ojo al segundo reportaje de este nodo
20 feb 2009
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¿que es el sindrome pospolio?
La polio afectó a muchas personas en nuestro país hasta 1.976, año en el que, con la extensión de la vacuna, comenzó a erradicarse. En la actualidad las personas con secuelas de polio son casi 300.000.
La incidencia del síndrome puede estar entre el 20-80%, y aparecer entre 25 a 40 años después del ataque del virus. El síndrome post-polio puede presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve, o con la aparición de otros problemas médicos.
Las investigaciones, según informes médicos,
para confirmar la hipótesis de las causas en los campos de la inmunología, microbiología, y la más aceptada es el daño y deterioro de las neuronas motoras, de esta ultima especialidad se encarga la neurología.
Los afectados pasamos por una auténtica odisea, para obtener el diagnostico real, esto en el mejor de los casos, nos puede llevar años de visitas médicas, a distintos especialistas, sin conseguir una explicación, a nuestros síntomas.
SÍNTOMAS:
Los síntomas del síndrome post-polio, son múltiples, DALAKAS y su equipo los distribuyen en dos grupos, el tipo oseomuscular (dolor muscular y en las articulaciones) y la atrofia muscular post-poliomielítica.
Aunque esta división se observa en los casos más extremos, la mayoría de los afectados, padece una combinación de ambos tipos:
Aparecen de forma progresiva.
Dolores musculares.
Dolores en las articulaciones.
Debilidad en los músculos afectados y no afectados. Cansancio y fatiga anormales.
Problemas respiratorios.
Nuevos signos de atrofia.
Disfagia ( dificultades al tragar).
Poca resistencia al estrés.
Dificultades en la capacidad de concentración y memoria.
Intolerancia al frío.
Estos síntomas, hacen que el afectado note, gran dificultad para realizar tareas, que antes hacia sin esfuerzo y se agrave su discapacidad
La incidencia del síndrome puede estar entre el 20-80%, y aparecer entre 25 a 40 años después del ataque del virus. El síndrome post-polio puede presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve, o con la aparición de otros problemas médicos.
Las investigaciones, según informes médicos,
para confirmar la hipótesis de las causas en los campos de la inmunología, microbiología, y la más aceptada es el daño y deterioro de las neuronas motoras, de esta ultima especialidad se encarga la neurología.
Los afectados pasamos por una auténtica odisea, para obtener el diagnostico real, esto en el mejor de los casos, nos puede llevar años de visitas médicas, a distintos especialistas, sin conseguir una explicación, a nuestros síntomas.
SÍNTOMAS:
Los síntomas del síndrome post-polio, son múltiples, DALAKAS y su equipo los distribuyen en dos grupos, el tipo oseomuscular (dolor muscular y en las articulaciones) y la atrofia muscular post-poliomielítica.
Aunque esta división se observa en los casos más extremos, la mayoría de los afectados, padece una combinación de ambos tipos:
Aparecen de forma progresiva.
Dolores musculares.
Dolores en las articulaciones.
Debilidad en los músculos afectados y no afectados. Cansancio y fatiga anormales.
Problemas respiratorios.
Nuevos signos de atrofia.
Disfagia ( dificultades al tragar).
Poca resistencia al estrés.
Dificultades en la capacidad de concentración y memoria.
Intolerancia al frío.
Estos síntomas, hacen que el afectado note, gran dificultad para realizar tareas, que antes hacia sin esfuerzo y se agrave su discapacidad
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March of Dimes
March of Dimes
Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).
"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.
En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP
Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).
"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.
En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP
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© 2009 | poliocyl | Por jmartinparedes@gmail.com
Joer con el reportaje. Entrabas en S. Juan de Dios andando cojo, pero andando y nunca sabías si saldrías, en silla de ruedas, con los pies p'alante o arruinando a tus padres. Tuve suerte de que no llegaran a tocarme. Solo arruiné a mis padres. Pero he visto morir a más de uno tras operaciones experimentales y también a más de uno que andaba quedar en silla de ruedas para siempre.
ResponderEliminarCuando mi padre cobraba 8000 pesetas de salario, pagaba por mi estancia a los hermanitos de la caridad, la friolera de 6000 mensuales.
Como pa salir artistas del baile. ¡No te digo! Siempre se ha dicho a que a Franco le colgaban las truchas, pero los NODOS le levantaban la patria como nadie.
Pese a todo, el sistema actual sigue siendo igual de impresentable
Hola de nuevo Jesús: ¿De verdad quieres que comentemos esto?
ResponderEliminarInfamia tras infamia
Mentira tras mentira
Ese sutil juego de culpar al reo
Esos arcos del Viejo San Rafael (si no era el de Madrid se le parecía muchísimo)
Ese hedor a beatería
Ese pasar por alto tantas cosas
Ese triunfalismo de barraca de fantoches verbeneros
Esa miseria.
Ese abandono justificado por que se dejaba en manos de la caridad.
Asco, vergüenza, indignación, humillación, rebeldía.
Por cierto ¡¡¡que mono el cojito bailarín!!!! ¿No?
Un abrazo amargo
Luis
Hola Jesús: al César lo que es del César, a mí me dio la enfermedad en 1960 y me pusieron la vacuna. Lo cierto es que fue, seguramente, una medida excepcional pues se había declarado una feroz epidemia en Cádiz (que cosas: donde está la base naval yanqui de Rota que entonces se estaba construyendo y había más yanquis que moscas en septiembre), pero en 1960 ya se estaba poniendo la vacuna aunque quizás no a nivel nacional. Curiosamente y que me corrijan los compañeros si me equivoco el otro punto clave de esa epidemia fue Zaragoza (también base militar yanqui) donde se registró el único caso en adultos de por entonces (a quien tengo el honor de conocer, tiene cerca de 80 años y no ha desarrollado el síndrome, toda una historia)
ResponderEliminarEl eterno cabreo mío, y perdóname si me salgo del tema aunque creo que muchos compañeros y compañeras (como esta de moda decir ahora) podrían firmarlo viene de otras causas:
-del abandono con que se me trató
-del desprecio con que se me aplicaron tratamientos como de favor
-de la absoluta falta de ayudas que recibí (los médicos me prohibieron ir al colegio y educarme en casa suponía el 75% del sueldo de un funcionario que no era mucho que digamos)
-del total aislamiento social a que me condenaron al no poder acceder a ningún sitio (incluidos los lavabos del Hospital de San Rafael en Madrid que se supone estaba dedicado por entonces a estos problemas)
-de la invisibilidad a que se me quiso someter cuando, por ejemplo, un director de colegio (por cierto público pero de esos con tronío) ante un examen de 10 le dijo a mi madre que lo mejor era que dejara de estudiar.
-de que esa invisibilidad hacía que los posibles amigos que pudiera tener recibieran de sus padres órdenes estrictas de evitar relacionarse conmigo. Hablo de la edad en el mundo son tus amigos (12 a 20)
-de haberme sentido mil veces como un cacho carne delante de médicos y, sobre todo, de ortopédicos.
-de que aquello fueron los polvos que me trajeron estos lodos de aislamiento, inseguridad, soledad y de futuro siniestro del que, encima, quieren arrebatarme los cuidados paliativos cuando llegue el momento.
-de que tuve que estar demostrando siempre que ir en silla de ruedas no significa ser tonto, incluso en la Universidad donde por cierto se concentra la gentuza en dosis tóxicas (por lo menos en la que yo conozco) y eso me ha dejado un tufillo pedante que reconozco insoportable. Tenía que hacerlo para que no me trataran como a un deficiente mental o como sea políticamente correcto decirlo ahora.
-de que nadie me dijo nunca como afrontar los problemas que se sabía que iban a venir (no hablo del SPP) y en cambio no se cansaron nunca de decirme que si no andaba era por que yo no ponía de mi parte generando un sentimiento de culpa y agresividad importante en mí y un profundo desprecio hacia mí (salvo en mis padres en mi familia perdura y no dejan de insultarme con el temita de los cojones), empezando por el personal sanitario (no se me olvidará cierto Hermano de San Juan de Dios, era una buena persona, muy buena pero no podía evitar tener ese puntito.
-de la completa incomprensión social y sanitaria ante mi realidad y mis problemas. Amigas mías no han entendido lo que suponían tres escalones para una silla de ruedas hasta que han estado embarazadas como mesas camilla y empujando un carrito de bebé.
En fin Jesús, que hoy tenía que desahogarme y creo que cuanto he dicho aquí lo podríamos poner en vez de en primera persona singular en primera del plural. Ese es mi eterno cabreo sobre todo cuando veo a aquellos que me/nos enjaularon en esta maldita trampa (los mismos apellidos, casi las mismas caras, algunos sin casi) hablar ahora y atreverse a levantar la cabeza parloteando de moral, de derechos humanos y de malas gestiones.
Nada más lejos de mí que querer ofender a ningún compañero, pero es lo que siento. De nuevo pido perdón por el exabrupto.
Un abrazo
Luis
he visto el nodo, he visto el otro reportaje de africa......y vi en las jornadas de sant boi unas imagenes que algunos de los que estaban alli lloraron, y que tube que contener las lágrimas, y era la seleccion de niños que podian vivir y morir porque no habia suficientes pulmones de acero para todos, solo habian dos, cuando un niño empezaba a resistir lo sacaban para poner otro si aun estaba vivo, uno de esos niños que sobrevivio conto su experiencia, estaban sus padres,
ResponderEliminarcompararon las imagenes con los hospitales de EEUU donde se salvaron todos los niños, aqui murieron muchisimos.
Me ofende que se pueda creer que algunos fuimos señot@s por haber accedido a los cuidados de la privada, como fue mi caso, pero a costa de que? de señorita nada, muy caro lo pagaron mis hermanos porque todo lo que entraba en casa era para pagar mis cuidados, mi hermana estreno su primer vestido cuando yo entre a trabajar en una oficina de un taller de alta costura y nos daban (regalaban) los modelos, y se lo pude regalar a ella, tenia ella 20 años i era su primer vestido nuevo, mi hermano menor, hijo no deseado y casi descuidado por tener que dedicar todo el tiempo conmigo, pago su precio por eso, cuando enfermo de cancer me volque con él, hasta que murio. Mi madre pago con su salud por los trabajos que realizaba casi de esclavitud, lavaba la ropa de la gente en el rio y llevaba cargada luego a sus casas, no creo que durmiera mas de 4 horas seguidas, cuando tenia 50 años su cuerpo estaba roto, a los sesenta apenas andaba, y todo por tener una sanidad que nos abandonaba, se lo que es ver a mi madre llorar porque no le fiaban el pan porque debia el de una semana y no teniamos pan para cenar, la privada no era para l@s señot@s te puedo asegurar que paso factura.
Que si reconozco todo ese esfuerzo de mi madre, que el agradecimiento es grande, que hoy estoy como estoy por ella, pero que no se merecia tener la vida que tubo por falta de una sanidad responsable, escogio vivir en la miseria mas absoluta por mi. Cuando fui mayor podia tener ya recursos pero ya no tenia salud ni alegria, esa fue la factura que se le paso a ella.
como ya he comentado cuando consiga la invalidez me dedicare todo el tiempo y energias a escribir mi historia, como homenaje a una mujer (mi madre) que lucho contra corriente, familiar y social, todos le decian que no valia la pena lo que estaba haciendo, que le habia caido una desgracia y que tenia que admitidlo, la llegaron a tratar de mal de la cabeza. Si hubiera escuchado a los demas me hubiera quedado en un rincon.
Si te escribo esto es por tu blog, porque ya ves que hay tambien otra cara de la moneda pero no es de señorita.
Con esto no me justifico, no tengo porque hacerlo, lo que si quiero expresar es el sufriento de una madre sin recursos por no tirar la toalla cuando todos se lo pedian.
Teniamos familia con recursos, los hereus "herederos" (la ley catalana era que heredaba el primer hijo varon) pero esos eran los que le aconsejaban que no valia la pena.
Hubo alguien que aun no se quien fue (porque nunca lo supo mi madre) que mandaba algún donativo anonimo para ayudarla, en cada una de las operaciones recibia ese sobre, pero mi madre estaba convencida de que no era de la familia.
te dejo a tu elección si crees que merece la pena poner algo de esto en tu blog, lo puedes hacer tu mismo, tienes mi permiso
Un abrazo
Maite