25 feb 2009

“FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y DE SUS EFECTOS TARDIOS”.


21 de febrero de 2009.

Se reúnen en Madrid, los representantes de las siguientes asociaciones de polio:

D. Jesús Martín, en representación de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-polio de Castilla y León.
D. Juli Sellés, en representación de APPCAT (Associats de Polio y postpolio de Catalunya).
D. Pedro Sergio Moyano, en representación de APPM (Asociación Postpolio Madrid).
D. Diego Márquez Aragón, en representación de AGASI (Asociación Gaditana de Personas con Síndrome Postpolio).
Dña. Consuelo Ruíz, que ejerce las funciones de moderadora y secretaria del acto.

Siendo las 17 horas se da por iniciada la reunión, con la ausencia de la representante de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio a pesar de haber sido convocada a la misma.

EXPOSICIÓN DE LOS MOTIVOS:

En nuestros días, la “Polio”, es una pandemia totalmente erradicada en los países desarrollados, pero en la gran mayoría de estos países, no se han efectuado las oportunas previsiones para atender debidamente sus efectos tardíos.

Ante la carencia de un protocolo de actuación debidamente estructurado, la escasez de conocimientos del personal facultativo sobre esta patología y, la avanzada edad de las personas afectadas. Surge la necesidad de reclamar la intervención de los órganos del Gobierno competentes para redimir esta falta de atención con carácter de urgencia.

Esta situación de desamparo de las personas afectadas, queda ampliamente reconocida por el Consejo de la Unión Europea en su diario de sesiones del 8 de Noviembre del 2001, 13504/01 SAN 136 y 25 de Noviembre del 2002, 14636/02 SAN 211.
También es reconocida por las dos Proposiciones no de Ley aprobadas en el Congreso de Diputados en su sesión núm. 14, celebrada el 21 de Junio del 2001, a favor de la asistencia medica y, la Núm. 454 del 13 de marzo del 2002, a favor de la asistencia social.

En el año 2002, la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en contribución de dar respuesta a dichas propuestas, encarga formalmente a la agencia de Evaluaciones de Tecnologías Sanitarias (AETS) del Instituto Carlos III, un estudio sobre el estado y situación del Síndrome Post-polio en España, el mencionado estudio concluye con una serie de recomendaciones y las posibles actuaciones.

Ante la ausencia de medidas adoptadas por el Gobierno y el progresivo numero de personas afectadas.

ACORDAMOS:

a) Crear la, “FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE POLIO Y DE SUS EFECTOS TARDIOS”.
b) La redacción de un documento dirigido al responsable del Ministerio de Sanidad, D. Bernat Soria Escoms, exponiendo la precaria situación que deben sobrellevar las personas afectadas.
c) Presentar ante el Ministerio una solicitud de audiencia personal.
d) Dar difusión y divulgación sobre los mencionados actos a través de todos los medios disponibles.
e) Reclamar el apoyo de los afectados ante las acciones reivindicativas y el soporte presencial frente el Ministerio en el momento de la entrega de los documentos.
f) Efectuar comunicados de prensa.

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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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