25 may 2009

la memoria paralizada


La poliomielitis fue una enfermedad que atemorizó a la población occidental,
no tanto por su mortalidad como por sus secuelas paralíticas.
Sin embargo, las epidemias vividas en la Península Ibérica durante el siglo XX,
pero muy especialmente en las décadas de los cincuenta y los sesenta,
apenas generaron una literatura médica sobre la enfermedad y su prevención.
Ocurridas durante las dictaduras de Franco y de Salazar,
la imagen de la polio no pudo ser otra más que la permitida desde el poder:
si se habló de ella fue para enaltecer el sufrimiento, el esfuerzo y la obediencia,
valores acordes con los regímenes políticos y su confesionalidad católica.
Inconscientemente nos legaban así una imagen significativa de la época:
la del silencio impuesto y el dolor.
Las personas afectadas por la poliomielitis perdieron su identidad y se invisibilizaron socialmente
en aras de una cuestionable integración,
hasta que la aparición del síndrome postpolio llamó a la reflexión sobre lo que había sucedido.

Recuperar la memoria de quienes han vivido la poliomielitis (como pacientes, familiares o profesionales)
y de quienes siguen padeciendo sus efectos,
no es sólo historia, sino un acto de justicia y de toma de conciencia.
Desmedicalizar la visión de las discapacidades, dando voz a sus protagonistas,
democratiza la historia y permite descubrir y comprender
qué ha permanecido paralizado tras el silencio.

Este curso es ante todo un foro de encuentro, plural y diverso,
en el que las experiencias vitales y profesionales pretenden contribuir a
crear una opinión informada y crítica
tanto a profesionales como a estudiantes de ramas sanitarias, humanísticas o de ciencias sociales
y, por supuesto,
a los colectivos de quienes luchan por erradicar una enfermedad
pero también por recuperar una identidad proscrita.

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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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