poliocyl

ESTAMOS EN LA PLATAFORMA POR LA MEMORIA DE LAS VICTIMAS DE LA POLIO

2011-04-10T20:19:00.002+02:00

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Grifols compra a Pharmalink la propiedad intelectual del tratamiento del síndrome post-polio

2010-05-21T17:37:00.003+02:00

BARCELONA, 20 May. (EUROPA PRESS) -

El holding empresarial Grifols ha firmado un acuerdo con la farmacéutica sueca Pharmalink para la adquisición de los derechos de propiedad intelectual para el tratamiento del síndrome post-polio (SPP), para el que actualmente no existe ningún medicamento, informó hoy la compañía en un comunicado.

El acuerdo incluirá las patentes para Estados Unidos, Europa y Japón de un método de tratamiento específico de la enfermedad utilizando inmunoglobulina intravenosa (IVIG) que ha desarrollado Grifols, además del uso sin restricciones de los ensayos clínicos realizados por Pharmalink que apoyan este método de tratamiento, lo que permitirá a Grifols investigar a partir de las conclusiones.

El SPP está reconocido como una enfermedad rara y la FDA norteamericana ha designado la IVIG como medicamento huérfano para su tratamiento, es decir, de difícil comercialización al ir destinado a un grupo reducido de personas.

Esta enfermedad suele desarrollarse varias décadas después de superar una infección de polio aguda, y se caracteriza por un incremento de la debilidad muscular, fatiga y dolor musculoesquelético. Rara vez es una patología mortal, pero los síntomas neurológicos y musculares son permanentes y debilitantes.

Grifols está especializado en el sector farmacéutico-hospitalario con presencia en más de 90 países, y Pharmalink desarrolla productos de alto valor añadido para enfermedades poco frecuentes.

2010-05-21T13:52:00.001+02:00

LA PRESIDENCIA DEL GOBIERNO CONTESTA

EL SUEÑO APRETAR LA TUERCA DE LA IGUALDAD

2010-05-06T13:37:00.003+02:00

A ver si explico mí sueño:

Esta noche soñé que estaba en el tiempo ese anterior, cuando se aprobó la Constitución española y se me otorgaba el derecho al trabajo. Pasó poco a poco inexorable el tiempo. Yo vivía aún con mi primera familia, no me había dejado mi primera mujer pues teníamos unos ingresos y una casa, humilde pero suficiente para mantener a nuestros hijos, curiosamente en el sueño tenía una parejita, en la vida real solo tengo una amadísima y buenísima para conmigo hija. Yo, en el sueño, poco después, tenía un pequeño negocio y por tanto al trabajar cotizaba a la seguridad social. Mi médico de cabecera, sabedor de los terribles esfuerzos y dolores que me produce tanto en mi pierna como en la cadera, las secuelas de la polio y la actividad laboral, me recomendó para tratar de subsanar en lo posible y mejorar, que asistiera a un centro de rehabilitación para que tras unos meses de ejercicio, pudiera reincorporarme a mi tarea. Así que él, en esos momentos, expendió la baja médica. Yo llevaba años trabajando legalmente y con contrato, no sin él como me sucedió tantas veces en la vida despierta, y por tanto, tenía cumplido el periodo de carencia: esos 180 días dentro de los últimos cuatro o cinco años.

Soñé también que contrataba un empleado en mi negocio y que por eso de la discriminación positiva el entendimiento entre iguales, contrataba a una persona con certificado de minusvalía, otro cojito como yo. El trabajo que hay que hacer, requiere viajar y visitar clientes, y algo turbó mi tranquilidad en mi sueño, que como en ocasiones no había medios de transporte adaptado suficiente, ni plazas de aparcamiento disponibles, a este empleado le sucedía lo mismo que a mí y tenía que darse de baja médica y asistir también a rehabilitación. Pero el Estado de mi sueño, satisfacía sus necesidades, y así, contrataba otro trabajador, y otro, y otras empresas contrataban otros…

Luego pasé a estar leyendo en un parque, no recuerdo cual era, sí que estaba céntrico en una ciudad que bien podría ser Madrid, Barcelona, Cádiz, León… Leer y escribir son mis aficiones favoritas. Estábamos en el parque muchos, unos con muletas, otros en silla, y en la reunión había también gente en un número igual sin estar coja que no tenía que empujarnos para desplazarnos, ni cosas semejantes, y que unidos sin que existiesen diferencias disfrutábamos no sé de qué bromas en la conversación. Mi sueño, hasta me trajo a la memoria los últimos versos que escribiera Antonio Machado: “Días azules, con un sol de infancia”

Me desperté aterrorizado pensando: ¡Qué fácil sería tal vez sin leyes hechas por gente que más que ayudar, joden a quien más necesita!
Quien resiste vence.

Un saludo.

Cortés Bracero de la Hoz

MI CARTA AL PRESIDENTE DEL GOBIERNO

2010-05-04T13:45:00.002+02:00

Raquel Rodriguez
Señor presidente, sé el momento tan dificil que vive el pais,aún así le pido 5 minutos de su apretada agenda para que pueda leer cómo se sienten algunos ciudadanos "olvidados" Le hablo de la Poiliomielitis en España:

MEMORIA HISTORICA (la gran negligencia)

Y sus consecuencias Actuales.

Ahora que se está intentando recuperar a los olvidados de la guerra y que todos conocemos como Memoria Histórica , es el momento de hablar de otra memoria y de otros
olvidados..….los afectados por el virus de la poliomielitis, los fallecidos y
los supervivientes.

En el año 1956 ,mientras el mundo occidental vacunaba masivamente a los niños contra el virus, el gobierno de Franco hacía caso omiso de esta recomendación y no fue
hasta Noviembre de 1963 cuando se pone en marcha la vacunación a la población
infantil española, es decir, durante casi 8 años, desde que la vacuna capaz de
erradicar esta enfermedad, fuera puesta en circulación en los países Europeos
evitando el contagio de la población, en España fuimos casi 16 mil niños los
infectados con distinta virulencia y resultados sólo en esos 8 años …..…cerca
de mil fallecidos, y el resto con secuelas de mayor o menor grado.

Sobre esta negligencia, ningún gobierno pidió disculpas, en época franquista impensable, pero tampoco los gobiernos de la democracia, ni siquiera se quiso o se ha sabido depurar responsabilidades de aquel error de la
no vacunación y sus consecuencias.

Niños (a veces también adultos) viviendo en pulmones de acero, eran los casos mas graves, niños con secuelas que les paralizaron
piernas y brazos de por vida, muchos , los menos, también infectados , no les
quedó ni una secuela de la infección, no aparentemente, y digo esto , porque
ahora , aquellos niños que estamos entrando en la madurez de los
cincuenta nos hemos encontrado una nueva palabra POST-POLIO: A ellos ,a los que
no les quedaron secuelas entonces, les están perjudicando los efectos tardíos ,
que desconocen y que nunca achacarían a la polio que pasaron levemente y que
como no quedaron secuelas visibles, muchos de ellos también olvidaron.

Tras pasarnos nuestra infancia en hospitales, quirófanos y centros médicos, llegó para de nosotros el final de los tratamientos, nos dijeron que ya estaba, que era todo lo que se
podía hacer, que ya no tendríamos mas problemas físicos que los que
acarreábamos y habíamos asumido.

Nos olvidamos de los médicos y ellos de nosotros.

Así que, con nuestras secuelas, nos insertamos en una vida normalizada , durante décadas con nuestra cojeras y demás discapacidades nos convertimos en ciudadanos casi sanos que ,
en silencio , le dijo a la sociedad que éramos capaces , tuvimos que trabajar
duro para demostrarlo y que podíamos
estar en el mercado laboral, social y familiar, sin causar problemas.

Ahora, los supervivientes, hemos iniciado otra etapa en nuestras vidas, ha aparecido el SSP (síndrome pos-polio) algo de lo
que nunca antes nos habían hablado y, es raro,
porque ya a principios del siglo
XX algunos investigadores iniciaban los primeros resultados sobre el estudio de
dicho síndrome.

Es ahora cuando todos nosotros rondamos los cincuenta años o mas, cuando nos hemos encontrado con esa palabra y sus transtornos y con una sanidad pública que desconoce cómo tratarnos; ahora es cuando nuestros
problemas, vuelven a ser de la sociedad
, porque necesitamos profesionales con experiencia , porque requerimos
un diagnóstico, porque no queremos seguir arrastrándonos de especialista en
especialista , y que se nos trate con desdén por parte de quienes desconocen
este problema, porque necesitamos ya un
censo de afectados , en definitiva un tratamiento digno que no nos haga que,
ahora que estamos agotados, nos vuelvan a pedir que iniciemos una nueva batalla.

Ahora, es el momento, no podemos esperar más, yo pertenezco a la penúltima gran oleada de la poliomielitis en nuestro país, la del 62 y nuestro tiempo se agota, afortunadamente tras nosotros, quedan pocos afectados, por lo que a la sanidad española solo le
daríamos problemas durante unos años ,luego la polio, la post-polio y los
afectados ,sólo estarán en los libros de medicina, pero eso sí, si investigan
nuestro caso, probablemente servirá para mejorar la prevención y tratamiento en
los países que desafortunadamente siguen padeciendo éste virus, a veces letal.

¿Resumiendo: qué pedimos ahora?

Pedimos que la Historia reciente se ocupe de ayudarnos con sedes de tratamiento multidisciplinar, que los centros de evaluación, no pongan en duda la existencia del síndrome, que se informe a los médicos de atención primaria y
especialistas de su existencia.

Que se realice de una vez por todas, un censo de supervivientes y su problemática actual.

En definitiva, que nunca más volvamos al olvido.

GRACIAS

Congreso de los Diputados - PNL Síndrome postpolio - Texto íntegro

2010-04-29T19:29:00.008+02:00

Texto íntegro PNL Síndrome Postpolio - Comisión de Sanidad - Congreso de los Diputados 10-03-10

Real Decreto 1851/2009

2010-04-24T18:52:00.002+02:00

Estimados compañeros:

El pasado día 19 de Abril de 2010, la FEAPET ha mantenido una reunión en el Ministerio de Trabajo con uno de sus representantes, en la que se han tratado los diferentes puntos existentes en el Real Decreto 1851/2009, que facilita la jubilación anticipada a las personas discapacitadas con un 45% de minusvalía.

No han sido muchos los frutos que se han conseguido de dicha reunión. Se va a modificar, no sabemos exactamente el plazo que se necesita para ello, el asunto relacionado directamente con las personas que poseen el diagnóstico de síndrome postpolio. Esperamos poder ver, en breve, los resultados en las próximas concesiones de las jubilaciones anticipadas que se otorguen.

Para que un afectado por secuelas de polio pueda acogerse a la jubilación hemos de reseñar los siguientes aspectos:

1.- Tener documentada la existencia de la infección por el virus de la poliomielitis en la infancia. Es el único escollo que se ha salvado. No se exigirá el diagnóstico de síndrome postpolio pues todos sabemos, y las autoridades competentes también, que es prácticamente imposible acreditar un diagnóstico similar que tenga 15 años de antigüedad.

2.- Disponer de grado de minusvalía igual o superior al 45% acreditado desde hace 15 años. Este punto fue imposible de negociar y no se sabe exactamente el motivo. Parece ser que está relacionado con otro Organismo y ya entramos en conflictos de organización. Dicho esto, en este punto puede concurrir algo importante. El afectado que fue valorado hace muchos años sistemáticamente con el 33% de grado de discapacidad y que no puede cumplir este requisito ya que la valoración que se le ha realizado más reciente, si es que ha sido pedida, aún habiendo superado el porcentaje del 45%, no reúne el requisito imprescindible de 15 años en posesión del mismo. Todos los afectados que superen o igualen el grado del 45% pero que no reúnan el tiempo imprescindible para acceder a la jubilación anticipada, deberán desplazarse a su Centro Base del IMSERSO para la cumplimentación de un cuestionario facilitado por dicho Organismo. Dicho cuestionario debería ir enfocado a hacer constar que en la evaluación inicial no se hizo mención a la degeneración gradual distal de unidades motoras con pérdida del precario balance entre denervación y reinervación y a la pérdida neuronal debida al proceso de envejecimiento sobre una unidad motora deteriorada con anteriodad en la primitiva infección por el virus de la poliomielitis. Una vez realizados estos trámites, de los que no sabemos el tiempo que se necesitará para concluirlos, se debería extender un nuevo dictamen médico de evalución del grado de minusvalía en el que constará que el porcentaje de la misma tiene carácter retroactivo desde la primera evaluación realizada.

3.- Tener el período mínimo de 15 años cotizados. Otro punto a tener muy en cuenta. Queremos indicar que el período mínimo exigido de cotización sólo va a suponer el cobro del 50% de la base reguladora que se calcule a efectos de que se pueda tramitar la jubilación anticipada. Transcribimos párrafos de www.seg-social.es

“El porcentaje es variable en función de los años de cotización a la Seguridad Social, aplicándose una escala que comienza con el 50% a los 15 años, aumentando un 3% por cada año adicional comprendido entre el decimosexto y el vigésimo quinto y un 2% a partir del vigésimo sexto hasta alcanzar el 100% a los 35 años”.

PORCENTAJES POR AÑOS COTIZADOS

Años de cotización
Porcentaje de la
base reguladora

A los 15 años
50%

A los 16 años
53%

A los 17 años
56%

A los 18 años
59%

A los 19 años
62%

A los 20 años
65%

A los 21 años
68%

A los 22 años
71%

A los 23 años
74%

A los 24 años
77%

A los 25 años
80%

A los 26 años
82%

A los 27 años
84%

A los 28 años
86%

A los 29 años
88%

A los 30 años
90%

A los 31 años
92%

A los 32 años
94%

A los 33 años
96%

A los 34 años
98%

A los 35 años
100%

“El período de tiempo en que resulte reducida la edad de jubilación del trabajador, se computará como cotizado al exclusivo efecto de determinar el porcentaje aplicable a la correspondiente base reguladora para calcular el importe de la pensión de jubilación”.

De esta redacción podemos deducir lo siguiente:

Una persona afectada por la polio, que reúne los requisitos y tiene el período mínimo de cotización exigido:

Cálculo del porcentaje aplicable: 15 años cot. + 7 años hasta 65 años = 22 años

Nos vamos a la fila de la tabla en la que figuran 22 años y el item correspondiente sería el 71%.

De esto sacamos en conclusión que la persona que intenta tratar de jubilarse mediante este Real Decreto y con este ejemplo, vería reducida su pensión en un 29% al no tener cotizados los 35 años exigibles para tener derecho al 100% de su base reguladora.

Dicho esto, hay que reseñar también que el cálculo de la base reguladora se realiza con la suma de las bases de cotización actualizadas de los 180 meses (15 años) anteriores al hecho causante dividido entre 210. Para la incapacidad permanente, con carácter general y para personas mayores de 52 años, el cálculo se realiza con la suma de las bases de cotización actualizadas de los 96 meses (8 años) anteriores al mes previo del hecho causante divido entre 112.

Pongamos un ejemplo. Consideramos que la base de cotización durante todo el tiempo es 1.200 €.

Cálculo base reguladora para jubilación: 1.200 x 180 / 210 = 1.028,57 Base reguladora

Cálculo base regul. para incapacidad: 1.200 x 96 / 112 = 1.028,57 Base reguladora

Tramitación de la jubilación con 15 años cotizados:

1.028,57 x 50% = 514,29 Pensión a cobrar

Tramitación de la incapacidad permanente total para la profesión habitual, con 15 años cotizados:

Menor de 55 años = 1.028,57 x 55% = 565,71 Pensión a cobrar

Mayor de 55 años = 1.028,57 x 75% = 771,43 Pensión a cobrar

Debemos aclarar que la incapacidad permanente absoluta para todo trabajo y la gran invalidez, suponen el 100% y 150%, respectivamente, de la base reguladora señalada de 1.028,57 €.

4.- Tener cumplidos 58 años de edad.

Mediante este comunicado, queremos hacer saber a todas las personas que se puedan acoger a la jubilación anticipada que deben acudir a asesorarse por experto en la materia pues las diferencias existentes entre los cálculos realizados son sustanciales.

Comparando el resultado final de los cálculos de la modalidad de jubilación anticipada con los realizados para el hipotético caso de una incapacidad permanente, entendemos que es más ventajosa, en este caso, la opción de incapacidad permanente, nada más y nada menos que en 25 puntos. Para acceder a ésta no es necesario llegar a esos 58 años, por lo tanto, casi nos están obligando a hacerlo para perder menos poder adquisitivo. No todas las personas pueden costearse un proceso administrativo-judicial. Podemos demostrar que la Administración Pública está agotando por imperativo legal todas las vías, tanto la administrativa como la judicial, con el fin de echar por tierra cualquier tipo de incapacidad permanente. No tenemos que recordar, o si, que un buen día fuimos víctimas de un virus salvaje que destrozó nuestros cuerpos quizá por la dejación de funciones de los gobernantes de entonces. Ahora, que nuestros cuerpos ya han dicho basta, nos vemos obligados a forzarnos todavía más por conseguir lo que es nuestro pleno derecho.

Consideramos que, si bien este Real Decreto facilita la jubilación 7 años antes del tiempo establecido con carácter general, no ha sido debidamente estudiado por los responsables competentes. Todos sabemos que nuestra vida laboral se ha visto truncada por muchas eventualidades. No es justo que se calcule la jubilación con las mismas tablas con las que se realiza el cálculo para una persona sin discapacidad. Creemos que se puede mejorar la situación final del cálculo de la jubilación ajustando los coeficientes reductores que estén relacionados con el tiempo total de cotización.

Es por lo que debemos luchar, independientemente de que se hayan modificado en parte los requisitos para poder acceder a esta modalidad de jubilación.

Fallece el periodista josé luis fernández iglesias, especialista en información sobre discapacidad

2010-04-18T13:41:00.001+02:00

El periodista especializado en temas de discapacidad José Luis Fernández Iglesias ha fallecido en Madrid y sus restos mortales descansarán en el cementerio de La Almudena, según confirmaron a Servimedia fuentes cercanas a la familia.
Fernández Iglesias luchó desde los medios de comunicación por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Durante su carrera recibió numerosos premios por su defensa de los colectivos con discapacidad (Premio Concemfe 2003, Premio Imserso Infanta Cristina, Premio Foro Justicia y Discapacidad 2008...).
Asimismo, fue miembro del Consejo Nacional de la Discapacidad en calidad de asesor experto.
Trabajó en numerosos medios de comunicación y en la radio desarrolló su labor en la Cadena Ser, donde contaba con un espacio llamado "Ser capaces", en el que la temática era la discapacidad.
Sus restos mortales serán trasladados al tanatorio de la M-30 en Madrid y será icinerado el próximo lunes en el cementerio de La Almudena

Afectados por la polio denuncian trato injusto en la prejubilación

2010-04-04T12:27:00.003+02:00

Zapatero anunció el decreto como una «medida excepcional» para estos colectivos

Alertan de que su situación les excluye del retiro a los 58 años de los discapacitados

Núria, frente al centro de atención sanitaria en el que trabaja como enfermera, en Granollers. Foto: JOSEP GARCIAFIDEL MASREAL
BARCELONA
Núria cambió en minutos la alegría de poder prejubilarse a los 58 años por la decepción de sentirse excluida. Fue el tiempo que pasó entre la aprobación de un decreto gubernamental a finales de diciembre por el que las personas con discapacidad podrían jubilarse siete años antes que el resto de trabajadores y la lectura de la letra pequeña del decreto, que condiciona esta medida a haber cotizado durante 15 años a la Seguridad Social con un grado de discapacidad como mínimo del 45%.
La enfermedad de Núria, que padeció poliomelitis cuando tenía 13 meses, por desgracia empeora con el tiempo. Si hace 15 años no alcanzaba el 45% de discapacidad (estaba en el 42%), hoy probablemente lo supere de largo cuando pase lo que ella misma califica con sentido del humor como el «ITV personal».
Con 56 años, Núria lleva trabajando más de media vida como enfermera en un centro de atención primaria de Granollers. «En la empresa privada habría sido difícil que me ayudaran tanto y que hubiera cotizado todo este tiempo», asegura.

«TOMADURA DE PELO» / Juli Sellés, presidente de la entidad Afectados de Polio y Pospolio de Catalunya (APPCAT), traslada el caso de Núria al conjunto de discapacitados progresivos que probablemente no podrán acogerse a la jubilación anticipada y ante ello se muestra indignado: «Esa medida fue una tomadura de pelo del Gobierno. Seguro que de las 50.000 personas con pospolio en España ninguna podrá cumplir las condiciones». Además, pese a que esta patología está incluida en el decreto, Sellés explica que es casi imposible acreditar la discapacidad desde hace 15 años «porque entonces ni se conocía este síndrome». Por eso este colectivo reclama una reforma de la norma que la adapte a la realidad de los afectados.
No todas las entidades del sector comparten la crítica. Josep Maria Ballesteros, presidente de la delegación catalana de una confederación estatal de minusválidos físicos (COCEMFE), afectado de pospolio, defiende como alternativa a la jubilación el acceso a una prestación por invalidez, «que en el caso de gran invalidez permite obtener el 150% de la base de cotización».
Pero Núria saca el orgullo cuando se le plantea esta posibilidad: «Quiero jubilarme dignamente como cualquier otro trabajador, no quiero la incapacidad, no lo merezco después de haber trabajado durante tantos años».

AJUSTES NECESARIOS / El subdirector de coordinación de unidades médicas del Instituto Nacional de la Seguridad Social, Fernando Álvarez, alega que «toda regulación debe tener un límite y el problema es siempre dónde ponerlo». Álvarez explica que dentro de tres meses el Gobierno evaluará la efectividad del decreto en la práctica y no descarta ajustar su contenido. El Gobierno recuerda que además del síndrome pospolio otras patologías también son progresivas o progresan de forma no uniforme. Con todo, Álvarez reconoce la actitud «loable» de Núria de luchar por la normalidad. Ha trabajado como cualquier otra enfermera y ahora aspira a jubilarse en el plazo que el Gobierno ha marcado para las personas con un grado de discapacidad que ella cumple con creces, a su pesar, pero sin perder la sonrisa ni el ánimo combativo.

fuente,EL PERIODICO.COM

http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=701513&idseccio_PK=1021&h=

Los cantautores de Lleida homenajean a Miquel Àngel Tena

2010-03-19T20:22:00.001+01:00

Lleida - Andrés Rodríguez 2010-03-19

El Cafè del Teatre acoge este domingo (20.00 horas) interpretarán en concierto las Cançons de la nit benigna, en un homenaje al músico de Balaguer Miquel Àngel Tena, con motivo de la reedición de ese disco 25 años después de ver la luz.

Xavier Baró, Jordi Gasión (El Fill del Mestre), David Esterri (Lo Pardal Roquer) y Juan Lozano (Mr. Jones) son algunos de los músicos protagonistas de este concierto gratuito, a beneficio de la Fundació de l’Hospital de la Vall d’Hebron, para la investigación del síndrome postpolio y la fatiga crónica, un mal recientemente identificado que padecen los afectados por la poliomelitis y que acabó apartando al propio Tena de la escena.
En este recital también intervendrán Carol Blàvia (EnFado), Àngel Andreu (Àngel Ot), Emília Rovira (EnVers) y Meritxell Gené, quienes estarán acompañados por ua banda integrada por Xavier Monge (piano), Ignasi González (contrabajo) y Joan Andreu (batería). También participarán Manel Montañés y Pau Gabarrella, ambos del desaparecido grupo leridano Octubre, el músico mallorquín Raphel Pherrer, el actor Òscar Mas, el pianista Pere Salas y los cantautores Gerard Quintana y Miquel Pujadó.
Les cançons de la nit benigna es el primer disco de Miquel Àngel tena, uno de los referentes de la Nova Cançó de Lleida, y está basado en textos de los poetasleridanos Jordi Pàmias y Joan Barceló. El álbum fue grabado en 1983 en los estudios Moraleda.

encuentro en segovia entre FEAPET Y EPU

2010-03-14T17:31:00.002+01:00

Los días 12 y 13 de marzo, se ha celebrado en Madrid, reunión del comité ejecutivo de la E.P.U. European Polio Union. Anteriormente a dicha reunión, el día 10, se mantuvo un encuentro por parte de la E.P.U. Margret Embry, y Jesús Martin en representación de FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos.

Tuvimos la oportunidad de dar un repaso a los temas que atañen a los afectados de polio y síndrome pospolio, tanto a nivel europeo, como español.

Margret Embry, informo a la federación del funcionamiento de la E.P.U., miembros que la componen, acciones realizadas hasta ahora y los planes de futuro, por nuestra parte les pusimos al corriente de la intensa actividades realizadas por la federación y las asociaciones que a ella pertenecen, las jornadas de MADRID, SALAMANCA, SEGOVIA, BARCELONA y MALAGA, de las gestiones realizadas ante el Ministerio de Sanidad y las comunidades autonómicas, además de las reuniones que hemos llevado a cabo con diferentes diputados españoles y autonómicos.

Ante el interés que parece que despierta en la E.P.U. la situación del asociacionismo de nuestro colectivo en España, también intentamos aclararle este asunto, así les hicimos saber que hoy por hoy estamos en la mejor de las situaciones posible, que existen cinco asociaciones autonómicas (Cataluña, Castilla y León, Madrid, Comunidad Valenciana y Andalucía), las cuales nos hemos unido en la FEDERACION DE ASOCIACIONES DE AFECTADOS DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS “FEAPET” para que esta federación sirva de herramienta a los afectados de polio en la defensa de sus intereses a nivel nacional e internacional

En este ambiente de grata cordialidad, quedamos en que Margret Embry, trasladaría toda la información al comité ejecutivo de la E.P:U., el mismo día por la tarde, en reunión de FEAPET, se nombro como encargado de las relaciones con esta entidad a D. José Vicente Mondéjar vocal FEAPET, esperamos a partir de ahora intensificar los contactos entre FEAPET Y EPU
Nuestro mas sincero agradecimiento a Christian Valeix , que hizo de traductor en esta reunion

debate de la comisión de sanidad sobre el síndrome postpolio

2010-03-14T13:42:00.003+01:00

este es el video del debate de la comision de sanidad del congreso de los diputados celebrada el dia 10 de marzo,este video lo puedes ver gracias al trabajo y la perseverancia de nuestro compañero marko casanova

PNL SPP from Marko0167 on Vimeo.

gracias sr.llamazares

2010-03-11T14:37:00.005+01:00

día 10 de Marzo de 2010, se ha debatido en la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados, la proposición no de Ley elaborada por izquierda unida sobre las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) sobre el síndrome post-polio.
si pinchais sobre la imagen podreis ver integro el debate,empieza sin sonido,pero esperar un poquito que enseguida se pone
el sr.llamazares,estuvo inconmensurable,desde la asociaconde afectados de polio y sindrome postpolio de castillay leon GRACIAS

llamazares contesta

2010-03-05T17:04:00.002+01:00

Estimadas amigas y amigos:

Les informamos que el próximo miércoles, 10 de marzo, la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo, debatirá la Proposición no de Ley de IU, relativa al desarrollo de las recomendaciones de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) sobre el síndrome post-polio, registrada el pasado 23 de marzo de 2009.

Les haremos llegar el debate y resultado final de esta Pnl.

Un saludo,

Gaspar Llamazares Trigo

Presidente y diputado de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo

Congreso de los Diputados

Carrera de San Jerónimo número 36, 4ª planta

28071 Madrid

encuentro con Gaspar Llamazares

2010-02-12T18:28:00.002+01:00

Ayer dia 11 de febrero, tuvimos un breve encuentro con Gaspar Llamazares diputado por izquierda unida y Presidente de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo, aprovechamos el mismo para, en primer lugar agradecerle su interés por las personas afectadas de polio y síndrome postpolio y basicamente manifestarle nuestro malestar por la inoperancia de las autoridades politcas y sanitarias respecto a nuestro colectivo, de cómo estamos viviendo que desde 2001 se vayan produciendo periódicamente proposiciones no de ley de los diversos grupos políticos incluido el suyo y que una y otra vez estas vayan cayendo en el olvido sistemáticamente, le instamos a que fuera el el que rompiera esta dinámica de buenas palabras y ningún echo
Se comprometo con nosotros a informarse de cómo estaba el tema del sindrome postpolio , a retomar el asunto y mantenernos informados
De nosotros depende tambien ,de los afectados, de las asociaciones, de la federación, que nuestros intereses se consigan, no podemos darles tregua, no podemos esperar a que nos llamen de tal o cual organismo, tenemos que movilizarnos, abordarlos y desesperarlos
Gracias a Marco Antonio Casanova de postpolio Madrid por acompañarme

La vacuna contra la polio se ensayó en Lugo y León sin advertirlo

2010-02-02T13:24:00.002+01:00

01/02/2010 - Mar M. Louzao / El Progreso (Lugo)

Las campañas masivas y gratuitas de vacunación contra la poliomielitis que se llevaron a cabo en la década de los 60 en España con la vacuna Sabin —junto con la Salk, una de las dos que se emplearon en la prevención de la enfermedad— se ensayaron en las provincias de Lugo y León antes de extenderlas al resto del país y sin comunicar a la población que se trataba de una experiencia piloto. Ésta es la conclusión a la que llega la investigación coordinada por el profesor de Historia de la Medicina de la Universidad de Salamanca Juan Antonio Rodríguez, en la que también participan las universidades de León y Coimbra.

En el trasfondo de esa campaña piloto —según desvela la investigación— estaba la rivalidad entre dos facciones del gobierno franquista: el Seguro Obligatorio de Enfermedad (SOE), dependiente del Ministerio de Trabajo y en manos de los falangistas; y la Dirección General de Sanidad, integrada en el Ministerio de la Gobernación y vinculada a los militares católicos. Ambos intentaban apropiarse las competencias en materia de sanidad preventiva, en un contexto donde las responsabilidades sanitarias estaban muy dispersas.

En este escenario, y ante el aumento de los casos de poliomielitis —que las vacunaciones parciales anteriores no habían podido atajar—, a finales de 1962 el Seguro Obligatorio de Enfermedad anunció una campaña de vacunación que se anunciaba como gratuita aunque sólo sería así para niños menores de siete años beneficiarios del Seguro Obligatorio. Y no todo el mundo lo era. En esta campaña, programada de enero a junio de 1963, se utilizaría la vacuna Salk, de tres dosis inyectables.

Ante esta iniciativa, la Dirección General de Sanidad reaccionó anunciando, menos de un mes después, otra campaña, —esta vez con la vacuna oral Sabin, que se daba en un azucarillo o una cucharilla— para niños de hasta 7 años. La presentaron como inmediata pero no se desarrollaría hasta noviembre, previo ensayo entre mayo y octubre en León y Lugo. El que sería director de la iniciativa, Florencio Pérez Gallardo, justificó en la memoria la necesidad de esta fase "por cuanto no se habían realizado antes en España trabajos de este tipo". Matizaba, eso sí, que "se trataba de una fase piloto en el sentido administrativo y nunca para el ensayo de la vacuna".

Dudas
Los investigadores, sin embargo, dudan que el ensayo fuese puramente administrativo, pues además de ocultar su carácter experimental a la población —que creía que se trataba de una campaña nacional— tampoco se le comunicó a los médicos que participaron en ella.

Juan Antonio Rodríguez señala que otro argumento que hace pensar en la experiencia piloto es que la administración se hizo de modo diferente en las dos provincias. En León hubo dos fases seguidas, desde mayo a julio, y la vacuna era trivalente, —para los tres tipos de virus en la misma toma— y se distribuyó en dos grupos con distintas concentraciones. En Lugo, se hizo una primera fase, de mayo a junio, y una segunda, de octubre a noviembre; en la primera fase contra el tipo I y en la segunda, contra los tipos II y III.

La vacuna Sabin trivalente había sido probada en Rusia en 1960. En Canadá se había aprobado en 1962 y en Estados Unidos en 1963, explica la investigación.

En la memoria de la campaña piloto, Pérez Gallardo reconoce "que se pretendió con ella extraer una serie de experiencias prácticas de todo orden", que el ensayo "se había hecho en estrecha relación con el laboratorio" y que su interés radicaba en la comparación entre la monovalente de Lugo — sólo hacía referencia a la primera fase lucense— y la trivalente de León. Ésta última se emplearía en abril de 1964 en la segunda fase de la Primera Campaña Nacional, pues en la primera se empleó la monovalente tipo I.

Motivos
Sobre por qué se escogieron estas dos provincias, la memoria de campaña señalaba que se valoraba "la epidemiología, que sus capitales de provincia no fuesen de las más populosas, que tuviesen un clima frío, variedad geográfica y que fuesen limítrofes". Lugo había resultado muy afectada en la epidemia de 1958, pero en general, las dos estaban entre las provincias con menores tasas de incidencia.

Los investigadores Juan Antonio Rodríguez y Jesús Seco creen que más peso debió de tener que en las jefaturas de Sanidad de los dos lugares se encontraban personas afines al Ministerio de la Gobernación en el caso de León; y al director de la campaña, Pérez Gallardo, en el caso de Lugo, cercano a la jefatura provincial lucense.

Según los investigadores, en Lugo se otorgó un papel muy importante a los medios de comunicación —de hecho, las páginas de El Progreso han servido para realizar la investigación—, para concienciar y movilizar a la población. Esta práctica, que no se había llevado a cabo en León, se copiaría luego en las campañas nacionales.

'Microcosmos'
Según Juan Antonio Rodríguez, Lugo fue "un microcosmos" en el que se reprodujo la disputa nacional. "Los apoyos sociales y políticos fueron necesarios" para la jefatura provincial de Sanidad "en la pequeña batalla local" que mantenía la inspección de Servicios Sanitarios del SOE de Lugo. En la provincia se mantuvieron dos campañas paralelas, y desde la jefatura de Sanidad se llegó a escribir al gobernador Civil que el SOE "intentó desacreditar la campaña antipolio del Ministerio de Gobernación con informaciones y con propaganda verbal subrepticia y tendenciosa".

A diferencia de León, en la provincia lucense se diversificaron mucho los puntos de vacunación y se llegó a 48.466 niños en la primera fase y 41.889, en la segunda. Uno de los problemas de la doble campaña era convencer a las familias de que los vacunados con Salk debían repetir con Sabine, indica la investigacion.

Pérez Gallardo le había prometido al secretario general de Sanidad que la operación sería un éxito en cualquier caso y para evitar que el fracaso llegara a conocerse en caso de producirse, la poliomielitis no se nombraba como tal en las comunicaciones que partían de Lugo, sino con su código en la nomenclatura internacional, el 080. Nunca antes se había hecho con ninguna otra enfermedad.

El éxito en la campaña piloto y en la primera campaña nacional —que comenzó como tal en noviembre de 1963— fueron contraproducentes. Los buenos resultados provocaron un exceso de confianza y paulatinamente se redujeron los recursos destinados a la vacunación y la franja de edad de la población objetivo.

En 1975, el investigador Rafael Nájera concluía en un informe que "tras once años de campañas de vacunación, el nivel de poliomielitis en España es inadmisiblemente alto, y su ritmo de descenso muy lento".

CIU RECLAMA IMPULSAR NUEVOS TRATAMIENTOS DEL SÍNDROME POSTPOLIO

2010-01-17T19:37:00.002+01:00

MADRID, 17 (SERVIMEDIA)

El Grupo Parlamentario Convergència i Unió (CiU) ha registrado una proposición no de ley para instar al Gobierno a impulsar nuevos tratamientos del síndrome postpolio y nuevas líneas de investigación sobre esta dolencia.
En su texto, CiU explica que el citado síndrome, que comporta fatiga progresiva, debilitamiento en los músculos y dolor, afecta en España a más de 30.000 personas y que sobreviene a los 40 ó 50 años.
CiU señala en su texto, firmado por su portavoz en el Congreso de los Diputados, Josep Antoni Durán i Lleida, que la desaparición de la polio como enfermedad también ha comportado que queden poco profesionales preparados para tratar estos pacientes, que con el paso del tiempo padecen un déficit muscular y ven aumentada su discapacidad.
Durán i Lleida recuerda que el Gobierno se comprometió a elaborar un registro nacional de supervivientes de polio, a recalificar el grado de minusvalía en los casos en los que procediese, así como a normalizar la terminología, los criterios diagnósticos y los procedimientos aplicables.
Asimismo, indica que el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre, que anticipa la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, prevé entre los beneficiarios de esta normativa a las personas que tienen este síndrome.

El Decreto de jubilación anticipada para discapacidad del 45% tiene importantes lagunas

2010-01-02T18:52:00.001+01:00

El 1 de enero entrará en vigor el RD 1851/2009, que establece la anticipación de la jubilación a los 58 años, de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, siempre que reúnan los requisitos de: haber cotizado quince años a la Seguridad Social, con un grado igual o superior al 45% de discapacidad y con un tipo de afectación tasada (discapacidad intelectual, parálisis cerebral, anomalías genéticas, autismo, anomalías congénitas a la Talidomida, síndrome postpolio, daño cerebral adquirido, enfermedad mental o enfermedad neurológica).

En la tramitación de esta norma se ha dado audiencia al Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI) y al Consejo Estatal de la Discapacidad, pero no a los sindicatos, por lo que no hemos podido evidenciar algunas deficiencias importantes en la norma, que impedirá su aplicación a personas con discapacidad que prestan servicios para la ONCE y que no podrán reunir el requisito de cotización de quince años con el grado del 45% y un tipo de discapacidad concreto, salvo que se realice una interpretación flexible por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS).

Así, por ejemplo: muchas de las personas con discapacidad derivada de la polio obtuvieron la discapacidad con un grado inferior al 45%, comenzando su actividad en la ONCE por superar el 33%, habiendo sufrido un deterioro de la salud, en lo que finalmente se está reconociendo médicamente como "síndrome postpolio", lo que les puede haber permitido obtener un grado del 45% o superior en una revisión posterior, que no se computa con efectos retroactivos para completar los quince años preceptivos que dan derecho a acceder a la jubilación alcanzados los 58 años.

Pero también esta norma legal puede constituir un perjuicio para las personas que alcanzan 58 años o más, padeciendo una esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una leucodistrofia o una esclerosis múltiple. Pues, tratándose de patologías graves, que afectan a la autonomía e incluso a la esperanza de vida, siendo hasta ahora objeto de una incapacidad permanente absoluta, en ocasiones en grado de gran invalidez, podrían verse avocados a tener que acceder a esta jubilación anticipada, al denegárseles la incapacidad permanente por el INSS, con la consiguiente merma económica de la prestación obtenida.

En definitiva, esta nueva norma legal puede favorecer a algunas personas, pero no resuelve el problema de otras (particularmente las afectadas de polio) y puede empeorar las condiciones de quienes padecen enfermedades (ELA, leucodistrofia o esclerosis múltiple) que implican una gran dependencia e incluso un acortamiento de la esperanza de vida. Y, además, reeditando el error del RD 1539/2003 no reconoce el derecho de jubilación anticipada a las personas que trabajan para las Administraciones Públicas y que no están acogidos al Sistema Público de Seguridad Social, por tener régimen funcionarial.

Resumen de la Jornada Científica SPP

2009-12-14T13:33:00.003+01:00

Este pasado día 11 de Diciembre se celebro la Jornada Científica sobre el SPP, esta Jornada para los afectados tenia un condicionante que la hacia diferente a las demás, esta jornada la organizaba el Departament de la Salut de Catalunya, este factor la hacia atractiva para cualquier afectado.

Como era de esperar, la intervención de los profesionales en sus ponencias una vez más fueron brillantes y plasmaron perfectamente el reflejo de nuestra patología.

Desde mi punto de vista era una Jornada a tres bandas, Administración, Profesionales, y afectados, una combinación que invita al dialogo, pero con las lógicas dificultades que conlleva el entendimiento y los posteriores acuerdos mutuos.

La intervención de Xavier Gomila, Cap de l’Area d’Avaluacions Mèdiques. Institut Catala d’avaluacions Mèdiques (ICAM) en mi opinión, fue una de las aportaciones mas positivas para nuestro colectivo.
para leer el articulo completo y la ponencia de JULI SELLÉS, aqui

El Gobierno anticipa la edad de jubilación de las personas con discapacidad a los 58 años

2009-12-05T10:37:00.001+01:00

El Consejo de Ministros aprobó hoy un Real Decreto por el que por el que se establece la anticipación de la edad de jubilación a los 58 años para trabajadores con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, cuando se trate de discapacidades determinadas reglamentariamente en las que se evidencien una reducción en la esperanza de vida de las personas afectadas.

En la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la vicepresidenta primera del Gobierno, María Teresa Fernández de la Vega, aseguró que con esta iniciativa, anunciada ayer por el presidente del Ejecutivo, José Luis Rodríguez Zapatero, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, "se reconoce que la realidad de este colectivo es diferente a la del resto de los trabajadores y, que por tanto, su tratamiento normativo también tiene que ser distinto".

Así, las discapacidades previstas en el nuevo texto legal, que pueden dar lugar a la jubilación anticipada, se refieren a discapacidad intelectual, parálisis cerebral, anomalías genéticas, trastornos del espectro autista, anomalías congénitas secundarias a Talidomida, síndrome postpolio, daño cerebral adquirido, enfermedades mentales y enfermedades neurológicas.

El Real Decreto ahora aprobado desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social 40/2007 y será de aplicación a todos los regímenes que integran el sistema de la Seguridad Social. Para acceder a esta jubilación anticipada será condición indispensable hallarse en alta o situación asimilada a la de alta.

La Seguridad Social estableció ya en el año 2003 (R.D. 1539/2003) coeficientes reductores de la edad de jubilación para trabajadores con discapacidad igual o superior al 65%. Por debajo de ese límite quedaban otros muchos trabajadores con discapacidad, cuya situación de hecho justificaba la posibilidad legal de acceder a la jubilación anticipada.

La reforma de la Seguridad Social de 2007, que ahora se desarrolla reglamentariamente, abre esta opción a trabajadores cuya discapacidad lleva aparejada una menor esperanza de vida y, por lo mismo, menos carrera de cotización y menos oportunidades de llegar a la edad general de jubilación, fijada para todos los trabajadores en función de la esperanza media de vida.

El Ejecutivo indica, además, que la anticipación a los 58 años tiene en cuenta no sólo el mayor esfuerzo y la penosidad que el desarrollo de una actividad profesional comporta para un trabajador con discapacidad, sino también la concurrencia de una reducción de su esperanza de vida.

La medida aprobada por el Gobierno recoge las peticiones de las asociaciones de la discapacidad representadas en el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), que venían solicitando la adaptación de la jubilación a la realidad de los trabajadores con discapacidad, con el criterio de que al ser esta realidad diferente de la del resto de trabajadores, precisa también de un tratamiento normativo diferente, que tenga en cuenta sus peculiaridades.

Los trabajadores que reúnan las condiciones exigidas para acogerse a lo establecido en el Real Decreto aprobado ahora y en el de 2003 podrán optar por la aplicación del que les resulte más favorable.

Jornada Síndrome Post-Polio

2009-12-03T17:42:00.001+01:00

Jornada Científica Síndrome Post-Polio

Organizado por: Pla Director Sociosanitari de la Generalitat de Catalunya

Fecha: 11 de Diciembre del 2009

Lugar de Celebración: Academia de Ciencias Médicas

Dirección: C/ Major de Can Caralleu, 1-7, Barcelona

Hora de la Inauguración: 11h.

Nos hallamos ante las puertas de una Jornada de SPP organizada por el Departament de la Salut de la Generalitat de Catalunya.

Este acto no representa una jornada mas, “ESTA ES LA GRAN OCASIÓN PARA HACERNOS VISIBLES” La sala donde esta prevista la jornada esta adaptada y dispone de un aforo de 80 personas, nuestra presencia en esta ocasión debe ser masiva, debemos hacer los posibles para que se vean obligados a cambiar de sala.

Esta es una oportunidad que no debemos desaprovechar.

Programa de las jornadas en http://appcat.org/portal/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=42&Itemid=46

Afectados de Polio y Sindrome Postpolio, mantienen un encuentro con la ministra de sanidad Trinidad Jiménez

2009-11-16T23:16:00.003+01:00

Aprovechando la repercusión mediática de la exposición “POLIO, SÍNDROME POSTPOLIO, PASADO Y PRESENTE DE UNA ENFERMEDAD SILENCIOSA” celebrada en Segovia entre el 03 y el 13 de Noviembre de 2009, la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, mantuvo en el día de su clausura, un encuentro con afectados de polio y sindrome postpolio, en el que se le hizo entrega de un dossier con información sobre la situación que este colectivo atraviesa, solicitándose una entrevista, con el fin de hacerla llegar las demandas concretas de los afectados.
En el poco tiempo que se dispuso para hablar con ella, estuvo muy receptiva e interesada con todo lo que la comentamos y se comprometió a recibirnos en el menor tiempo posible.
Esperemos ahora que así sea, y podamos de primera mano, de la mano de los afectados de polio y sindrome postpolio, hacerle llegar nuestras reivindicaciones.
En el encuentro estuvimos:
Carmen Urbano, Merce Altarriba, Jose Moya, Angels Freixa, Cristina Fuentetaja, Paco Brañas, Pilar Redondo, Marko Casanoba, Jesus Martin

Pasado y presente de la Polio.

2009-11-14T10:09:00.005+01:00

En el marco del desarrollo de la exposición “Polio y Síndrome Post Polio, Pasado y Presente de una Enfermedad Silenciosa”, que se ha podido visitar hasta el día 13 de noviembre en la Casa del Sello de Paños, se celebró ayer también en la sede de la Cámara de Comercio, una intensa sesión de conferencias sobre esta infección y sus secuelas. La historia de la enfermedad, las terapias de rehabilitación y la lucha contra la discriminación de los discapacitados fueron los temas abordados por prestigiosos y conocidos conferenciantes como Javier Romañach, activista en pro de los derechos de los discapacitados,Juan Antonio Rodriguez de la Universidad de Salamanca y Enric Portell, del Instituto Guttman

La ELA existe

2009-11-10T20:28:00.000+01:00

el tiempo pasa y las cosas no avanzan, así que de nuevo en la Plataforma hemos decidido actuar y hemos puesto en marcha lo que llamamos "campaña de visibilidad".
El eje principal de esta campaña es el anuncio que te envío y que emitirán algunas cadenas de televisión en las próximas semanas. Mientras tanto te pido que hagas toda la difusión que puedas de él

LUIS CAEIRO IZQUIERDO, comenta el articulo de antonio avendaño

2009-11-07T18:19:00.001+01:00

Pedrmitidme un comentario con algo de respuesta a este articulo.
Ante todo, en todo momento fui consciente de que se me estaba negando el tratamiento necesario al no darme ninguna facilidad para poder llegar al centro donde se me podía dar. En todo momento fui consciente -y hablo desde los 7 años más o menos- de que lo que se les concedía a otros por no tener un mínimo de contención y no usar condón, a la sazón prohibido, es decir a las familias numerosas se me negaba a mí. En todo momento fui consciente de que los aparatos ortopédicos eran graciables y casi siempre denegados, uno de ellos y lo digo con mucho orgullo y gratitud me lo pagaron los compañeros de mi padre por que el sistema me lo negó, el mismo sistema que pagaba un porcentaje de las celebraciones de boda de las hijas de los compañeros de mi padre: si hubiera sido chica y casable hubiera tenido necesidades como solo era discapacitado -yo no sólo cojeo, no tengo esa suerte- no tenía necesidad alguna. En todo momento fui consciente del uso entre lo piadoso y lo elegido por mano divino que se hacía de instituciones que no atendían a los afectados, hacían caridad con ello -labor positiva desde luego, teniendo en cuenta que quien debía atendernos no lo hacía- pero que no dejaban de recordártelo las mismas instituciones que cuando pasamos de moda me dijeron que no volviera por que a la gente como yo la rehabilitación no les hacía nada y que la necesitaban para los subnormales (¿hago el comentario sobre que si las piscinas calientes han aumentado la inteligencia de nuestros compañeros psíquicos o ya lo hacéis vosotros?. En todo momento fui consciente de que no se me facilitó el acceso a la educación -barreras, y denegación sistemática de becas a pesar de mis buenas notas-. En todo momento fui consciente de que "estos niños lo mejor es que no estudien". En todo momento fui consciente de que se me vacunó tarde, mal –en plena epidemia, lo que tengo entendido que es nefasto- y, ahora sé que muy probablemente, con un producto en mal estado. En todo momento fui consciente que la inmunoglobulina que se usaba en tratamientos neurológicos no me fue administrada del modo correcto –si es que se me administró-. En todo momento fui consciente de que se me negaron los calmantes en la fase aguda de la enfermedad, así como de los comentarios desagradables, las burlas y la indiferencia del elemento sanitario del franquismo. En todo momento y a pesar de lo que se me decía por todas partes fui consciente de que si yo no caminaba no era por que no me diera la realísima gana o no me esforzara y, por tanto, de la descarga de responsabilidades que decir eso a los pacientes suponía para el sistema que tan bien utilizaba el régimen de uniformes y hábitos como vimos en el reportaje de No-do que puso alguna vez nuestro compañero Jesús con su cojito recuperado por los hermanos de San Juan de Dios que bailaba flamenco, él sí había querido, yo y quienes como yo no bailábamos El lago de los cisnes es que no nos habíamos esforzado.
Hoy, a mis cincuenta años, ni puedo “reírme con indulgencia” de mi discapacidad, ni puedo dejar de tener presente que a mí, y a muchos como yo, nos ha robado el franquismo con su maldad congénita, su estupidez y su clasismo una vida entera. No, ni puedo ni quiero dejar de tener muy presente quienes son los culpables ni quienes son los que me (nos) han cargado con un sentimiento de culpa por nuestra imposibilidad de desarrollar esa vida. Sé que la mayoría de los que estamos en este foro ha logrado desempeñar un trabajo, encontrar una pareja y sacado adelante una familia con muchísimo esfuerzo, pero habéis podido hacerlo, otros muchos como yo, no. Tampoco quiero ni puedo olvidar que los herederos de los culpables están en la misma línea clasista y clerical en el tema sanitario –no voy a decir más que que vivo en Madrid-, y que me temo, con verdadero pavor, encontrarme al final de mis días como cuando viví la enfermedad: rodeado de hábitos y suplicando calmantes (cosa que también volvió a ocurrirme cuando me operaron). No, ni sonrisas ni indulgencias me puede arrancar echar una mirada atrás. En cuanto a los chistes sólo uno de Gila es válido para mí en este tema (era tan genial que hasta en esto vale su talento), su epitafio, según decía querer: ¿Está la muerte?... que se ponga.
Un abrazo
Luis

Responso civil por los ‘fusilados’ del 59

2009-11-07T10:56:00.000+01:00

ANTONIO AVENDAÑO

El viejo chiste de Gila sobre los cojos es viejo, pero no envejece. “¿Usted es que es cojo, verdad? No señor, es que me fusilaron mal”. A miles de niños nacidos a finales de los cincuenta, la España de Franco no nos fusiló mal como a Gila pero nos dejó cojos,
que es un modo de fusilamiento silencioso y por lo civil,
que suele durar toda la vida.
Los pobres niños cojos de la dictadura nunca pudimos suponer que nuestra cojera tuviera algo que ver con la dictadura, sobre todo porque ni sabíamos lo que eran las dictaduras ni podíamos sospechar cómo se las gastaban las dictaduras con los niños. Sobre todo con los niños pobres, a cuyas pobres familias sin apenas instrucción nadie les dijo jamás que hacía años que ya se conocía y se inoculaba con éxito en muchos países una eficaz vacuna contra aquella enfermedad que había dejado a sus hijos baldados para siempre.
En aquellos años, el régimen era las dos peores cosas que se puede ser en esta vida: era malvado y estúpido. Aunque seguiría siendo malvado hasta el final, el franquismo empezó a dejar de ser estúpido en los sesenta: de hecho, en 1964 eran vacunados los niños masivamente. La racionalidad llegaba al fin a la política sanitaria franquista, pero llegaba demasiado tarde, cuando el virus de la polio ya había profanado los cuerpos infantiles de media España.
De aquel fusilamiento fallido del que salió vivo de milagro, Gila logró hacer un chiste indulgente y sin rencor. Durante mucho tiempo, los fusilados del 59 no estuvimos para chistes. Cumplidos los 50, ya podemos burlarnos con indulgencia de nuestra cojera pero, al contrario que a Gila, a nosotros siempre nos quedará un resto de rencor contra aquella maldad y aquella estupidez que devastaron nuestra infancia.

Los afectados de la polio alertan sobre el síndrome posterior a la enfermedad

2009-11-04T14:52:00.001+01:00

«Los de la polio». Con esta denominación genérica y despegada suele englobarse a aquellos niños que sufrieron ataques de poliomielitis antes de que se generalizara y regulara la vacuna contra el virus culpable de la enfermedad, que en España comenzó a suministrarse en 1963. Muchos de ellos ya han cumplido los 45 años de edad y han llevado una vida absolutamente normal. Con limitaciones, pero normal. Tan integrados están en la sociedad que ésta se ha olvidado de ellos. Lo peor de todo es que ahora, de unos años a esta parte, vuelven a cobrar actualidad por mor de la aparición de una dolencia que los especialistas han dado en llamar 'síndrome postpolio' (SPP), un deterioro de los terminales de los nervios individuales en las unidades motoras que quedan después del ataque inicial de poliomielitis. Y, claro, el vacío y el olvido al que se enfrentan estas personas -muchas de ellas con más de sesenta años de edad- es inmenso.
En Segovia surgió hace unos años la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León, precisamente cuando algunos afectados comenzaron a percatarse de que algo en su organismo no iba bien y que podrían estar padeciendo el llamado síndrome postpolio, las tardías secuelas de aquella dolencia que padecieron de niños. El colectivo cobra hoy actualidad porque ayer inauguró en las dependencias de la Cámara de Comercio e Industria de Segovia, en la Casa del Sello, una interesantísima exposición divulgativa que trata de explicar a través de paneles informativos tanto lo que fue la poliomielitis como lo que está siendo ahora el llamado SPP. La exposición se completa con tres conferencias sobre el tema que tendrán lugar el próximo jueves, 12 de noviembre, en la Casa del Sello.
El presidente de la asociación, Jesús Martín Paredes, reconoció que les está costando mucho llegar a la sociedad, pero también reunir a todos los que en su día sufrieron el ataque de esta enfermedad infecciosa aguda causada por tres tipos de virus gastrointestinales. «Lo hemos intentado a través de Internet, pero muchos de los afectados viven en el medio rural y son gente mayor. No sabemos ni cuántos hubo en Segovia.

Ellos también fueron víctimas de la dictadura

2009-11-04T14:47:00.003+01:00

http://www.nortecastilla.es/20091104/segovia/ellos-tambien-fueron-victimas-20091104.html
Jesús Martín Paredes aseguró ayer que los afectados por la polio, más que afectados, fueron víctimas. Víctimas de una época y de un sistema político que en España tenía un nombre: dictadura militar. «Cuando yo enfermé tenía un año y medio de edad, pero hacía diez años que se había descubierto la vacuna», asegura. Los afectados se sienten víctimas por muchas razones, tal y como recogen en un tríptico que acaba de publicar la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio en colaboración con el Ayuntamiento de Segovia, que les está prestando especial apoyo: «Somos víctimas porque no se pusieron en marcha campañas de vacunación a tiempo; porque no se nos dieron las atenciones necesarias en los primeros momentos; porque no se nos dio la rehabilitación adecuada; porque no se nos facilitó educación; porque se nos ignoró y cargaron sobre nuestras espaldas la responsabilidad de nuestras deficiencias; porque se nos convenció de que teníamos las obligaciones y los derechos de los demás ciudadanos y se nos impidió ejercerlos; porque durante muchos años el ideal era no vernos por las calles, colegios y centros públicos; porque la administración del momento no podía reconocer manchas en su impoluta sociedad y nos ocultaron bajo el manto de la 'caridad' mal entendida; porque las sucesivas administraciones se encontraron con un problema en vías de extinción», y «porque se ha querido y conseguido hacer olvidar la enfermedad».
La web de la asociación es www.poliocyl@blogspot.com

Una exposición saca a la luz el síndrome postpolio

2009-11-03T16:33:00.003+01:00

Los afectados de la poliomielitis no han desaparecido aunque durante años han sido ocultados social y sanitariamente y quieren hacer oír su voz no solo para contar el pasado de una enfermedad que surgió en los años 50 sino también para hablar de un síndrome actual, el síndrome postpolio, del que también son víctimas como enfermos y como ciudadanos ignorados
Los afectados de la poliomielitis no han desaparecido aunque durante años han sido ocultados social y sanitariamente y quieren hacer oír su voz no solo para contar el pasado de una enfermedad que surgió en los años 50 sino también para hablar de un síndrome actual, el síndrome postpolio, del que también son víctimas como enfermos y como ciudadanos ignorados.
El presidente de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León, Jesús Martínez Paredes, ha asegurado esta mañana que no quieren volver a pasar por lo que ya han vivido, el retraso de la administración sanitaria a la hora de identificar una enfermedad y actuar para hacerla frente, y la falta de información de las propias víctimas para reclamar sus derechos. Con este motivo la asociación regional impulsada desde Segovia ha organizado una exposición en la Casa del Sello, sede de la Cámara de Comercio, bajo el título “Polio. Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa” que esta tarde será inaugurada y podrá visitarse hasta el día 15 de noviembre.
La muestra ha sido diseñada con el objetivo de ser llevada por distintas ciudades de Castilla y León porque “el principal problema que tenemos es llegar a las personas, sobre todo del medio rural, que pueden estar sufriendo el síndrome y no lo saben”, según ha indicado Martínez Paredes recordando que en torno al 90 por ciento de las personas que han padecido la polio- infección aguda causada por tres tipos de virus gastrointestinales- pueden desarrollar el síndrome posterior ocasionado por el agotamiento de las neuronas de las unidades motoras que habían quedado sin dañar en la primera enfermedad. “Es volver a pasar por lo mismo después de 20 o 30 años de haber tenido la polio, un golpe más duro”, ha indicado Martínez Paredes asegurando que el nuevo síndrome no es diagnosticado por los médicos y hasta el 2010 no será reconocido por las autoridades sanitarias como una enfermedad.
Martínez Paredes, acompañado por Francisco Brañas, secretario de la asociación regional y por el concejal de Servicios Sociales, Sanidad y Consumo, Andrés Torquemada, ha presentado también un ciclo de conferencias que se desarrollará el día 12 de noviembre y contará con la intervención de médicos y profesores que han estudiado el pasado y el presente de estas dos patologías.

COJOS POR LA GRACIA DE FRANCO

2009-11-01T17:16:00.003+01:00

ANA LIEBANAS SERRANO
Gracias a Canal Sur y al programa “La Memoria” por dedicar unos minutos a la epidemia mas devastadora que sufrió España y que dejo a cientos de miles de niños afectados.

Niños que ahora tenemos entre 50 y 60 años en su mayoría. Niños que hemos servido de conejillos de indias a varias disciplinas médicas que sin ellos no hubieran existido y de las que ahora nos beneficiamos toda la población. La fisioterapia, la traumatología ortopédica y la rehabilitación y probablemente alguna otra. Yo no soy medico, soy afectada desde mis cuatro años. Sus efectos nos han marcado, en nuestras vidas y a nuestros familiares. A nuestros padres le supuso enormes esfuerzos personales y económicos para sacarnos adelante. En muchos casos teniendo que viajar a otras ciudades en busca del mejor especialista.

Nosotros nos hemos esforzado sobremanera para aparentar que no nos pasaba nada, para estudiar para trabajar, para tener una familia, para tener hijos. Todo con la mayor normalidad. La sociedad exige ciudadanos perfectos, y nosotros no lo eramos.

Hemos sido victimas de la caridad cristiana, de aquellos que nos decían que teníamos que tener mucha resignación, esto era una prueba que Dios nos enviaba, que no nos preocupáramos que el cielo lo teníamos ganado.

Ayudas, me da la risa, no se lo que son. El material ortopédico había que pagarlo con el dinero de la familia, el calzado especial ídem de ídem. Con lo que si todos esos medios ortopédicos fallaban o estaban mal hechos, a los pocos años venían las deformidades de huesos y músculos, con lo que el traumatólogo pasaba a ser nuestro medico especialista. Nos han hecho pasar por operaciones muchas veces necesarias, otras por estética, según lograban convencer a nuestros padres, ellos eran los que tenían la ultima palabra.

Hemos pasado lo nuestro. Y ahora que pensábamos que todo había terminado, no es así. Seguimos siendo ignorantes en como nos afecto la polio. Ahora y gracias a que existen asociaciones sobre el síndrome postpolío y neurólogos que tiene en cuenta a sus pacientes, sabemos que muchas de nuestras neuronas murieron y que las otras han trabajado en exceso ramificándose tanto que con los años esas ramificaciones se mueren, afectando a órganos y músculos. Así podemos encontrarnos fatigados, con problemas de deglución, de respiración, de articulaciones, ya que el síndrome es un conjunto de síntomas.

Ahora cuando muchos no podemos seguir trabajando nos encontramos con que la respuesta es que no tienes derecho a una pensión digna. Los médicos de las tribunales de evaluación de incapacidades tampoco saben nada de nada.

La polio, esta erradicada pero nosotros no. Aun estamos aquí. Gracias a Asociaciones a nivel mundial, a especialistas y pacientes de Brasil, que se lo han peleado. Y las posibilidades que da la red de redes, Internet, hoy sabemos que la OMS ha clasificado el Síndrome postpolio como enfermedad neurológica y clasificada como G14. España tendrá que implementarlo en 2010. Esperemos que este Gobierno no nos abandone como hizo el Franquismo.

Lucharemos para que no nos olviden.

PARA ESCUCHAR EL PROGRAMA PINCHA AQUI

Todo un año de premios

2009-10-30T17:55:00.003+01:00

La Obra Social de Caja Segovia reunió anoche en el Teatro Juan Bravo a más de 150 personas que han obtenido becas y distinciones en las 16 convocatorias lanzadas este año, así como a los jurados de los certámenes.
Caja Segovia ofreció anoche un reconocimiento público a las cerca de 200 personas que a lo largo de este año han sido galardonadas en las dieciséis convocatorias de premios que ha lanzado la Obra Social de la entidad financiera, y mostró su agradecimiento a los integrantes de los jurados que han seleccionado a los ganadores. Todo en una gran gala multitudinaria que se celebró en el Teatro Juan Bravo con la asistencia de un gran número de autoridades locales y representantes de la cultura, la economía, el medio ambiente así como de los ámbitos educativo y asistencial.
Entre los premiados,la Asociacion de Afectados de Polio y Sindrome Postpolio de Castilla y Leon
Recogieron los premios, Pilar Redondo y Jesus Martin

"Polio, Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa".

2009-10-28T16:52:00.003+01:00

Del tres al trece de noviembre tendrá lugar en la Casa del Sello Real de Paños(camara de comercio) una exposición sobre "Polio, Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa". La exposición ha sido organizada por la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de CastilIa y León, con el patrocinio de Caja Segovia y el apoyo del Área de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca a través de los proyectos de investigación sobre historia de la poliomielitis en España subvencionados por el Ministerio de Ciencia e Innovación.
La poliomielitis, convertida en emblema de la posibilidad de erradicar una enfermedad mediante la vacunación, generó un miedo colectivo por afectar y paralizar a la población más joven y, en consecuencia, produjo nuevas sensibilidades hacia las personas con discapacidades motoras y el papel del medio y la sociedad en su plena integración.
La aparición del síndrome postpolio ha acentuado la necesidad de rescatar del olvido esta enfermedad y tomar conciencia de quienes padecen sus secuelas o sufren el síndrome

INAUGURACION
Dia 3 de noviembre a las 19 horas

CONFERENCIAS
Dia 12 de noviembre a las 12 horas
Juan Antonio Rodríguez Sánchez
Doctor en Medicina, es Profesor Titular del Área de Historia de la Ciencia de la Universidad de Salamanca. Sus investigaciones se han centrado en los imprecisos límites entre las prácticas médicas oficiales y las consideradas alternativas. Desde 1997 comenzó a trabajar en la historia de la poliomielitis y el síndrome postpolio y desde 2005 es investigador principal del proyecto "Estudio comparativo de los cambios sociales y profesionales relacionados con la polio en el área transfronteriza hispanoportuguesa desde 1956", financiado por el Ministerio de Educación
Dia 12 de noviembre a las 18 horas
Enric Portell
Médico Rehabilitador. Responsable del Programa de Atención a Personas con Síndrome Postpolio. Instituto Guttmann, Hospital de Neurorehabilitación, Badalona
Dia 12 de noviembre a las 19 horas
Javier Romañach Cabrero, Manresa (Barcelona), 1962
Licenciado en Informática por la Universidad Politécnica de Madrid. A raíz de un accidente , tiene una tetraplejia con la que convive desde 1991. Activista social en lucha por los derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional (discaoacidad) a través del Foro de Vida Independiente. Es coautor del libro "El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional" y autor del libro "Bioética al otro lado del espejo", ambos editados por Diversitas.
Ha escrito artículos en el ámbito de la bioética, la filosofía moral y política y las políticas sociales, además de desarrollar una importante actividad en el campo de los Derechos Humanos. Es activista de referencia de las Naciones Unidas para la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad (diversidad funcional). Ha comparecido en el Congreso de los Diputados y en Parlamentos Autonómicos para presentar una nueva visión sobre la realidad humana más desconocida y menos valorada: la diversidad funcional, una más de las diversidades que conforman la humanidad.

Derechos Humanos y síndrome postpolio

2009-10-20T20:39:00.002+02:00

Derechos Humanos y síndrome postpolio
El Foro de Vida Independiente exige al CERMI implicación, trabajo y defensa efectiva de los derechos reconocidos en el estado español hacia el colectivo de personas afectadas de polio y síndrome postpolio.
La postura del Foro viene determinada tras la lectura del informe 2008 sobre los Derechos Humanos y Discapacidad aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI estatal el pasado 29 de septiembre, por lo que días pasados, tras el análisis del artículo 25 sobre Sanidad el Foro de Vida Independiente se dirigió al CERMI haciéndole participe de una serie de demandas históricas que omiten en su informe y que están siendo lesivas para este colectivo, tales como la información, tanto al personal sanitario como a los afectados de polio, y la necesidad de uso de protocolos médicos ya recomendados a través de un informe emitido por el Instituto Carlos III allá por el año 2002 a petición del parlamento, por lo que entiende que se están vulnerando sus derechos de salud contemplados en la Convención.
Así mismo, le recuerda en su comunicación la necesidad de reclamar una regulación y adecuación respecto a las prestaciones de gran invalidez para los supervivientes de la polio que por razón de su deterioro de salud se ven obligados a anticipar sus jubilaciones, sin que en estas sean tenidas en cuenta sus particulares circunstancias, lo que les obliga a procedimientos judiciales interminables e infructuosos que les privan de poder ejercer su derecho a la igualdad de oportunidades.
Del mismo modo, el Foro de Vida Independiente insta al CERMI, a la vista de la reciente aprobación por parte de la Organización Mundial de la Salud del Síndrome Postpolio, codificado como el G14, a que leve una consulta a los diferentes estamentos oficiales demandando cuál será la postura de España para implementar en nuestro sistema sanitario dicho reconocimiento mundial y a cuáles habrán de ser los plazos, mecanismos y planes para llevarlo a cabo.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!
21 de octubre de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

La polio de los cincuenta, una negligencia del franquismo

2009-10-19T17:34:00.001+02:00

DIEGO BARCALA - MADRID - 19/10/2009 06:30
El último brote de poliovirus en España atacó a una generación de niños nacidos entre 1950 y 1964. Se adentró en su médula espinal y les paralizó, algunas veces de por vida, sus extremidades. Han aprendido a vivir en permanente superación hasta que, desde hace una década, nuevos achaques relacionados con el virus en partes de su cuerpo sanas les ha despertado el interés por mirar atrás, asociarse y apoyarse en investigadores para demostrar cómo el franquismo ocultó la epidemia a la sociedad para tapar miles de contagios que pudieronser evitados.

La vacunación masiva y gratis llegó a España en 1964, una década después de que Jonas Salk inventara la vacuna en EEUU. Miles de bebés se contagiaron sin remedio, como Lola Corrales, presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio, que contactó con el virus con 13 meses. Ahora vive una lucha continua para que se sepa la verdad de aquellos años. Su asociación denunció al Estado en 2005 por negligencia, pero el juez, sin abrir diligencias, acabó archivando el caso por falta de identificación de los posibles culpables.
"Mucha gente no quiere que se sepa por qué algunos nos contagiamos mientras a otros niños afines al régimen sí que se les protegió", denuncia Corrales. Se refiere a las campañas de vacunación que la Dirección General de Sanidad llevó a cabo entre 1955 y 1958. En tres años se vacunaron sin publicidad alguna a 200.000 niños a través del Auxilio Social o por la iniciativa de particulares y grandes empresas que vacunaron a los hijos de sus empleados.

"Luchas internas de poder"
El médico de la Universidad de Salamanca, Juan Antonio Rodríguez, revela en el libro Responsabilidades no asumidas: la poliomielitis en España (1954-1967), que se publicará en diciembre, que detrás de la mala praxis del Gobierno hubo "luchas de poder internas". La implantación de la vacuna enfrentó al Seguro Obligatorio de Empleados (SEO), dominado por Falange, y la Dirección General de Sanidad (DGS), gestionada por los sectores militares católicos. "El SEO apostó por la vacuna inyectable de Salk y la DGS por la oral de Albert Bruce Sabin. Ambos querían el control de la Sanidad y el régimen no quería afrontar el gasto de una vacunación que no era obligatoria, pero que debió ser prioritaria", resume Rodríguez.
Los despropósitos del régimen, incapaz de reaccionar, llevó a una estrategia de ocultación. "Hay un dato ineludible. Cuantos más casos se fueron produciendo, menos noticias aparecen en prensa y los responsables del régimen niegan la epidemia", explica Rodríguez. El régimen no afrontó la enfermedad hasta 1964 cuando la batalla interna fue ganada por el sector militar católico que asumió el monopolio de la vacunación con la imposición de la Sabin (oral) a través de la DGS.

Hasta entonces se dispensó la vacuna para tres sectores de población. La beneficiencia del Auxilio Social la dipensaba gratis gracias a donaciones de países como EEUU. Un segundo sector de la población debía pagar nueve pesetas por las tres dosis y los más pudientes 27 pesetas. "Eran unas cantidas inasumibles. El régimen hizo un estudio manipulado que decía que el coste estatal de la vacunación era de 600.000 pesetas por niño. No querían afrontar el problema mientras gastaban el dinero en otras cosas, como en construir el Valle de los Caídos", explica Rodríguez.

Una vez pasada la epidemia, la propaganda de la década de 1960 publicitó la superación de la enfermedad. "Fue algo propio de una dictadura fascista, y sobre todo católica, que exaltó la resignación y el esfuerzo", analiza. Documentales, reportajes y actos públicos señalaban una ficticia superación de las secuelas. "La enfermedad es muy democrática, porque afecta a todas las capas sociales, pero la desigualdad vino después con la rehabilitación", explica Rodríguez. Pacientes como Corrales sufrieron enésimas operaciones en sus extremidades de dudosa eficacia que perjudicaron su crecimiento.
El profesor Rodríguez coincide con la descripción del carácter del poliomielítico que la propia Corrales desarrolla. "Pasas décadas superando la discapacidad. Me miraban por la calle y me daba igual, tenía mi pareja, mi hijo, mi trabajo y de repente, ¡zas! Un nuevo hachazo, el síndrome", explica Lola. Las asociaciones luchan por el reconocimiento y la investigación, como una nueva patología, de las secuelas que afectan a las neuronas sanas de aquellos que superaron la poliomielitis hace décadas.

Han enviado al Ministerio de Sanidad cartas pidiendo la investigación de sus achaques y alertan de que en los últimos años han conocido 10 casos de muertes por el síndrome. "El último fue la semana pasada. A una persona que convivió 30 años con una desviación de columna le aparecieron problemas respiratorios y murió tras ser operado, con apenas 55 años", alerta Lola.

Piden un censo fiable
"Nos han engañado", reclama Corrales. La asociación cuenta con 300 miembros y apenas es una pequeña muestra de los miles de afectados. En 2002 consiguieron llevar al Congreso una propuesta para reconocer el síndrome. El Instituto de Salud Carlos III elaboró un informe que determinó 35.000 enfermos oficiales de polio. Una cantidad mínima que destapó el interés franquista en no registrar los casos. La asociación pide que se haga un censo fiable y se emprendan medidas públicas de ayuda.

La ocultación del régimen no se quedó en los años sesenta. Rodríguez ha investigado en el Archivo General de la Administración y denuncia que los documentos de las compras de las vacunas han desaparecido. "Alguien mandó destruir esa parte de la Historia previa a 1964, cuando ya se implantó la vacunación", concluye.

León y Lugo acogieron en los 60 una campaña secreta de vacunación

2009-10-03T10:30:00.003+02:00

La vacunación, "un éxito" para las fuentes de la época, presentaba "mala planificación y fallos en las dosis" según una investigación científica
ANTONIO MARTÍN/DICYT La historia tiene todos los elementos de una novela médica de suspense: una lucha soterrada entre dos instituciones públicas, un régimen político opaco, un pasado reciente, una enfermedad que lastraba el desarrollo del país y una ocultación de la verdad masiva. Investigadores en Historia de la Medicina de las universidades de Coimbra, León y Salamanca han ordenado los elementos de un plan piloto de vacunación contra la polio desarrollado en 1963 en las provincias de León y Lugo por una de las instituciones sanitarias de la época. La campaña, que permitió reducir a largo plazo la incidencia de la poliomielitis, presentaba, sin embargo, "mala planificación, dosis adultedadas o incorrectas" y, ante todo, ocultó a los participantes el fondo que subyacía en la operación de Salud pública.

A principios de los 60, España estaba empeñada en mostrar al mundo un cambio en su modelo de desarrollo. Con la llegada de los tecnócratas al poder y el fin de autarquía, el Régimen emprendió una campaña de imagen ante el mundo en el que no había cabida para ciertas realidades sanitarias. "A principios de los 60, la polio era un estigma para quien la padecía, pero se publicitaba en los medios la imagen de niños sanos y vacunados", comenta Luis Seco Calvo, investigador de la Historia de la Medicina de la Universidad de León. Junto a sus homólogos João Rui Pinto (de la Universidad de Coimbra) y Juan Antonio Rodríguez (de la Universidad de Salamanca) ha investigado cómo dos de las instituciones sanitarias de la época sostuvieron en paralelo dos campañas de vacunación antipoliomielíticas diferentes en España, en 1963 debido a la pugna existente entre ellas, el Seguro Obligatorio de Enfermedad y la Dirección General de Sanidad. Una de ellas, la DGS, llevó en 1963 a las provincias de León y Lugo una novedosa vacuna oral trivalente, denominada Sabin, ampliamente distribuida sin que la población adulta supiera a qué sometía a sus hijos.

Ese año, el Ministerio de Gobernación dictó una orden para proceder a la vacunación antipoliomielítica, dado que la enfermedad se había expandido a nivel mundial en la década anterior. Las campañas predetentes habían resultado tímidas y no cubieron a toda la población. La Dirección General de Sanidad (DGS) había extendido el uso de una vacuna denominada Salk, pero no había podido con el último de los brotes de la polio de los años 50, el de 1958. La enfermedad afectaba entonces a 7 de cada 100.000 habitantes. Hasta el año clave, 1963, las estadísticas oficiales hacían constar 11.429 niños afectados y 1.301 fallecidos.

Con la entrada en vigor de la orden, el Seguro Obligatorio de Enfermedad (SOE) comenzó la campaña de vacunación con Salk, mientras que la DGS se decantó por otro tipo de vacuna, el denominado Sabin, que comenzó a administrarse en León y Lugo "sin explicarle a la población e incluso a los médicos, que se trataba de una fase piloto, pues fue presentada ya como campaña nacional", según recoge la investigación titulada 'Las campañas de vacunación contra la poliomielitis en España en 1963', publicada en Asclepio. La distribución del producto se realizó en dos fases, en León tuvo lugar desde mayo hasta julio, y en Lugo de mayo a junio y de octubre a noviembre. Según apuntan los investigadores "Resulta sorprendente la elección de una vacuna Sabin trivalente cuando sólo tenemos noticias de su uso parcial (como ensayo) en Rusia en 1960", recoge el artículo.

Motivos de la elección de León y Lugo

La memoria de la campaña basa la designación de León y Lugo como lugares preferentes para la administración del fármaco en criterios geográficos y epidemiológicos, pero los investigadores observan otros criterios que subyacen a los expresados publicamente. "Uno de los motivos de la elección de ambas provincias es que toda la zona transfronteriza con Portugal, en el eje Lugo-León-Zamora-Salamanca, presentaba una alta incidencia por el trasiego de la población entre ambos países. Otro fue que la asistencia sanitaria estaba más controlada, la realizaban órdenes religiosas e incluso la Sección Femenina. En esta parte de España la situación sanitaria estaba más atrasada, puesto que en la misma fecha, en Valencia se sometia a los pacientes de polio a tratamientos fisioterapéuticos", comenta Seco.

En total, fueron vacunados 71.228 niños en la primera fase de la experiencia piloto en León (el 90% de la población susceptible) y 52.241 en la segunda fase. En Lugo, la cifra ascendió a 48.666 vacunados en la priemra fase y 41.889 en la segunda, lo que supondría, para una población suscentible de 50.000 niños, el 97'22% y el 83'77% respectivamente. "La campaña piloto fue un éxito porque debia de ser un éxito, independientemente del resultado", indica el trabajo de investigación. Aunque presentaba lagunas: "La situación de los núcleos rurales obligaba a llevar las vacunas en terrones de azúcar y a realizar su distribución en condiciones precarias, por lo que las dosis muchas veces no se ajustaban a los criterios médicos o las necesidades de los pacientes", explica Seco. Además, en cada provincia se realizó de forma diferente y con una "mala planificación". El resultado fue que "no sólo no se erradicó correctamente la enfermedad, sino que los niños que la padecieron presentaron secuelas".

Algunos de los afectados , muchos rondan ya los 60 años, han prestado un apoyo clave durante los trabajos de documentación de la investigación, al igual que los periódicos de la época. "Se sentían rechazados, ya que en la escuela les prohibían el contacto con otros niños, no se les dejaba practicar gimnasia o, muchas veces, llevaban dispositivos ortopédicos aparatosos", explica el experto. La primera información de esta campaña secreta la obtuvieron los investigadores de enfermos que viven en la residencia Cinco Yagas, de Astorga (León). En cierta manera, a través del volcado de la información periodística o por medio de entrevistas personales a afectados o cuidadores, los científicos han conseguido suplir la falta de información institucional.

La campaña de la DGS respondía a las acciones de la SOE, ambas en soterrada lucha institucional. La última utilizó pediatras para popularizar su vacuna Salk, la DGS recurrió a expertos y la divulgación para evidenciar la calidad científica del tipo Sabin. En 1964, la experiencia en León y Lugo permitió el primer plan nacional de vacunación serio. Este "éxito" inicial tuvo su recompensa en años posteriores. La poliomielitis descendió substancialmente, aunque su erradicación definitiva tardó bastante más tiempo.

exposición y unas jornadas del dia 3 al dia 13 de noviembre de 2009

2009-09-17T12:14:00.001+02:00

La Asociacion de afectados de Polio y sindrome Postpolio de castilla y Leon tiene previsto organizar una exposición y unas jornadas del dia 3 al dia 13 de noviembre de 2009, se desarrollaran en Segovia en la sede de la camara de comercio

Estas jornadas quieren ser continuidad del trabajo realizado por la Universidad de Salamanca los días 15, 16 y 17 del pasado mes de junio, donde los doctores, especialistas y miembros de asociaciones de afectados por la polio trabajamos conjuntamente bajo el lema de “LA MEMORIA PARALIZADA. Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio”

El objetivo de las mismas no es otro que recuperar la memoria de quienes han vivido la poliomielitis (como pacientes, familiares, profesionales…) y de quienes siguen padeciendo sus efectos. Pretendemos contribuir a crear una opinión informada en la sociedad y dar conocimiento, voz y protagonismo a quien habiéndola padecido, sufren los efectos del síndrome postpolio
La exposición costara de catorce paneles de dos metros de alto por uno de ancho, en los que intentaremos reflejar con textos y con imágenes el pasado de la enfermedad (la polio) y el presente de la misma (el sindrome postpolio)
Es nuestra intencion realizar dos conferencias de dos destacados profesionales (por confirmar)
Ir haciendo hueco en vuestras agendas y ayudadnos a dar la mayor difusión de este acontecimiento

acabar la faena y darnos la estocada

2009-09-17T10:21:00.004+02:00

si a las preguntas que realiza el señor llamazares:

la respuesta del gobierno es:
El Síndrome Post-polio va a ser objeto de estudio en la Comisión de Prestaciones, aseguramiento y Financiación, en la que se pondrán en común los criterios de las distintas Comunidades Autónomas, a fin de abordar las medidas que se consideren necesarias

el señor llamazares se da por satisfecho de la respuesta? creo que nosotros no deberíamos porque según entendemos esta respuesta y nada es lo mismo,otro pase de pecho,ya les queda menos para acabar la faena y darnos la estocada

Marcha Madrid 2009

2009-09-14T17:03:00.005+02:00

un año mas,y van tres, afectados de polio y sindrome postpolio,hemos querido participar con el foro de vida independiente en la marcha de madrid, este año hemos sido unos pocos menos, asi que hemos tenido que gritar un poquito mas por los compañeros que por diversas razones no nos han podido acompañar y lo hemos hecho alto y firme

DERECHOS HUMANOS YA!!!

Segovia 'accesible'

2009-09-09T13:17:00.003+02:00

El Día de la Solidaridad de las Ciudades Patrimonio Mundial intenta sensibilizar a la sociedad e instituciones de la importancia de crear una ciudad adaptada para las personas con algún tipo de discapacidad

09.09.09 - SANDRA CANTALEJO SEGOVIA
Continuamente segovianos y visitantes recorren la ciudad sin percatarse de lo que supondría pasear por ella si tuviesen algún tipo de discapacidad. Con motivo de la celebración del Día de la Solidaridad de la Organización de las Ciudades Patrimonio Mundial (OCPM), diversas actividades tuvieron lugar a lo largo de ayer. Así como en más de 200 ciudades que se unieron bajo el lema 'Patrimonio accesible patrimonio para todos'. El objetivo de esta jornada fue concienciar a la ciudadanía y a las instituciones responsables de los centros históricos y de los monumentos, de la importancia de garantizar una accesibilidad sin barreras para las personas que tienen algún tipo de discapacidad. Tras la izada de la bandera de la OCPM, por parte de la concejala de Patrimonio Histórico y Turismo, Claudia de Santos, en la plaza del Azoguejo, comenzó a los pies del Acueducto una visita guiada que recorrió el eje más monumental de la ciudad, pasando por la Catedral y concluyendo a las puertas del Alcázar. La expedición se encontró con un contratiempo, la inauguración del curso de la Academia de Artillería, por lo que comenzó con retraso.
Para saber lo que pasan los que sufren problemas de discapacidad hay que ponerse en su lugar. Por ello, un grupo de voluntarios participó en la actividad. Unos llevaron antifaz y bastón, mientras que otros se subieron a las sillas de ruedas para experimentar las barreras arquitectónicas de la ciudad. «Un gran número de monumentos nacen para ser inaccesibles; el reto está en ser capaces de hacer Segovia accesible para todos», explicó De Santos.
A la visita asistieron representantes de la Asociación de Afectados de Polio y Sindrome Postpolio de Castilla y Leon, ONCE, la asociación Frater y Apadefim, estuvieron acompañados por un guía experto en discapacidad, un perro guía y una profesora del lenguaje de signos, así como el concejal de Obras, José Llorente, y el de Servicios Sociales, Andrés Torquemada, los cuales, provistos de antifaz y bastón, se encontraron con los problemas típicos como chocarse con otras personas, y tropezándose con las aceras sin adaptar para el uso de personas con discapacidad.
El Centro de Recepción de Visitantes cuenta con un plano tridimensional con información de la ciudad para personas invidentes. Siete restaurantes, La Postal, El Cordero, Cándido, Claustro-Hotel San Antonio el Real, El Sitio, Estévez y restaurante José, se han sumado a este programa solidario, y han colaborado con la ONCE, que ha traducido sus cartas al braille.
La calle Daoiz supone un reto para los presentes. «Yo sola no vendría por aquí, tengo que ir por la carretera y es bastante peligroso, la Policía ha tenido que cortar la calle para que podamos bajar», comenta la representante de Mujer y Discapacidad y vicepresidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Sindrome Postpolio de Castilla yLeon, María Pilar Redondo. Además, critica que es imposible entrar en un bar. Por su parte, Avelino afirma «es vergonzoso que no puedas entrar en un bar y encima te cobren 3 euros por estar en la terraza». Mientras que Tasio manifestó el deseo común de conseguir una ciudad adaptada para los discapacitados. «Las ciudades de alrededor están mejor, en Segovia entrar en un servicio es una tarea imposible» aportó Julián.
La visita concluyó a las puertas del Alcázar ya que éste estaba 'invadido' por los militares e impedían el paso del grupo en silla de ruedas al edificio. Aunque la ruta concluyó aquí, los participantes tenían que volver a sus casas, sin ayuda policial, por lo que tuvieron que ingeniárselas, cambiando el itinerario. Tras dos horas de recorrido consiguieron regresar a los pies del Acueducto, denunciando la falta de adaptación de la ciudad.

Gripe A : Opinión de experto y consejos de cara al invierno

2009-08-27T18:40:00.001+02:00

Por Juan Gérvas (Médico)

El problema

La gripe es una enfermedad viral que se suele padecer durante el invierno , en forma de epidemia (epidemia estacional) que afecta a gran parte de la población. Como bien dice el refrán, "la gripe dura siete días con tratamiento, y una semana sin él". La gripe es enfermedad leve, con fiebre y síntomas varios como dolor de cabeza y muscular, náusea, diarrea y malestar general, que obliga a guardar un par de días de reposo. No conviene bajar la fiebre (ni en niños siquiera), y el tratamiento es para el dolor y el malestar.

Pese a la levedad de la gripe, se puede demostrar que la mortalidad aumenta en la población con dos picos anuales, uno en los días del verano con el máximo de calor, y otro en los días del invierno con la epidemia de gripe. Por ello se aconseja vacunar contra la gripe, aunque se discute si esta vacunación es útil.

La epidemia de gripe A, que empezó en Méjico en 2009, es de menor gravedad que la epidemia habitual . Es una gripe que se contagia muy fácilmente, y por eso es una "pandemia", porque puede llegar a afectar a la mitad de la población. Pero la contagiosidad de la gripe A no dice nada de su gravedad, y de hecho es menos grave que ninguna gripe previa.

Afecta a mucha gente, pero mata menos que la gripe de todos los años . Las cifras son variables según la fuente de datos, pero por ejemplo, en el Reino Unido ha habido cientos de miles de casos y sólo unas 30 muertes y en EEUU con un millón de casos sólo 302 muertos. En el invierno boreal (verano en España), en la Argentina han muerto unas 350 personas y en Australia unas 77 personas. Para ponerlo en situación, se calcula que en España mueren durante el invierno por gripe estacional unas 3.000 personas.

Hemos tenido muchas pandemias, y la más letal, la "española" de 1918 mató sobre todo por neumonías bacterianas a los pobres (mal alimentados, hacinados, con viviendas insalubres y mal protegidos del frío). En las otras dos grandes pandemias, de 1957 y 1968 no hubo tal letalidad, entre otras cosas por la existencia de los antibióticos.

¿Qué se puede hacer ante la gripe A? Cuando en 2005 la Organización Mundial de la Salud (OMS) pronosticó que podrían morir de gripe aviar hasta siete millones de personas , se desató el pánico en el mundo. Después hubo sólo 262 muertes. Hubo, pues, un grave error pronóstico. En 2009, con la gripe A, conviene no repetir el mismo error. Por ello es central evitar el pánico. Es absurdo tener pánico frente a la epidemia de gripe A, por más que nos llegará a afectar (levemente) a muchos.

Ante la gripe A conviene hacer lo que siempre se hace ante la gripe: cuidarse con prudencia y tranquilidad. Buena hidratación, buena alimentación, buena higiene, y recurrir al médico cuando haya síntomas de importancia , tipo tos con expulsión de sangre y gran deterioro de la respiración. Conviene no "toserle" a nadie, no tocarse la nariz, taparse la boca al estornudar y lavarse las manos antes de comer, después de ir al servicio y si uno se mancha con los mocos.

El virus se elimina por la mucosidad nasal aproximadamente durante los primeros cinco días de la enfermedad. El uso de mascarillas no parece que ayude a evitar la propagación de la epidemia. Conviene no hacer mucha vida social esos primeros días. Respecto al embarazo, no hay nada que decir, pues es saludable en cualquier caso, y también durante la epidemia de gripe A.

No hay tratamiento preventivo alguno : los medicamentos contra la gripe A no previenen la enfermedad (ni el oseltamivir ni el zanamivir). Una vez que se tiene la enfermedad estos mismos medicamentos son también casi inútiles (acortan medio día la evolución de la enfermedad).

Además, tienen efectos adversos . Por ejemplo, en niños tratados en Londres con oseltamivir, tuvieron efectos adversos la mitad, generalmente vómitos, y en el 18% fueron alteraciones neuropsiquiátricas. Quizá en algunos casos valga la pena su uso como tratamiento, por ejemplo en enfermos graves y en pacientes con enfermedades crónicas importantes, pero no son útiles ni en niños ni en adultos sanos.

La vacuna contra la gripe es de poca utilidad en niños y adolescentes, con una efectividad del 33%, y absolutamente inútil en los menores de dos años. Hay dudas sobre su eficacia en adultos y ancianos.

Sobre la vacuna contra la gripe A no sabemos nada, pero en 1976 se produjo en EEUU una vacuna parecida, también con todas las prisas del mundo por el peligro de pandemia, y el resultado fue una epidemia de efectos adversos graves (síndrome de Guillain-Barré, enfermedad neurológica) que obligó a parar la vacunación.

Las prisas no son buenas para nada, y menos para parar una gripe como la A, que tiene tan baja mortalidad. Conviene no repetir el error de 1976. En todo caso, es exigible la firma de un "consentimiento informado" que deje claro los beneficios y riesgos, y el procedimiento a seguir ante los daños por efectos adversos.

¿Algo más?

Las pruebas diagnósticas rápidas de la gripe A tienen poca sensibilidad (del 10 al 60%). Es decir, no vale la pena hacer la determinación para saber si uno tiene gripe A en realidad . Da igual, pues los consejos son los mismos, y la prueba no añade la seguridad de no tener la gripe A.

Tanto el virus de la gripe A como el de la gripe estacional pueden mutar dejando por completo inútiles las vacunas.

No hay protección ante la gripe A con la vacunación contra la gripe estacional. Conviene no olvidar que un niño (y un adulto) puede tener otras enfermedades, además de la gripe A. En el Reino Unido ha habido casos de niños muertos por meningitis tras ser diagnosticados en falso de gripe A.

Durante la gripe A seguirá habiendo infartos de miocardio, apendicitis, insuficiencia cardiaca, diabetes, asma, intentos de suicidio, fracturas de cadera, depresión, esquizofrenia y las otras mil enfermedades que requieren atención médica. El comportamiento sereno, paciente y tranquilo de los pacientes con gripe A es esencial para que funcionen bien los servicios sanitarios y su médico pueda dedicarse a los enfermos que lo necesitan, con o sin gripe A.

El autor no tiene más afán que dejar claro el estado del conocimiento respecto a la gripe A en el momento de escribir este texto, y para ello ha revisado la literatura mundial al respecto. Este texto es puramente informativo.

Consejo: no te vacunes, no te asustes, mantén las mismas precauciones que con la Gripe estacional, y sobre todo, ni caso a los medios de comunicación que van a ir informando de cada muerte que haya.

Actualización del codigo CIE-10

2009-08-18T12:49:00.005+02:00

Para los pacientes que padecemos el Síndrome post poliomielitis “SPP”, es fundamental que este, sea reconocido como una entidad nosológica y que se disponga de una clasificación especifica en el CIE-10 para la aplicabilidad de la ayuda legal y social.

Este reconocimiento representa un significativo avance. Precisábamos de una solida base para fomentar nuestras demandas, esta Clasificación Internacional es primordial para esclarecer y facilita unos reconocimientos que hasta ahora resultaban dudosos o en muchos de los casos nos eran negados por una incoherente interpretación.

Antes de llegar a este acontecimiento se ha recorrido un largo trayecto, debemos sentirnos agradecidos ante las personas y entidades que gracias a su esfuerzo lo han hecho posible
si pinchas en el logo de los compañeros de cataluña,puedes ver el articulo completo

España se prepara para el cambio

LA AGENCIA DE CALIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD Instituto de Información Sanitaria, presenta el:

PROGRAMA PRELIMINAR "JORNADA TECNICA SOBRE CIE10" ORGANIZACION: Instituto de Información Sanitaria. MS y PS FECHAS DE REALIZACIÓN:

15 de septiembre y 16 de septiembre de 2009 (idéntico programa en cada jornada)

HORAS LECTIVAS: 5 horas. MATRÍCULA: Gratuita. HORARIO: 9.00 a 14.30 PLAZAS: 160 en cada jornada. FECHA DE INSCRIPCIÓN: hasta el 5 de septiembre de 2009

PRESENTACIÓN Y OBJETIVOS: Hacer una presentación del uso de 10ª Revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades que permita evidenciar las mejoras introducidas por dicha clasificación en cuanto al resultado de la codificación de la morbilidad hospitalaria atendida. Además se pretende poner de manifiesto las necesidades formativas y de herramientas que se precisarán para abordar el proyecto de implantación de dicha clasificación para codificación clínica en nuestro medio. (Objetivos específicos) 1. Descripción de las características fundamentales y diferenciales de la CIE10 con respecto a la CIE9. 2. Exposición de dos experiencias de implantación de CIE10. 3. Presentación de la gestión de la formación de codificadores así como del desarrollo de herramientas para la codificación.

PROGRAMA (estructura y contenidos): 1. INTRODUCCION CONCEPTUAL: Diferencias y mejoras CIE10MC vs CIE9MC para clasificación de diagnósticos. 2. EXPERIENCIA IRLANDESA: Proceso de implantación de la CIE10 en codificación clínica. Herramientas desarrolladas para la formación y de ayuda a la codificación 3. EXPERIENCIA CANADIENSE: Proceso de implantación de la CIE10. Descripción del ICD10-PCS para clasificación de procedimientos. PERFIL Y REQUISITOS DE LOS PARTICIPANTES: --

Miembros de los grupos de trabajo de Sistemas de Información de Atención Primaria y Especializada del Sistema Nacional de Salud. Personal sanitario de los servicios de documentación clínica y responsables de sistemas de información asistencial.

Jornada Técnica CIE 10 Madrid, 15 de septiembre de 2009

Aula Pitaluga de la Escuela Nacional de Sanidad

Sinesio Delgado 8

28029 MADRID

El Síndrome Post-Polio clasificado bajo el código "G14",

2009-08-14T19:20:00.004+02:00

El Síndrome Post-Polio clasificado por la

Organización Mundial de la Salud,

bajo el código G14.

Por Sergio Augusto Vistrain

El pasado mes de febrero de 2009, y como consecuencia de la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008, la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10), ha adjudicado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP), clasificándolo bajo el código "G14", y excluyéndolo del código B91 (Secuelas de poliomielitis), en el que antes ese organismo lo consideraba englobado

La información se pude leer en “CUMULATIVE OFICIAL UPDATES TO ICD-10. World Health Organization. Febuary, 2009”, donde es posible encontrar un claro indicio de que es gracias a la insistente actuación de la hermana Asociación Post-Polio de Brasil que esta disposición cobrará vigencia a partir del mes de enero de 2010, para bien de todos los afectados de polio en el mundo, pues, como ustedes deben saber, la OMS no establece regulaciones en materia de salud para un país en específico, sino para todo el orbe. Por algo se le llama "Organización Mundial de la Salud". Hoy, de hecho, Canadá ha integrado ya dicho código en la décima revisión (2009) de su "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems".

La noticia, por supuesto que es importante, en tanto que dicha adjudicación implica en sí misma el reconocimiento del padecimiento en todos los países del mundo (al menos en los agremiados al máximo organismo a nivel mundial en materia de salud).

Esperemos ahora que las autoridades de cada país tomen el tema con toda la seriedad que éste tiene, e implementen las medidas conducentes para que todas aquellas personas que, habiendo padecido la poliomielitis, hoy están sufriendo, o pueden sufrir, el Síndrome Post-Polio.

Enhorabuena

III Red de marchas 2009

2009-08-12T19:12:00.001+02:00

El próximo 12 de septiembre, de nuevo en Madrid y por tercera vez desde 2007, el Foro de Vida Independiente convoca a todas las personas con y sin diversidad funcional a hacerse visibles en demanda de sus derechos humanos y exigir los cambios legales que hagan efectiva la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, firmada por el estado español.

Más info en www.forovidaindependiente.org -->

La polio renace en Nigeria

2009-08-08T10:28:00.002+02:00

Alfonso M. Corral
Hace ya diez años, la Global Polio Eradication Initiative anunciaba muy contenta la eliminación de la faz de la Tierra de uno de los tres tipos del virus de la polio, el serotipo 2. Tras la erradicación del virus de la viruela era uno de los mayores logros de la humanidad en materia de salud pública. Sin embargo, la alegría ha durado poco y en Nigeria se ha detectado de nuevo este serotipo. Todo parece indicar que el renacimiento se ha producido desde las vacunas contra la polio que contienen una versión atenuada del serotipo 2.

Al hecho de que los planes para la erradicación de la poliomielitis lleven ya nueve años de retraso se le suma ahora la aparición de un tipo de virus que se creía desaparecido. Esto supone, como han dicho desde la Organización Mundial de la Salud, un riesgo real de que a partir de Nigeria se expanda por el resto del mundo.

No se esperaba que el virus atenuando de las vacunas pudiera extenderse como lo hace el virus natural y, mucho menos, que pudiera suponer un riesgo para la salud. Y es que, cuando se observó su salto al medio ambiente allá por 2005, nadie esperaba que mutara tan rápidamente como para causar la misma parálisis que los otros serotipos.

Otro de los problemas que causa este rebrote es que el 20% de los niños de Nigeria no han recibido nunca vacuna alguna efectiva contra el serotipo 2. Era la forma correcta de vacunarles cuando no existía, pero ahora tendrán que cambiar los tipos de vacunas utilizados. De todos modos, la vacuna existente contra este serotipo es tan efectiva que los expertos esperan poder cortar de raíz este brote con un par de rondas de vacunaciones.

De todos modos, parece claro que las vacunas responsables de la reaparición van a tener que dejar de utilizarse y, por tanto, habrá que desarrollar nuevas vacunas contra la polio. ¿Se retrasará otros 9 años la erradicación de esta enfermedad?

En Marulanda (Caldas) autoridades de salud confirman caso de polio en niño de un año

2009-08-08T10:22:00.001+02:00

El menor ya había recibido tres dosis de la vacuna oral, por lo que la Dirección Territorial de Salud envió una muestra a Atlanta (Estados Unidos) que definirá si el virus es salvaje o vacunal.
El director de la Territorial de Salud de Caldas, Guillermo Alzate, aseguró que "la entidad ya había realizado las actividades de vigilancia epidemiológica y del Plan Ampliado de Inmunizaciones en la zona desde la notificación del caso al sistema de vigilancia para la salud pública y adelanta acciones de salud ambiental para determinar la calidad del agua potable de las viviendas aledañas".

El funcionario agregó que la cobertura de vacunación en Caldas ha estado por encima del 92 por ciento en los últimos años según estimaciones censales del Dane.

La confirmación del caso de polio llama la atención porque esta enfermedad está controlada en el mundo con dos vacunas para poliomielitis: una de administración oral - VOP (tipo Sabin) y otra para administración parenteral - VPI (tipo Salk).

Además, en 1988 la Organización Mundial de la Salud (OMS) planteó la meta de erradicar el polio para el año 2000. El más reciente caso de poliomielitis salvaje en el hemisferio occidental ocurrió en agosto de 1991 en Perú, siendo el último reportado en Colombia (Arjona-Bolivar) en mayo del mismo año.

"POLIO DAY"20 SETTEMBRE 2009

2009-08-03T17:35:00.003+02:00

NUESTROS AMIGOS ITALIANOS TAMBIEN SE MUEVEN
PRIMA GIORNATA PER IL RICONOSCIMENTO DELLA POLIOMIELITE E DELLA SINDROME POST-POLIO
Soy Anna Lissi, la organizadora de la jornada POLIO DAY,
que se tendrà el dìa 20 de septiembre 2009 en Barzanò, lindo pueblo en la
Provincia de Lecco, a 40km cerca de Milàn,

Los relatores de la jornada seràn:
. Dr. Moltenii Franco y Dra Arrondini Luisa, dos reconocidos medicos
fisiatras
. Prof. Toniolo Antonio, estudioso que nos informerà de su busqueda sobre
pacientes poliomeliticos
. Sen. Baio Emanuela, miembro del Senato Italiano, nos informerà sobre los
diseños de leyes para el reconocimiento de la sindrome post-polio
. Dott. Boscagli Giulio, de la Junta de la Region Lombardia, nos darà una
mirada a nivel local
. Dra Rossi Gabriella, psicologa, harà una relaciòn sobre barreras
arquitectonicas
y experiencias de esport con personas poliomeliticas.

La jornada terminarà con la presentaciòn de dos coros tradicionales de la
montaña.

INFORMACIONES UTILES:

Aeropuertos: Milano Linate; Milano Malpensa, Bergamo Orio al Serio

HOTELES CONVENCIONADOS:

www.redshotel.com

Si querèis hospedar en estos hoteles, especificais si tenèis cochecitos
para moveros.

Estoy a Vuestra completa disposiciòn para toda otra informaciòn que
necesitàis.
Distintamente,

Anna Lissi
Con il patrocinio della Regione Lombardia, della Provincia di Lecco, del Comune di Barzanò

Uno dei temi più significativi per la comunità dei “polio” è il diritto di poter agire all’interno della società in modo propositivo e attivo. Per questo motivo un primo passo sarebbe il riconoscimento legislativo della poliomielite e della sindrome post-polio. Questa giornata è una proposta di visibilità e di sensibilizzazione sulle tematiche relative alle problematiche legislative, cliniche, mediche, riabilitative, sociali, ecc. per tutte quelle persone che furono colpite dalla poliomielite e dalla sindrome post-polio.

Programma

Ore 08.45-09.20 - Registrazione partecipanti

Ore 09.30 – Saluti e benvenuto a cura della Sig.ra Lissi Anna, Referente Associazione Nazionale Polio e Sindrome Post-Polio – Sezione Lombardia

Ore 09.40 – Apertura Sig. Sugliani Aurelio, Presidente Associazione Nazionale Polio e Sindrome Post-Polio

Ore 09.50 – Sen. Bassoli Fiorenza, “Disposizione per lo studio, la ricerca e la cura della patologia poliomielitica e i suoi effetti tardivi denominati “sindrome post-polio”; situazione in Italia e in Lombardia”

Ore 10.10 – Sen. Baio Emanuela, “La poliomielite e i suoi esiti tra salute e benessere: uno sguardo d’insieme”

Ore 10.30 – Prof. Toniolo Antonio, Direttore del Laboratorio di Microbiologia e Genetica, A.O. Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi, Varese – “Possibile ruolo del polio virus nel determinare le complicanze a lungo termine della poliomielite”

Ore 10.50 – Dott. Molteni Franco, Primario Centro Riabilitativo Villa Beretta – Costamasnaga (LC)

Ore 11.10 - Dott.ssa Arrondini Luisa, Medico Fisiatra, Dirigente Don Gnocchi, Milano

Ore 11.30 – Presidente Rotary Club “Colli Briantei”

Ore 11.40 – Dott. Boscagli Giulio, Assessore alla Famiglia e Solidarietà Sociale Regione Lombardia

Ore 12.00 – Domande da parte dei partecipanti

Ore 12.30 – Pranzo

Ore 15.00 – Dott.ssa Rossi Gabriella, Psicologa, “Riflessioni di un percorso comune”; Documento dallo “Spazio Donne”>

Ore 15.20 – Sig. Torti Aldo, Presidente HSA Italia (Handicapped Scuba Association International), “Fattibilità e sviluppo delle attività subacquee per le persone disabili in Italia e all’estero”
Sig. Mondini Francesco, HSA Italia, Responsabile Turismo Accessibile, “Verso un turismo sempre più accessibile”

Ore 15.50 – On. Condurelli Lucia, “Accessibilità, barriere architettoniche e non solo”

Ore 16.10 – Sig.ra Volpati Mariangela, Presidente Associazione OSHA, Como, “Donna e sport”

Ore 16.25 – Sig. Perego Giuseppe, Componente CAI, Besana – “Le mie scalate”

Ore 16.45 – Sig. Sugliani Aurelio, “Handybike”

Ore 17.00 – Domande dei partecipanti

Ore 18.00 – Sbandieratori e Musici Lariani

Ore 18.30 – Rinfresco

Ore 20.30/21.00 – Coro CAI, Besana Brianza

Saluti e chiusura

Informazioni

Il "Polio Day" si terrà presso il Centro Giovani "Paolo IV", Barzanò (LC)

Segreteria organizzativa:
Associazione Nazionale Polio e Sindrome Post-Polio - Sezione Lombardia
- Anna Lissi - cell. 338-9495998 Email: lombardia@postpolio.it
- Aurelio Sugliani cell. 339-7484492 Email: hermes@postpolio.it

Scarica il programma
Scarica la scheda d'iscrizione

Curso Capacitação -Profissionais Saúde em Síndrome Pós Polio

2009-07-25T18:01:00.002+02:00

GRACIAS ROSANGELA POR TU LABOR EN FAVOR DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR LA POLIO Y EL SINDROME POSTPOLIO
ENHORABUENA POR ESTE CURSO
Caros Amigos, e Companheiros pela Luta em Busca da Dignidade Humana dos Afetados pela Poliomielite e Síndrome Pós Poliomielite no mundo,
o governo do Brasil - Ministério da Sáude em parceira com a Escola Paulista de Medicina,
estará realizando Cursos para capacitação em Síndrome Pós Poliomielite,

o Curso será em São Paulo e sem custo para os Profissionais, foi elaborado com o objetivo de orientar a Classe Médica sobre a Síndrome,
bem como formar profissinais que venham a ser Multiplicadores.

Este curso é o resultado do trabalho de nossa querida Dra Eliana Aquino - Advogada, em conjunto com a Equipe do Dr Acary Bulle da UNIFESP.

VAMOS REESCREVER A HISTÓRIA DA POLIOMIELITE E SÍNDROME PÓSPOLIOMIELITE, FAÇAMOS A NOSSA PARTE!!!!!

beijinhoss a todos,
Rosângela
Dúvidas me escrevam.

unas fotos del curso LA MEMORIA PARALIZADA

2009-07-05T12:58:00.002+02:00

ESTE VIDEO SE HA HECHO GRACIAS A LAS FOTOS DE XAVI DUACASTILLA

Afectados de Polio y Síndrome Postpolio se reúnen con el grupo parlamentario socialista de Castilla y León, con la finalidad de paliar sus problemas.

2009-07-02T22:25:00.005+02:00

Nota de prensa.

Afectados de Polio y Síndrome Postpolio se reúnen con el grupo parlamentario socialista de Castilla y León, con la finalidad de paliar sus problemas.

En la mañana del martes 30 de junio y coincidiendo con el día de cierre del ciclo parlamentario por vacaciones estivales, miembros del Foro de Vida Independiente de la Asociación de Polio y Síndrome Postpoliio de Castilla y León, de la asociación APIMF y de la Federación FEAPET, se reunieron con Victorina Alonso Fernández, procuradora de las Cortes de Castilla y León por el grupo parlamentario socialista y portavoz del área de salud, para informarle de una batería de problemas de orden socio sanitario que tanto a nivel nacional como autonómico, a este colectivo le vienen acuciando, desde que en 2001 y 2002 y tras las recomendaciones del Instituto Carlos III se aprobaran dos proposiciones no de ley por unanimidad parlamentaria, cuyo contenido y desarrollo continua en la actualidad paralizado.

En un amplio y cordial debate entre los representantes y la Procuradora éstos vinieron a informarles de la imperiosa necesidad de aplicar recomendaciones y medidas sanitarias en los diferentes centros de salud, de la creación de una base de datos en que se recoja de una forma rigurosa el número de afectados de polio y posible síndrome postpolio, para que estos puedan obtener los apoyos sanitarios que además les garantiza la recién aprobada convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, desde su artículo 25, así como, el tener en cuenta una serie de medidas socio laborales, cuya problemática actual está enfrentando a este colectivo a tener que acceder a sus jubilaciones anticipadas, a través de los tribunales de justicia, hasta que estos determinan la veracidad de la existencia del síndrome postpolio contraído, debido al abandono normativo que al respecto están padeciendo.

Escuchadas y reconocidas las aportaciones de los grupos por parte de la Procuradora, ésta asumió el compromiso de elevar una serie de preguntas parlamentarias en Castilla y León, así como la de procurar, una vez finalice el periodo vacacional, una entrevista entre los responsables del Ministerio de Salud y las organizaciones para con ello y de primera mano ir estableciendo una serie de políticas transversales con las que poder alcanzar la vía de soluciones que desde hace varios años este colectivo viene demandando.

Valladolid 1 de julio de 2009

2009-06-26T17:29:00.003+02:00

Afectados de Polio y Síndrome Postpolio hacen un llamamiento público ante el abandono social que desde tiempos históricos vienen injustamente soportando

Más de 200 miembros del Foro Polio Postpolio Spain, una red creada a través de internet, 7 asociaciones y la federación FEAPET que aglutina a estas asociaciones, así como la plataforma de apoyo formada por equipos de científicos e historiadores se dieron cita la pasada semana en torno a la celebración del curso de verano que se llevó a cabo en la universidad de Salamanca, bajo el título La Memoria paralizada: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio.

Un curso que ha servido a estos grupos a su vez portavoces de los más de 300.000 afectados de polio en España en condiciones similares a las suyas, para marcarse un antes y un después de su hasta el momento ignorada lucha.

El Gobierno Español entre los años 1955 y 1963 estaba sujeto bajo la presión de un régimen dictatorial, este, pudo evitar con la administración de la vacuna el contagio de un 63% de las personas afectas por la polio, esta negligencia les convirtió en víctimas tempranas de una dictadura que se mostró impasible ante la epidemia. Las victimas de esta negligencia fueron los más débiles. Mientras la enfermedad se cebó en niños de corta edad que conjuntamente con sus familias debieron afrontar los problemas ante una sanidad precaria e interesada más en rendimientos políticos de la época que en dar soluciones reales a sus afectados, para entonces niños enfermos

Nuestro Gobierno actual al igual que sus antecesores, continúa haciendo caso omiso a sus reclamaciones, desde que en 2001 y 2002, el Congreso de Diputados aprobó dos Proposiciones no de Ley una para la asistencia médica y otra para la asistencia Social, con el objeto de dar una respuesta a las personas que padecen síndrome post-polio la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud efectuó un encargo formal a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS). Este estudio concluye con una serie de acciones y recomendaciones que hasta la fecha, ni el Ministerio de Sanidad, ni la mayoría de departamentos sanitarios autonómicos está llevando a cabo.

Tras varias acciones emprendidas y desde que el pasado día 27 de marzo estos grupos representados por FEAPET enviaran escrito con sus reivindicaciones al anterior ministro de sanidad, del que ya se hicieran eco los medios de comunicación, sin que desde entonces ni el ni su sucesora en el cargo, Trinidad Jiménez les hayan ofrecido respuesta alguna en la que reivindican la inmediata coordinación entre AGE y Comunidades autónomas para establecer unos protocolos médicos básicos de actuación y en la que además solicitaban ser recibidos por el departamento ministerial para de una vez abrir contactos, se plantean nuevamente en torno a la celebración de este curso de investigación que acaban de celebrar, desde el que se sienten avalados, emprender las acciones de presión pertinentes, para no ser una vez más y tras décadas ignorados.

25 de junio 2009

Polio_postpolio_Spain@yahoo.es

http://es.groups.yahoo.com/group/Polio_Postpolio_Spain/

Personas de Contacto:

Juli Sellés, telfs. 973 320 777 Móvil: 630 876 102

Jesús Martín. Movil: 639 161 464

La memoria paralizada: identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio

2009-06-22T18:19:00.000+02:00

LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA ANTE EL “DÍA MUNDIAL”

2009-06-19T17:51:00.002+02:00

Este tipo de celebraciones vienen muy bien para que, al menos, durante un día al año (1) se hable de nosotros: los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Agradecemos, de antemano, las buenas palabras y mejores deseos que escucharemos para nuestro colectivo en este día. Muchas gracias. Pero si estas palabras y deseos no se convierten en hechos concretos que nos puedan ayudar, comprenderán que nos parezcan una tomadura de pelo.

La ELA no tiene cura. No se conocen sus causas. No tiene tratamiento. Esto es lo que piensan los neurólogos y se limitan a considerarnos como un caso perdido, enfermos terminales. Nos aconsejan fisioterapia, una alimentación sana y equilibrada, logopedas, antidepresivos, ayudas técnicas y mucho ánimo. Y cuando se les pregunta por los ensayos clínicos con células madre o determinados fármacos en estudio, la mayoría se encogen de hombros y se escudan en que “no hay nada probado y aprobado”. Lo único que nos ofrecen es el Rilutek, un medicamento carísimo que puede prolongar por 2-3 meses la vida del enfermo.

Nuestra Plataforma, creada hace menos de un año por un puñado de afectados, dispuestos a plantar cara a esta situación, ha hecho un largo recorrido, puerta a puerta, de investigadores, políticos, hospitales, equipos médicos, etc. etc. En este recorrido hemos encontrado de todo:

-Ensayos clínicos con células madre en distintos países, incluido España, y resultados esperanzadores…

Pero…, los médicos no se ponen de acuerdo para ampliar este tipo de ensayos. En la Comunidad Científica hemos descubierto que existen sus “camarillas”; rivalidades, etc., que poco o nada tienen que ver con aspectos médicos. Y mientras discuten si “son galgos o podencos” nosotros nos morimos sin que nadie haga nada por evitarlo.

-Ensayos clínicos con fármacos como el IPLEX y el LITIO que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad…

Pero…, no están aprobados y la mayoría de neurólogos se preocupan más de “su seguridad profesional” que de ponerse en la piel del enfermo y “arriesgarse” a facilitar estos fármacos.

-Un Decreto del Ministro de Sanidad Bernat Soria, mediante el cual todo enfermo grave, para el cual no existiese tratamiento, tendría derecho a solicitar cualquier terapia que hubiera sido objeto de algún ensayo clínico y que hubiese superado la fase I de toxicidad (seguridad para el enfermo)…

Pero…, el Decreto quedó en los archivos del Ministerio sin que haya sido aprobado.

¿Podrá “un día mundial” servir para que el Ministerio apruebe el Decreto y se ponga en práctica? ¿Logrará este día sensibilizar a la Comunidad Científica para que abandonen sus disputas y se pongan del lado del enfermo? ¿Se darán cuenta los neurólogos que ante una situación tan desesperada como la de los enfermos de ELA tienen la obligación moral de intentarlo todo?

¡Bendito día mundial! si algo de esto se consiguiese.

Para la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA todos los días son “días de ELA” .
Confiamos más en nuestro trabajo diario, incansable, que en “días mundiales”.

PLATAFORMA AFECTADOS POR LA ELA (http://www.plataformaafectadosela.org/)

Junio 2009

la memoria paralizada

2009-05-25T18:02:00.001+02:00

La poliomielitis fue una enfermedad que atemorizó a la población occidental,
no tanto por su mortalidad como por sus secuelas paralíticas.
Sin embargo, las epidemias vividas en la Península Ibérica durante el siglo XX,
pero muy especialmente en las décadas de los cincuenta y los sesenta,
apenas generaron una literatura médica sobre la enfermedad y su prevención.
Ocurridas durante las dictaduras de Franco y de Salazar,
la imagen de la polio no pudo ser otra más que la permitida desde el poder:
si se habló de ella fue para enaltecer el sufrimiento, el esfuerzo y la obediencia,
valores acordes con los regímenes políticos y su confesionalidad católica.
Inconscientemente nos legaban así una imagen significativa de la época:
la del silencio impuesto y el dolor.
Las personas afectadas por la poliomielitis perdieron su identidad y se invisibilizaron socialmente
en aras de una cuestionable integración,
hasta que la aparición del síndrome postpolio llamó a la reflexión sobre lo que había sucedido.

Recuperar la memoria de quienes han vivido la poliomielitis (como pacientes, familiares o profesionales)
y de quienes siguen padeciendo sus efectos,
no es sólo historia, sino un acto de justicia y de toma de conciencia.
Desmedicalizar la visión de las discapacidades, dando voz a sus protagonistas,
democratiza la historia y permite descubrir y comprender
qué ha permanecido paralizado tras el silencio.

Este curso es ante todo un foro de encuentro, plural y diverso,
en el que las experiencias vitales y profesionales pretenden contribuir a
crear una opinión informada y crítica
tanto a profesionales como a estudiantes de ramas sanitarias, humanísticas o de ciencias sociales
y, por supuesto,
a los colectivos de quienes luchan por erradicar una enfermedad
pero también por recuperar una identidad proscrita.

LA MEMORIA PARALIZADA: IDENTIDADES Y VIVENCIAS DE LA POLIOMIELITIS Y EL SÍNDROME POSTPOLIO

2009-05-07T19:32:00.000+02:00

15, 16 Y 17 de junio de 2009

Salón de Actos del Edificio F.E.S.

Universidad de Salamanca
Dir.: Juan Antonio Rodríguez Sánchez

Lunes, día 15 de junio

8,30 h. Recogida de documentación

9 h. Inauguración oficial

9,30 h. Ponencia inaugural: Poliomielitis: ¿una enfermedad del pasado?. Adoración Ortiz López (Médica Rehabilitadora)

La enfermedad: memoria y oralidad
- 10,15 h. La memoria como patrimonio. María José Turrión García (Directora del Centro Documental de la Memoria Histórica, Salamanca)

- 11 h. Psicología de la memoria, el recuerdo y el olvido. Mª Ángeles Díez (Profesora Titular de Psicología Médica, Universidad de Salamanca)

- 11,45 – 12,15 h. Pausa

- 12,15 h. Memoria, historia y oralidad. José María Gago (Presidente del Seminario de Fuentes Orales, Profesor de la Universidad Autónoma de Madrid)

- 13 h. Coloquio

Memoria profesional de la poliomielitis
- 16 h. La batalla de Madrid por las vacunas antipolio: Bosch Marín frente a Pérez Gallardo, un escenario sobre la rivalidad entre Salk y Sabin. José Tuells Hernández (Profesor Asociado, Departamento de Salud Comunitaria, Universidad de Alicante)

- 16,45 h. Los testimonios de los profesionales de las terapias físicas frente a la poliomielitis. José Vicente Toledo (Profesor Colaborador, Unidad de Fisioterapia, Universidad Miguel Hernández)

- 17,30 h. De la enfermería a la fisioterapia. Jesús Seco (Profesor TEU de Fisioterapia de Ponferrada, Universidad de León)

- 18,15 – 18,45 h. Pausa

- 18,45 h. Salus Infirmorum y la Casa del Niño. Elena Chamorro Rebollo (Subdirectora de la E.U. Salus Infirmorum)

- 19,30 h. Documento cinematográfico: La Casa del Niño (1963)

Martes, día 16 de junio

De la minusvalía a la diversidad funcional: el enfoque personal
- 9,30 h. El paciente poliomielítico desde una historia centrada en la experiencia de enfermar. Rosa Ballester Añón (Catedrática de Historia de la Ciencia, Universidad Miguel Hernández)

- 10, 15 h. Discapacidad: evolución de conceptos. José Martínez Pérez (Decano de la Facultad de Medicina de Albacete, Universidad de Castilla La Mancha)

- 11 – 11,30 h. Pausa

- 11,30 h. Derechos de las personas con discapacidad: implicaciones de la Convención Internacional de la ONU. Miguel Ángel Verdugo Alonso (Catedrático de Psicología, Director del INICO, Universidad de Salamanca)

- 12,15 h. Diversidad Funcional. Mª Ángeles Sierra (Foro de Vida Independiente)

- 13 h. Coloquio

Vivencias de la poliomielitis: pacientes y estereotipos
- 16 h. El paciente poliomielítico en la prensa diaria. Vida ejemplar y ejemplo a evitar. María José Báguena (Profesora Titular, Universidad de Valencia) y María Isabel Porras Gallo (Profesora Titular, Universidad de Castilla La Mancha)

- 16, 45 h. “La niña cojita”: mujeres y poliomielitis. Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Profesor de Historia de la Ciencia, Universidad de Salamanca)

- 17, 30 - 18 h. Pausa

- 18 h. Vivencias de la poliomielitis en Portugal: el Refugio da Paralisi Infantil do Porto. Inés Guerra (Profesora del ISMAI, Portugal)

- 18,45 h. Transparência e opacidade em imagens da polio (1950-1970). Ana Leonor Pereira, Joao Rui Pita y Sara Repolho (CEIS20, Universidad de Coimbra)

- 19,30 h. "Himno a la esperanza" de Javier Aguirre: un documental insólito. Rafael Ballester ( )

- 20,15 h. Documento cinematográfico: Polio (canto a la esperanza). Dir.: Javier Aguirre (España, 1963)

Miércoles, día 17 de junio

Asociacionismo
- 9,30 h. Asociacionismo durante el franquismo. Elena Maza Zorrilla (Profesora Titular de Historia Contemporánea, Universidad de Valladolid)

- 10,15 h. Los primeros movimientos asociativos: de ALPE a FRATER. Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Profesor de Historia de la Ciencia, Universidad de Salamanca)

- 11 – 11,30 h. Pausa

- 11,30 h. El asociacionismo postpolio en Castilla y León. Jesús Martín (Presidente de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León)

- 12,15 h. El asociacionismo polio-postpolio. Juli Sellés (Presidente de APPCAT)

- 13 h. Coloquio

Conocer el Síndrome Postpolio
- 16 h. ¿Qué es el síndrome postpolio? Josep Gámez Carbonell (Jefe de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares, Hospital Vall d’Hebron)

- 16,45 h. Tratamiento rehabilitador. Enric Portell (Instituto Guttmann, Hospital de Neurorehabilitación)

- 17,30 - 18 h. Pausa

- 18 h. El síndrome postpolio en España: el informe de la AETSA. José María Amate (AETSA – ISCIII)

- 18,45 h. Aspectos legales. Carlos Palomeque (Catedrático de Derecho del Trabajo, Universidad de Salamanca)

- 19,30 h. Coloquio

- 20 h. Clausura

- 20,15 h. Largometraje: La epidemia (The epidemic). Dir.: Niels Frandsen (Dinamarca, 2001)

INFORMACIÓN SOBRE INSCRIPCIÓN Y MATRÍCULA

Este curso forma parte de la programación de Cursos de Verano de la Universidad de Salamanca. En su página se puede encontrar una completa información sobre la inscripción, transporte y alojamientos.

Las inscripciones se formalizarán a través del Servicio de Cursos Extraordinarios y Formación Continua

Los cursos aparecen ordenados por ciudad de celebración y por fechas, pero también se puede recurrir al buscador.

Existen dos modalidades de matrícula:

- Con concesión de 2 créditos de Libre Elección (pensado para estudiantes)
- Sólo con diploma de asistencia (Programa Institucional Abierto)
mas informacion aqui

The Final Inch Part.1,2,3y4 en español por Sutus Videos

2009-04-26T17:16:00.001+02:00

¿AFECTADOS O VICTIMAS?

2009-03-27T19:55:00.004+01:00

La Federación de afectados de Polio y Sus Efectos Tardíos reivindica ante el Ministerio de Sanidad y Consumo la aplicación de sus derechos en materia de salud.

A las puertas del Ministerio de Sanidad y Consumo, regentado por el Ministro Bernat Soria, se dieron cita en la mañana del 27 de marzo en un acto simbólico alrededor de medio centenar de personas con polio y sus efectos tardíos, así como miembros del foro de vida independiente, para acompañar con ello a la federación de afectados de polio y sus efectos tardíos , que hizo entrega en el registro de un requerimiento al ministro de citación y actuación inmediata sobre los protocolos médicos que estas personas precisan y que no se han llevado a cabo pese a las recomendaciones presentadas en un informe por el Instituto de Salud Carlos III desde que en 2001 y que por unanimidad parlamentaria a través de dos proposiciones no de ley, les fueran solicitadas.

Los representantes de las personas con poliomielitis entienden que esta desidia institucional está vulnerando claramente el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad y que supone una afrenta institucional contra ellos el que tras 7 años en que dicho estudio fuera presentado con todas sus recomendaciones de protocolos de actuación sanitaria, no hayan sido finalmente tenido en cuenta sus particulares necesidades, ni se hayan dado recomendaciones ni información de los efectos tardíos de la polio al respecto a los departamentos de salud de todo el territorio nacional, lo que viene generando una discriminación, unas desigualdades y unas negligencias sanitarias sin precedentes, con un colectivo que se manifiesta, -según declaraciones de sus miembros-, como víctima del pasado del presente y de seguir así, del futuro de las políticas de salud llevadas a cabo en el territorio español desde hace más de 50 años, por lo que no descartan de no obtener una respuesta rápida por parte del ministerio el emprender acciones de presión pública hasta ser finalmente escuchados y atendidos como se merecen.

27 de marzo de 2009
feapet@gmail.com

A LAS PUERTAS DEL MINISTERIO DE SANIDAD

2009-03-25T20:30:00.002+01:00

DIA 27 DE MARZO ALAS 12 DE LA MAÑANA A LAS PUERTAS DEL MINISTERIO DE SANIDAD
EN Paseo del Prado, 18-20, planta baja, esquina con Lope de Vega. 28014 Madrid.

La UMH organiza el seminario Gaspar Casal 2009, sobre las campañas contra la poliomielitis en España

2009-03-25T14:19:00.001+01:00

La catedrática de Historia de la Ciencia de la Universidad Miguel Hernández (UMH), Rosa Ballester, impartirá mañana miércoles, 25 de marzo, la conferencia ‘El significado histórico de las encuestas de seroprevalencia como tecnología de laboratorio aplicada a las campañas de inmunización. El caso de la poliomielitis en España’, dentro de los Seminarios ‘Gaspar Casal’ de UMH). La asistencia al seminario es libre, limitada únicamente al aforo de la sala.
Esta actividad, organizada por el departamento de Salud Pública, Historia de la Ciencia y Ginecología, se celebrará a las 16:30 horas en el Salón de Actos del Instituto de Neurociencias, ubicado en el campus de Sant Joan d’Alacant de la UMH.
La profesora Ballester es la coordinadora del proyecto de investigación nacional ‘Campañas, luchas y cruzadas sanitario-sociales frente al reto de la poliomielitis en la España del S. XX’.

Afectados de polio y sus efectos tardios exigen dignidad

2009-03-23T17:20:00.003+01:00

Afectados de polio y sus efectos tardios exigen dignidad y cumplimiento legislativo ante el ministerio de Sanidad y Consumo

Desde que en julio de 2002 la Subcomisión de prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud realizara el encargo formal a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, del informe de situación sobre el síndrome postpolio, motivado por dos proposiciones no de Ley aprobadas por unanimidad en el Congreso de los Diputados en Junio de 2001 y Marzo de 2002, las personas con polio y síndrome postpolio de este país siguen permaneciendo en el más absoluto de los abandonos no solo por no haber llevado a cabo las recomendaciones de dicho informe, sino porque siguen sin los más mínimos protocolos de garantía médicos para que el sindróme postpolio pueda ser tratado en el ámbito sanitario tal como este colectivo precisa y vulnerándose con ello el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad.

Por esta razón, insostenible para los afectados de polio y sus efectos tardios, un grupo de personas afectadas, en representación de las asociaciones y federacion existentes en todo el territorio español, pretenden llevar el próximo día 27 un escrito al Ministro Bernat Soria, explicando su situación y exigiendo audiencia urgente, para poner freno a la dramática situación que muchas personas tras más de 30 años de haber contraído la polio ahora, están viviendo
Por lo que desde la federación nacional Feapet, se invita a todos los medios de comunicación o de difusión informativa a recabar información al respecto el próximo viernes 27 a las 12 de la mañana en las puertas del Ministerio de Sanidad y Consumo.

Hombre gana juicio a fabricante de vacuna antipolio

2009-03-23T16:54:00.002+01:00

Un hombre, que afirma que contrajo polio hace 30 años por la vacuna que le dieron a su hija cuando era pequeña, ganó un juicio multimillonario contra el fabricante del producto, se informó el domingo.
Un tribunal estatal de Nueva York falló el viernes a favor de Dominick Tenuto, quien sería indemnizado con 22,5 millones de dólares.
Tenunto presentó la demanda afirmando que la vacuna viva que le dieron a su hija por vía oral pasó a través del cuerpo de la niña y le contagió el mal mientras le cambiaba el pañal.
El hombre de 61 años, otrora ejecutivo de Wall Street, presentó la demanda cuando contrajo polio y perdió su empleo.
Representantes del fabricante de la vacuna Lederle Laboratories afirmaron que apelarán el fallo

convencion sobre los derechos de las personas con diversidad funcional

2009-03-20T17:39:00.000+01:00

el foro de vidaindependiente en el congreso

2009-03-18T17:32:00.002+01:00

Personas con discapacidad denuncian en el Congreso que sólo el 10% de la Ley fomenta la autonomía personal

MADRID, 17 Mar. (EUROPA PRESS) -

El Foro de Vida Independiente denunció hoy, en el marco de la Comisión de Políticas de Discapacidad en el Congreso de los Diputados, que sólo "un escaso" 10 por ciento de la Ley para la Autonomía Personal y Atención de las Personas en Situación de Dependencia articula medidas para el fomento de la autonomía personal del colectivo de las personas con discapacidad y que además es "incompatible" con la Convención de la ONU sobre los derechos de estos ciudadanos.

Así lo afirmó el experto compareciente en la comisión parlamentaria y representante del Foro de Vida Independiente, Javier Romañach, donde aseveró que este colectivo de personas con discapacidad "no quiere que se le encierre en una residencia, sino vivir en casa con la asistencia necesaria para ello".

Según Romañach, y a la vista de estos planteamientos, la Ley de Dependencia debería haber partido de los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, autonomía individual e independencia presentes en la Convención de la ONU --ratificada por España el pasado mes de mayo de 2008-- y la Ley de de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU).

Por todo ello, el experto indicó que "numerosos" aspectos de la norma de la Dependencia es "incompatible" con la Convención, por lo que "debería converger con los principios de ésta" mediante la revisión de la Ley "en fondo y forma" para lograr que cumpla los mismos criterios que el texto de la ONU.

Asimismo, señaló que sólo a través de una reforma, la Ley de Dependencia podrá ser utilizada como herramienta para erradicar la discriminación de las personas que viven en situación de dependencia y fomente su "verdadera" igualdad de oportunidades y su participación en la vida social.

Por último, Romañach solicitó a los grupos parlamentarios presentes en esta comisión que "no permitan que se apruebe ninguna norma en el Parlamento que no se adecúe a la Convención de la ONU", al tiempo que añadió que "muchos parlamentarios no tienen ni la más remota idea de lo que ésta significa". "Nuestro discurso es fácil: queremos ser como los demás y participar en la sociedad igual que el resto", concluyó.

Paralelamente al desarrollo de la comparecencia, se proyectaba sobre una pantalla, la presentación que el Foro de Vida Independiente preparó con motivo de la comparecencia sobre la Convención de los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) de la ONU. Aquí se puede cargar el fichero.

Sobre estas líneas, ponemos a vuestro alcance la comparecencia, en diferido, desde el Congreso de los Diputados, hoy día 17 de marzo de 2009

LA POLIO A LAS PUERTAS DEL MINISTERIO DE SANIDAD ESPAÑOL!!!!!

2009-03-10T19:07:00.002+01:00

Cuando os comunicamos la creación de la federación de afectados de polio y sus efectos tardíos, ya os comentamos la intención de presentar un escrito al ministro de sanidad, presentándole nuestra problemática y solicitando una cita para poder expresarle mas ampliamente el asunto
Bueno pues os mandamos el escrito para que tengáis conocimiento del mismo y comentaros que la entrega en el registro del ministerio se hará el día 27 de marzo a las doce de la mañana
La idea es que entren a registrarlo dos personas e intentar que nos demos cita en la puerta todos los polios que podamos, repartiremos trípticos que hemos hecho, nos podremos con unos cartelillos y lo que se nos vaya ocurriendo para hacernos notar, se mandaran notas de prensa, haber si hay suerte y algun medio se interesa
Los que estáis lejos de Madrid, sabemos que os será muy dificultoso trasladaros, pero también hay tarea, si cada uno ya se va buscando tres o cinco o diez…. medios de comunicación de su zona, se puede encargar de enviar la nota de prensa a esos medios y desde luego a los compañeros de Madrid y alrededores, apoyo con su presencia
Un saludo
FEAPET
LA POLIO A LAS PUERTAS DEL MINISTERIO DE SANIDAD ESPAÑOL!!!!!

Poliomielitis continúa paralizando a Africa

2009-02-28T11:20:00.002+01:00

Luanda, 27 feb (PL) La Poliomielitis continúa siendo un flagelo presente en casi toda Africa, a la cual amenaza con paralizar por la falta de atención adecuada.
Esa conclusión emergió de un reciente foro celebrado en esta capital denominado “Grupo de Contacto para la Asistencia social sicológica para la erradicación de la Poliomielitis”.
Según los delegados de Angola, Namibia, Zambia y República Democrática del Congo, la dolencia requiere de intervenciones profundas en al menos 13 países del continente.
Son ellos, Nigeria, única nación donde la enfermedad es endémica, Benin, Burkina Faso, Costa de Marfil, Ghana, Mali, Níger y Togo, entre otros.
La reunión instalada en Luanda durante dos días, acordó la realización de campañas de vacunación conjuntas en Angola, Namibia y RD Congo.
En territorio angolano, se desarrollaron ocho misiones a lo largo de todo 2008 para erradicar el mal, también denominado Parálisis Fláccida Aguda (PFA).
Aún así, se verificaron 28 casos el año pasado y uno en el corriente.
Por la extensión del país, su número de habitantes (el más habitado de toda Africa) y la carencia de atención adecuada, Nigeria resulta un peligro que alcanza a toda la región.
Dirigentes de la Agencia Nacional nigeriana de Salud Básica aspiran a inmunizar a unos 25 millones de menores de cinco años e involucrar a las naciones que lo rodean.
Los niños menores de tres años son los que corren más riesgo de padecer la enfermedad, que puede generar parálisis irreversible.

“FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y DE SUS EFECTOS TARDIOS”.

2009-02-25T14:35:00.001+01:00

21 de febrero de 2009.

Se reúnen en Madrid, los representantes de las siguientes asociaciones de polio:

D. Jesús Martín, en representación de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-polio de Castilla y León.
D. Juli Sellés, en representación de APPCAT (Associats de Polio y postpolio de Catalunya).
D. Pedro Sergio Moyano, en representación de APPM (Asociación Postpolio Madrid).
D. Diego Márquez Aragón, en representación de AGASI (Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Postpolio).
Dña. Consuelo Ruíz, que ejerce las funciones de moderadora y secretaria del acto.

Siendo las 17 horas se da por iniciada la reunión, con la ausencia de la representante de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio a pesar de haber sido convocada a la misma.

EXPOSICIÓN DE LOS MOTIVOS:

En nuestros días, la “Polio”, es una pandemia totalmente erradicada en los países desarrollados, pero en la gran mayoría de estos países, no se han efectuado las oportunas previsiones para atender debidamente sus efectos tardíos.

Ante la carencia de un protocolo de actuación debidamente estructurado, la escasez de conocimientos del personal facultativo sobre esta patología y, la avanzada edad de las personas afectadas. Surge la necesidad de reclamar la intervención de los órganos del Gobierno competentes para redimir esta falta de atención con carácter de urgencia.

Esta situación de desamparo de las personas afectadas, queda ampliamente reconocida por el Consejo de la Unión Europea en su diario de sesiones del 8 de Noviembre del 2001, 13504/01 SAN 136 y 25 de Noviembre del 2002, 14636/02 SAN 211.
También es reconocida por las dos Proposiciones no de Ley aprobadas en el Congreso de Diputados en su sesión núm. 14, celebrada el 21 de Junio del 2001, a favor de la asistencia medica y, la Núm. 454 del 13 de marzo del 2002, a favor de la asistencia social.

En el año 2002, la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en contribución de dar respuesta a dichas propuestas, encarga formalmente a la agencia de Evaluaciones de Tecnologías Sanitarias (AETS) del Instituto Carlos III, un estudio sobre el estado y situación del Síndrome Post-polio en España, el mencionado estudio concluye con una serie de recomendaciones y las posibles actuaciones.

Ante la ausencia de medidas adoptadas por el Gobierno y el progresivo numero de personas afectadas.

ACORDAMOS:

a) Crear la, “FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y DE SUS EFECTOS TARDIOS”.
b) La redacción de un documento dirigido al responsable del Ministerio de Sanidad, D. Bernat Soria Escoms, exponiendo la precaria situación que deben sobrellevar las personas afectadas.
c) Presentar ante el Ministerio una solicitud de audiencia personal.
d) Dar difusión y divulgación sobre los mencionados actos a través de todos los medios disponibles.
e) Reclamar el apoyo de los afectados ante las acciones reivindicativas y el soporte presencial frente el Ministerio en el momento de la entrega de los documentos.
f) Efectuar comunicados de prensa.

Consejo de la Unión Europea ,Síndrome Post-Polio

2009-02-22T19:27:00.004+01:00

Bélgica ocupó la Presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre del año 2001. La Ministra de Sanidad Belga en su condición de máxima responsable de la Sanidad europea, presentó un documento a sus homólogos sobre el Síndrome Post-Polio. A continuación reproducimos íntegramente el texto del documento.
Consejo de la Unión Europea
Bruselas, 8 de Noviembre de 2001

NOTA
de la: Presidencia
a: Consejo
Asunto: Síndrome Post-Polio
1. Se calcula que hay en Europa al menos un millón y medio de supervivientes de la poliomielitis (“polio”). La mayoría de ellos contrajeron la enfermedad durante las epidemias de mediados del siglo pasado. La mitad de los supervivientes de la polio tienen entre 40 y 70 años de edad y se encuentran en la cima de sus carreras y de sus posibilidades salariales y contributivas.
2. Los supervivientes de la polio presentan algunas características notables. Los investigadores de un estudio Noruego han llegado a la conclusión de que se trata de personas con un alto nivel cultural y una gran capacidad de trabajo, tras descubrir que él numero de años que han dedicado a los estudios y su nivel de empleo y de renta anual eran los mismos que los de otros trabajadores sin discapacidad. Se ha comprobado que la tasa de empleo de los supervivientes suecos de la polio no guarda relación con la gravedad de sus discapacidades. El 40% de los supervivientes daneses prestan horas extraordinarias (frente al 30% de los trabajadores sin discapacidades) y toman menos días de baja por enfermedad que los trabajadores sin discapacidades. Con independencia de la gravedad de la discapacidad derivada de la polio, estas personas han alcanzado posiciones de responsabilidad dentro de las profesiones que han elegido y entre ellas se cuentan altos ejecutivos, ministros y profesionales de todo tipo, así como profesores, abogados y médicos.
3. Por desgracia, los supervivientes de la polio están viendo mermada ahora su discapacidad para participar plenamente en la sociedad y sobre todo en el lugar de trabajo. Al menos el 70% de los supervivientes de la polio paralítica y el 40% de los supervivientes de la polio no paralítica están desarrollando secuelas postpoliomieliticas, los llamados “efectos tardíos de la polio”, se trata de síntomas inesperados y a menudo discapacitantes: agotamiento, debilidad muscular, dolores de los músculos y las articulaciones, trastornos del sueño, mayor sensibilidad a la anestesia, al frío y al calor, así como dificultades para tragar y dificultades respiratorias, que pueden manifestarse 35 años después del ataque del virus de la polio
4. La causa del síndrome post-polio es la utilización “abusiva”, durante décadas, de un organismo cansado de trabajar demasiado con un numero insuficiente de neuronas, dañadas además por el virus y sometidas a esfuerzos excesivos. Entre los supervivientes de la epidemia de la polio de los años cincuenta, lo habitual era que el virus de la polio infectase el 95% de las neuronas del tronco encefálico y de la medula espinal y que matase al 50% de ellas. Las restantes neuronas, aun dañadas, conseguían volver a funcionar y producían nuevos “brotes” –algo así como líneas telefónicas adicionales- para establecer conexión con los músculos que habían quedado huérfanos al morir sus nervios. Prácticamente todos los músculos del cuerpo quedaban afectados por la polio, al igual que las neuronas de activación del tronco encefálico, que activan el cerebro y centran la atención. Las neuronas dañadas por la polio, sometidas a un esfuerzo excesivo durante cincuenta años, están ahora fallando y muriendo. Los supervivientes de la polio que no reciben tratamiento para su debilidad muscular pueden perder cada año el 75 de las neuronas motoras que les quedan. Las articulaciones están sufriendo daños tras décadas de esfuerzo excesivo. También las neuronas que activan el cerebro están fallando y causando por ello un agotamiento discapacitante.
5. Con todo, el síndrome post-polio puede prevenirse y tratarse con terapias sencillas. Los supervivientes de la polio han de ser informados de que una estrategia de conservación aliviara la presión sobre las neuronas, músculos y articulaciones dañados por el virus de la polio. Esta estrategia puede implicar en andar menos, buscar tratamiento para los trastornos del sueño, utilizar ayudas básicas como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas y suspender la actividad antes de que aparezcan los síntomas.
6. Por desgracia, la información sobre las causas y el tratamiento del síndrome post-polio no esta llegando a los supervivientes de la polio ni a los profesionales de la sanidad europeas. Los supervivientes de la polio necesitan los mismos servicios sanitarios y las mismas prestaciones médicas que los demás ciudadanos. Están perdiendo su capacidad para participar en la vida diaria y sus nervios están muriendo. Por ello, es muy deseable que se facilite sin demora:
1. Información sobre el síndrome post-polio a los profesionales de la sanidad y a los supervivientes de la polio
2. Tratamiento a los supervivientes de la polio para evitar que sus discapacidades aumenten.
3. Prestaciones por invalidez para los supervivientes de la polio que ya no pueden seguir trabajando.
La presidenta quiere llamar la atención de sus homólogos sobre este importante y delicado problema de la salud pública y sobre la necesidad de tomar las medidas oportunas para darle una respuesta adecuada.

Los años del NO-DO: 1963

2009-02-20T19:22:00.001+01:00

ojo al segundo reportaje de este nodo

Tres Tipos de Dolor en el Síndrome Post-Polio Por: Sergio Augusto Vistrain

2009-02-20T18:27:00.002+01:00

¿Sabían ustedes que...?
Los pacientes con Síndrome Post-Polio, dice el Dr. Halstead, llegan a presentar los siguientes tipos de dolor [1]:

Tipo I o dolor muscular post-polio. Se siente sólo en los músculos afectados por la polio. Puede ser un dolor profundo, a menudo acompañado de calambres, o superficial, algunas veces acompañado por fasciculaciones, sensación de lentitud o extrema sensibilidad al tacto. Típicamente se presenta cuando el individuo trata de relajarse al final del día. Frecuentemente empeora con la actividad física, el estrés y el frío.

Tipo II o dolor por sobre-uso. Es causado por el sobre-uso e incluye lesiones en el tejido blando, músculos, tendones, y bursas (los tejidos alrededor de las articulaciones). Ejemplos comunes son el la tendinitis del manguito rotador (hombro), bursitis del músculo deltoides, y otros. Estos dolores son causados por malas posturas o apoyos mecánicos (bastones, muletas, etc.) inapropiados.

Tipo III o dolor biomecánico. Dolor por degeneración de la articulación (causada por la inestabilidad de la misma a lo largo de los años, y que puede agravarse con la nueva debilidad), dolor de espalda baja (relacionado con radiculopatías) y dolor por pinchamiento o compresión de un nervio (ej, síndrome del túnel carpiano).
[1] Halstead, Lauro. Managing Post-Polio; A Guide to Living and Aging Well with Post-Polio Síndrome. ABI Professional Publications, USA, 2006, pp.38-40

Los soldados de la polio

2009-02-17T18:58:00.000+01:00

ISABEL F. LANTIGUA
MADRID.- El mayor ejército no militar de la historia combate sin armas de fuego. Sólo utiliza vacunas y palabras, dos herramientas con las que intentará ganar la última batalla, el último combate que queda para librarse de un incómodo enemigo: la polio. El documental de 38 minutos 'The Final Inch' narra la historia de estos 'soldados de a pie', las vivencias de quienes conocen una realidad olvidada por muchos y los testimonios de algunos supervivientes. Una completa visión que el mundo del cine ha reconocido con una candidatura a los Oscar.
Más de 50 años después de que se desarrollara una vacuna eficaz contra la polio y tras haber eliminado la enfermedad de los países desarrollados, el poliovirus aún resiste en cuatro países: Afganistán, la India, Pakistán y Nigeria. Es en estos lugares donde los 'soldados' -desde médicos hasta amas de casa- acuden puerta por puerta, barrio por barrio para intentar vacunar a todos los niños.
No es tarea fácil. En muchos enclaves musulmanes las familias llegan a esconder a los pequeños con tal de que no sean inmunizados. No se fían de la medicación. Por eso, lo primero que tienen que hacer los voluntarios es desmontar los mitos infundados que relacionan la vacuna con la esterilidad y acabar uno por uno con todos los rumores falsos extendidos con el paso de los años. Munzareen Fatima, una musulmana colaboradora de UNICEF, realiza esta labor. "Siempre voy con burka, porque así es más fácil que confíen en mí", afirma en el documental. Da igual que se rían de ella por trabajar fuera de casa, que le hagan burla por la calle, porque cree firmemente que la misión de erradicar la polio es posible.
La misma opinión comparte Ashfaq Bhat, un médico que trabaja para la Organización Mundial de la Salud (OMS). Diariamente recorre el río Ganges de arriba abajo tratando de detectar cualquier nuevo caso de polio, localizando a los millones de niños sin hogar que viven en la India y contraen la enfermedad porque no se llegó a tiempo para vacunarlos. El galeno se relaciona con los cuidadores de cerdo, con aquellos que no tienen acceso a ninguna atención sanitaria e, incluso, con la casta más despreciada de la India, 'los intocables'.
Como él, otros cuatro millones de voluntarios sólo en ese país intentan que todos los niños, estén donde estén, reciban las 10 dosis de la vacuna en su primer año de vida, la única forma de que desarrollen inmunidad al virus. Si el reto parece difícil, la cosa se complica aún más cuando se trata de mantener las vacunas siempre frías en uno de los países con el clima más cálido y con una infraestructura sanitaria que deja mucho que desear.
Los efectos que se pueden evitar
Irene Taylor, periodista y directora de 'The Final Inch' -que cuenta con la colaboración de Google.org, el brazo filántropo de Google- también ha querido incluir en la película el testimonio de los afectados por la enfermedad en EEUU, un lugar donde, según sus propias palabras, "ya casi nadie se acuerda de lo que es la polio".
Martha Mason es una de estas supervivientes. A sus 70 años lleva casi toda la vida unida a un pulmón de hierro, una máquina que la ayuda a respirar y de la que apenas puede separarse. El poliovirus acabó con la vida de su hermano y además dañó su sistema respiratorio para siempre.
Mejor suerte corrió Mikail Davenport, que pudo volver a utilizar sus dos piernas después de una larga y dura rehabilitación. Aunque ahora, con 68 años, ve cómo su cuerpo sucumbe poco a poco a los efectos del síndrome pospolio, un problema que aparece décadas después de haber sufrido la enfermedad. A lomos de su moto recorre Texas, su estado natal, para recordar a sus vecinos el legado de una patología que mucha gente ha olvidado pero que otra mucha sigue sufriendo.
"Hace 20 años, 20.000 personas contraían la polio cada día. Hoy, la cifra es de menos de 1.000. El incansable trabajo de los soldados de a pie es la prueba de que erradicar la enfermedad es humanamente posible. Y políticamente posible. Estamos cerca de lograrlo", concluye Irene.
La polio, una enfermedad casi olvidada para muchos, afecta principalmente a los niños menores de cinco años. El virus, que se propaga cuando aquellos que no han sido vacunados están en contacto con las heces de personas infectadas, sobre todo, a través del agua, ataca el sistema nervioso y causa parálisis, atrofia muscular y deformación.

Lo que se debe hacer para erradicar la polio

2009-02-17T17:25:00.000+01:00

RVM: Polio Exhibit: Rotary International

2009-02-17T16:51:00.001+01:00

CRITERIOS DE DIAGNOSTICO PARA EL SPP

2009-02-17T12:29:00.001+01:00

CRITERIOS DE DIAGNOSTICO Para establecer el diagnóstico de SPP deben cumplirse los siguientes criterios: - haber padecido poliomielitis; - haber tenido un intervalo clínico estable de al menos 10 años - padecer nuevos síntomas neuromusculares; - encontrar residuos de la polio en al menos una extremidad (atrofia; pérdida de reflejos; sensibilidad íntegra): - exclusión de otras causas de los nuevos síntoma
LA POLIOMIELITIS QUE SE HA PADECIDO
Décadas después de haber padecido la enfermedad queda documentación sólo de algunos pacientes. No obstante debe intentarse averiguar si efectivamente se padeció la polio. Pára ello pueden tenerse en cuenta una serie de criterios en relación con el padecimiento de una polio severa, que datan de 1948:
- estado posterior que pueda relacionarse con la enfermedad. - fiebre. -rigidez cervical o de columna. -entre 10 y 500 ml. de liquido cefalorraquídeo (?) en la fase mas aguda. - aumento de liquido cefalorraquídeo (?) - parálisis probada.
Tres al menos de estos criterios deben cumplirse. Debe, no obstante, tenerse en cuenta que en muchos casos ya no se dispone de la información necesaria. En este supuesto podría ser útil la información que pudiera recogerse sobre epidemias de polio en los alrededores; el haber padecido una fiebre alta con el desarrollo de parálisis tras el descenso de la temperatura, y una típica distribución de la parálisis residual. Reconocimientos serológicos no sirven de ayuda como consecuencia de la vacunación progresiva de la población.
SÍNTOMAS
La sintomatología del SPP es múltiple. A partir de las quejas más habituales, Dalakas y su equipo los han distribuido en dos grupos:
- el tipo óseomuscular, con dolor muscular y en las articulaciones, y - la atrofia muscular progresiva postpoliomielltica (AMPP).
Aunque esta división se observa a los casos más extremos, la mayoría de los pacientes padece una combinación de ambos tipos. Las quejas de los pacientes se distribuyen, según su frecuencia, de la siguiente manera:
- cansancio y fatiga anormal (85-90%); - dolores musculares (70-85%); - dolores a las articulaciones (70-80%); - debilidad en músculos afectados (70-85%) y en los no afectados (50-75%); - intolerancia al frío (30-55%); y - nuevos signos de atrofia (30-40%); ~
Esto se hace notar, con la siguiente frecuencia, en las diversas actividades de la vida diaria: - caminar (65-85%); - subir escaleras (60-80%); y - acción de vestirse y el cuidado del cuerpo (15-60%).
La sintomatología es en general múltiple y dificil de objetivar. Ello lleva desde los aspectos más conocidos del síndrome hasta el diagnóstico de quejas funcionales, y con frecuencia a una auténtica odisea diagnóstica Incluso aunque no se ha producido ¿bulbäre Beteiligung? durante la fase más severa de la polio, a una parte importante de pacientes se observan dificultades para tragar. En 31 de un grupo de 32 pacientes examinados, se observaron este tipo de dificultades: de ellos, 12 hablan tenido síntomas bulbäre durante la fase aguda de la polio.
EFECTOS PROBADOS
Atrofia asimétrica, parálisis y pérdida de reflejos sin alteraciones de la sensibilidad son los efectos típicos de una polio que aparecen en un examen clínico. Con un examen electromiográfico se pueden probar también la existencia en parte de cambios neurológicos (?) en músculos aparentemente sanos.
TABLA 1
NERVIO
CAUSA
Nervio mediano (?)
Aumento de la actividad que soportan las manos por emplearlas como apoyo al caminar
Nervio ¿ulnaris (Sulcus)?
Apoyo ¿der Ellbogen? para mayor estabilidad del tronco o beim übersetzen?
Plexus brachiales (?)
Llevar mal ajustado el Corsé en caso de escoliosis.
N.peronaeus(?)
Mala postura en silla de ruedas o mal ajustadas ¿Orthesa?
DIAGNÓSTICO Y DIAGNOSIS DIFERENCIAL
No hay tests específicos que confirmen o excluyan un SPP. Ya nos hemos referido más arriba a las dificultades de asegurar tras largo tiempo que se ha padecido un ataque de polio. Hay que tener en cuenta además que no hay ningún testimonio fiable de que haya surgido un SPP después de un caso de polio no paralítica.
Lo importante es definir exactamente la presencia de efectos residuales de la polio, también con la ayuda de fotos, testimonio de terceros, etc., a fin de definir lo mejor posible una eventual progresión. Se ha demostrado útil proceder siguiendo los siguientes síntomas:
DEBILIDAD
Lo importante en primer lugar es diferenciar el dolor que puede acompañar a una recuperación o un cansancio generalizado, de una debilidad nueva o en aumento en músculos concretos. El "síndrome de estrangulamiento" es más común entre pacientes con SPP que en la población normal y a parte condicionado por los efectos residuales de la polio. De la misma forma se puede producir una compresión cervical o lumbar. En casos de compresión lenta, por ejemplo en el marco de un proceso degenerativo, puede faltar el dolor. También debe excluirse por medio de los correspondientes reconocimientos, otras enfermedades musculares como Polineuropatías, Miastenias, Polimiositis o distrofias musculares. Durante mucho tiempo se ha discutido la existencia de una relación entre el SPP y la esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, en el estado actual de las investigaciones, no hay ningún dato que apunte a esa relación. En muchos pacientes que se quejan de debilidad en aumento en las extremidades inferiores y de dificultades para andar, se puede observar aumento de peso coincidiendo con la aparición de nuevos síntomas de parálísis.
CANSANCIO
Un cansancio generalizado y anormal es uno de los aspectos más comunes e importantes. La base patofisiológica en los casos de SPP es desconocida hasta el momento, como lo es en otras enfermedades neurológicas como por ejemplo la esclerosis múltiple. Se habla de causas tanto céntrales (?) como musculares. Basándose en estudios de casos agudos de polio y en reconocimientos MR (?), se cree que la causa puede estar en las lesiones de la formación reticular producidas por la acción del virus de la polio. De los exámenes espectroscópicos de la musculatura se han obtenido sin embargo datos que llevan a pensar en un trastorno en la transmisión nerviosa intramuscular. Aunque la incidencia de estados depresivos entre pacientes con SPP no se diferencia de la que se observa en la población normal, es conveniente excluir su presencia mediante los correspondientes exámenes. Finalmente, cualquier enfermedad grave como Hipotireosis (?), anemia, insuficiencia cardiaca o diabetes puede manifestarse también con un cansancio anormal. Especial atención debe prestarse al estado respiratorio, sobre todo en casos de pacientes con una capacidad vital reducida como consecuencia de la parálisis de la musculatura del aparato respiratorio o de escoliosis. En casos de sueño durante el dia, dolores de cabeza matutinos y ronquidos debe tenerse en cuenta la posibilidad de que se trate de un síndrome de sueño-apnea y emitir el correspondiente diagnóstico.
TABLA 2 PRUEBAS COMPLEMENTARIAS IMPORTANTES
PRUEBA
INDICADA EN CASO DE
EMG/NLG (?)
Asegurar la existencia de un daño neurológico como causa de atrofias.
Exclusión de otros trastornos musculares.
Polinuropatías, síndrome de estrangulamiento, radiculopatías(?) trastornos de la placa terminal, miopatías.
Examen muscular cuantitativo.
Documentación para otras pruebas.
Funcionamiento de los pulmones.
Exclusión de la musculatura del aparato respiratorio. Punto de partida importante para otras pruebas.
Oximetría/laboratorio del sueño
En casos de sospechas clínicas concretas. Excluir o probar hipoxías (?) nocturnas.
Ck (?)
Aumento ligero( imposible saber de qué) por ejemplo en casos de miopatías.
CT/NMR (.?) craneal o espinal.
Exclusión de defectos estructurales o compresiones (por ejemplo estenosis espinal)
Radiografias de las articulaciones.
Probar cambios degenerativos y lesiones.
Exploración psiquiátrica.
Exclusión de síntomas depresivos.
Otras actuaciones serológicas.
Exclusión de otras enfermedades a partir del historial y el informe de las pruebas (por ejemplo, hipotireosis, anemia, etc.).
DOLOR
La clasificación de síntomas dolorosos depende de la información que aporta el paciente. Parálisis y atrofias y las malas posturas consecuencia de ellas predisponen a unos cambios degenerativos en el esqueleto y en las articulaciones no sólo de las extremidades afectadas sino también de las sanas, como consecuencia en este caso de una actividad excesiva de carácter compensatorio. Por ello, los dolores musculares -dependientes en parte de la actividad realizada- son a menudo una parte importante del conjunto de quejas. El dolor es a veces un dolor sordo y que oprime, otras agudo y localizado en la superficie.
REFLEXIONES FISIOPATOLÓGICAS
FENÓMENOS DE AUTOINMUNIDAD O LA PERSISTENCIA DEL VIRUS
Enorme atención despertó una publicación de Sharief y otros sobre una ¿intrathekale? respuesta inmunológica de larga duración contra el virus de la polio, que fue considerada como una pista hacia la persistencia del virus.Sin embargo esos resultados no se repitieron en exámenes posteriores; en consecuencia, en la actualidad no hay ninguna prueba de que sea la persistencia del virus de la polio la causa del SPP.Muchos autores han informado de la misma manera sobre una muy alta incidencia de "oligoclonales en bandas" en el liquido cefalorraquideo de pacientes con SPP. En la serie de Dalakas se observan 7 de 13 pacientes con "bandas" positivos. Una especificidad antigénica no ha podido ser probada.Biopsias musculares han probado en 13 de 35 casos ligeros cambios en forma de infiltraciones perivasculares o intersticiales. Una terapia controlada con placebo Prednison no mostró ningún efecto positivo.Análisis rutinarios de sangre presentan datos típicamente normales. La presencia de autoanticuerpos tiene la misma frecuencia que entre la población normal.
ENVEJECIMIENTO NATURAL
Por muchos autores se ha discutido que la parálisis progresiva sólo se puede entender como efecto de un proceso de envejecimiento fisiológico que se observa sobre todo en las pocas motoneuronas que quedaron tras la polio. Diversos estudios han mostrado que el número de motoneuronas disminuye a partir de los sesenta años, de manera que el proceso de envejecimiento juega un papel importante en pacientes viejos, pero no puede explicar las quejas de pacientes entre 40 y 50 años.
EXCESO DE ACTIVIDAD DE LAS MOTONEURONAS
La poliomielitis aguda produce un daño generalizado en las motoneuronas. Diversas investigaciones han revelado que casi el 50% se ve destruido antes de que pueda probarse la parálisis clínica.Al final de la fase de parálisis aguda se produce a menudo una recuperación, en parte debido a la propia recuperación de motoneuronas parcialmente afectadas, en parte por el efecto que sobre tejidos musculares que han quedado sin nervios tiene el "rebrote' nervioso en áreas próximas. Así, después de la polio las unidades motoras alcanzan un tamaño de hasta cinco veces mayor de lo normal partiendo de motoneuronas previamente dañadas en parte.En biopsias de músculos tanto estables como con una debilidad creciente, se han encontrado algunas fibras musculares con N-CAM (molécula de adhesión neurocelular, una señal de degeneración nerviosa reciente).De todo esto se deduce que un aumento considerable en el tamaño de las unidades motoras está en relación con una permanente degeneración y regeneración nerviosa La mayor carga que sufren motoneuronas dañadas en parte lleva a una descompensación, de manera que ya no es posible que a todas las fibras musculares lleguen nuevas terminaciones nerviosas. Esta hipótesis no ha sido probada absolutamente, pero es aceptada por la mayoría de los autores.
DESARROLLO
Sobre el desarrollo de la enfermedad existen datos contradictorios. Mientras que Dalakas en su trabajo basado en exámenes musculares manuales, considera que se pierde al año un 10% de la fuerza, han aparecido hace poco otros trabajos basados en exámenes de larga duraciónn según los cuales no puede probarse la existencia de una progresión.Ni desde un punto de vista cuantitativo ni electrofisiológico del desarrollo de la enfermedad se puede probar con seguridad la existencia de una progresión. Muchos autores además confiesan que es posible que una parálisis lentamente progresiva de algunos músculos pueda pasar desapercibida. En cualquier caso, parálisis y atrofias rápidamente progresivas no son típicas de casos de SPP, debiéndose buscarse otras causas.
TERAPIA
Partiendo de reflexiones patofisiológicas, debe recomendarse a los pacientes afectados evitar un desgaste de la musculatura por actividad excesiva. El punto de partida sólo puede conocerse con la colaboración del paciente, según cuáles sean sus quejas y la distribución de la parálisis. A partir de ahí en casos concretos puede ser útil el empleo temporalmente de una silla de ruedas o de objetos ortopédicos; también la renuncia a o una modificación de las actividades laborales o de tiempo libre que se vienen desarrollando. Antes de que llegue el agotamiento ha de haberse previsto descansos en la actividad.
TERAPIA FÍSICA
El desgaste de la musculatura por actividad excesiva debe evitarse también en los casos de terapia por medio de gimnasia. En una visión terapéutica global es importante que esa terapia gimnástica responda a la capacidad de rendimiento.Una serie de estudios han demostrado que, por medio de ejercicios de lenta ejecución y que no produzcan cansancio, es posible aumentar sin efectos secundarios la fuerza de algunos músculos y también la capacidad cardiovascular. En cualquier caso, no existen investigaciones de larga duración sobre eventuales efectos tardíos.Lo importante es que tanto terapeutas como pacientes digan adiós al dicho "sin dolor no se consigue nada".

para todas las personas,que como yo,tuvieron polio

2009-02-17T12:03:00.001+01:00