14 mar 2010

encuentro en segovia entre FEAPET Y EPU


Los días 12 y 13 de marzo, se ha celebrado en Madrid, reunión del comité ejecutivo de la E.P.U. European Polio Union. Anteriormente a dicha reunión, el día 10, se mantuvo un encuentro por parte de la E.P.U. Margret Embry, y Jesús Martin en representación de FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos.

Tuvimos la oportunidad de dar un repaso a los temas que atañen a los afectados de polio y síndrome pospolio, tanto a nivel europeo, como español.

Margret Embry, informo a la federación del funcionamiento de la E.P.U., miembros que la componen, acciones realizadas hasta ahora y los planes de futuro, por nuestra parte les pusimos al corriente de la intensa actividades realizadas por la federación y las asociaciones que a ella pertenecen, las jornadas de MADRID, SALAMANCA, SEGOVIA, BARCELONA y MALAGA, de las gestiones realizadas ante el Ministerio de Sanidad y las comunidades autonómicas, además de las reuniones que hemos llevado a cabo con diferentes diputados españoles y autonómicos.

Ante el interés que parece que despierta en la E.P.U. la situación del asociacionismo de nuestro colectivo en España, también intentamos aclararle este asunto, así les hicimos saber que hoy por hoy estamos en la mejor de las situaciones posible, que existen cinco asociaciones autonómicas (Cataluña, Castilla y León, Madrid, Comunidad Valenciana y Andalucía), las cuales nos hemos unido en la FEDERACION DE ASOCIACIONES DE AFECTADOS DE POLIO Y SUS EFECTOS TARDIOS “FEAPET” para que esta federación sirva de herramienta a los afectados de polio en la defensa de sus intereses a nivel nacional e internacional

En este ambiente de grata cordialidad, quedamos en que Margret Embry, trasladaría toda la información al comité ejecutivo de la E.P:U., el mismo día por la tarde, en reunión de FEAPET, se nombro como encargado de las relaciones con esta entidad a D. José Vicente Mondéjar vocal FEAPET, esperamos a partir de ahora intensificar los contactos entre FEAPET Y EPU
Nuestro mas sincero agradecimiento a Christian Valeix , que hizo de traductor en esta reunion

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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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