14 dic 2009

Resumen de la Jornada Científica SPP


Este pasado día 11 de Diciembre se celebro la Jornada Científica sobre el SPP, esta Jornada para los afectados tenia un condicionante que la hacia diferente a las demás, esta jornada la organizaba el Departament de la Salut de Catalunya, este factor la hacia atractiva para cualquier afectado.

Como era de esperar, la intervención de los profesionales en sus ponencias una vez más fueron brillantes y plasmaron perfectamente el reflejo de nuestra patología.

Desde mi punto de vista era una Jornada a tres bandas, Administración, Profesionales, y afectados, una combinación que invita al dialogo, pero con las lógicas dificultades que conlleva el entendimiento y los posteriores acuerdos mutuos.

La intervención de Xavier Gomila, Cap de l’Area d’Avaluacions Mèdiques. Institut Catala d’avaluacions Mèdiques (ICAM) en mi opinión, fue una de las aportaciones mas positivas para nuestro colectivo.
para leer el articulo completo y la ponencia de JULI SELLÉS, aqui

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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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