poliocyl: esclerosis

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10 nov 2009

La ELA existe

el tiempo pasa y las cosas no avanzan, así que de nuevo en la Plataforma hemos decidido actuar y hemos puesto en marcha lo que llamamos "campaña de visibilidad".
El eje principal de esta campaña es el anuncio que te envío y que emitirán algunas cadenas de televisión en las próximas semanas. Mientras tanto te pido que hagas toda la difusión que puedas de él

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¿que es el sindrome pospolio?

La polio afectó a muchas personas en nuestro país hasta 1.976, año en el que, con la extensión de la vacuna, comenzó a erradicarse. En la actualidad las personas con secuelas de polio son casi 300.000.

La incidencia del síndrome puede estar entre el 20-80%, y aparecer entre 25 a 40 años después del ataque del virus. El síndrome post-polio puede presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve, o con la aparición de otros problemas médicos.

Las investigaciones, según informes médicos,

para confirmar la hipótesis de las causas en los campos de la inmunología, microbiología, y la más aceptada es el daño y deterioro de las neuronas motoras, de esta ultima especialidad se encarga la neurología.

Los afectados pasamos por una auténtica odisea, para obtener el diagnostico real, esto en el mejor de los casos, nos puede llevar años de visitas médicas, a distintos especialistas, sin conseguir una explicación, a nuestros síntomas.

SÍNTOMAS:

Los síntomas del síndrome post-polio, son múltiples, DALAKAS y su equipo los distribuyen en dos grupos, el tipo oseomuscular (dolor muscular y en las articulaciones) y la atrofia muscular post-poliomielítica.

Aunque esta división se observa en los casos más extremos, la mayoría de los afectados, padece una combinación de ambos tipos:

Aparecen de forma progresiva.

Dolores musculares.

Dolores en las articulaciones.

Debilidad en los músculos afectados y no afectados. Cansancio y fatiga anormales.

Problemas respiratorios.

Nuevos signos de atrofia.

Disfagia ( dificultades al tragar).

Poca resistencia al estrés.

Dificultades en la capacidad de concentración y memoria.

Intolerancia al frío.

Estos síntomas, hacen que el afectado note, gran dificultad para realizar tareas, que antes hacia sin esfuerzo y se agrave su discapacidad

March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).

"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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10 nov 2009

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