Este tipo de celebraciones vienen muy bien para que, al menos, durante un día al año (1) se hable de nosotros: los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Agradecemos, de antemano, las buenas palabras y mejores deseos que escucharemos para nuestro colectivo en este día. Muchas gracias. Pero si estas palabras y deseos no se convierten en hechos concretos que nos puedan ayudar, comprenderán que nos parezcan una tomadura de pelo.
La ELA no tiene cura. No se conocen sus causas. No tiene tratamiento. Esto es lo que piensan los neurólogos y se limitan a considerarnos como un caso perdido, enfermos terminales. Nos aconsejan fisioterapia, una alimentación sana y equilibrada, logopedas, antidepresivos, ayudas técnicas y mucho ánimo. Y cuando se les pregunta por los ensayos clínicos con células madre o determinados fármacos en estudio, la mayoría se encogen de hombros y se escudan en que “no hay nada probado y aprobado”. Lo único que nos ofrecen es el Rilutek, un medicamento carísimo que puede prolongar por 2-3 meses la vida del enfermo.
Nuestra Plataforma, creada hace menos de un año por un puñado de afectados, dispuestos a plantar cara a esta situación, ha hecho un largo recorrido, puerta a puerta, de investigadores, políticos, hospitales, equipos médicos, etc. etc. En este recorrido hemos encontrado de todo:
-Ensayos clínicos con células madre en distintos países, incluido España, y resultados esperanzadores…
Pero…, los médicos no se ponen de acuerdo para ampliar este tipo de ensayos. En la Comunidad Científica hemos descubierto que existen sus “camarillas”; rivalidades, etc., que poco o nada tienen que ver con aspectos médicos. Y mientras discuten si “son galgos o podencos” nosotros nos morimos sin que nadie haga nada por evitarlo.
-Ensayos clínicos con fármacos como el IPLEX y el LITIO que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad…
Pero…, no están aprobados y la mayoría de neurólogos se preocupan más de “su seguridad profesional” que de ponerse en la piel del enfermo y “arriesgarse” a facilitar estos fármacos.
-Un Decreto del Ministro de Sanidad Bernat Soria, mediante el cual todo enfermo grave, para el cual no existiese tratamiento, tendría derecho a solicitar cualquier terapia que hubiera sido objeto de algún ensayo clínico y que hubiese superado la fase I de toxicidad (seguridad para el enfermo)…
Pero…, el Decreto quedó en los archivos del Ministerio sin que haya sido aprobado.
¿Podrá “un día mundial” servir para que el Ministerio apruebe el Decreto y se ponga en práctica? ¿Logrará este día sensibilizar a la Comunidad Científica para que abandonen sus disputas y se pongan del lado del enfermo? ¿Se darán cuenta los neurólogos que ante una situación tan desesperada como la de los enfermos de ELA tienen la obligación moral de intentarlo todo?
¡Bendito día mundial! si algo de esto se consiguiese.
Para la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA todos los días son “días de ELA” .
Confiamos más en nuestro trabajo diario, incansable, que en “días mundiales”.
PLATAFORMA AFECTADOS POR LA ELA (http://www.plataformaafectadosela.org/)
Junio 2009
La ELA no tiene cura. No se conocen sus causas. No tiene tratamiento. Esto es lo que piensan los neurólogos y se limitan a considerarnos como un caso perdido, enfermos terminales. Nos aconsejan fisioterapia, una alimentación sana y equilibrada, logopedas, antidepresivos, ayudas técnicas y mucho ánimo. Y cuando se les pregunta por los ensayos clínicos con células madre o determinados fármacos en estudio, la mayoría se encogen de hombros y se escudan en que “no hay nada probado y aprobado”. Lo único que nos ofrecen es el Rilutek, un medicamento carísimo que puede prolongar por 2-3 meses la vida del enfermo.
Nuestra Plataforma, creada hace menos de un año por un puñado de afectados, dispuestos a plantar cara a esta situación, ha hecho un largo recorrido, puerta a puerta, de investigadores, políticos, hospitales, equipos médicos, etc. etc. En este recorrido hemos encontrado de todo:
-Ensayos clínicos con células madre en distintos países, incluido España, y resultados esperanzadores…
Pero…, los médicos no se ponen de acuerdo para ampliar este tipo de ensayos. En la Comunidad Científica hemos descubierto que existen sus “camarillas”; rivalidades, etc., que poco o nada tienen que ver con aspectos médicos. Y mientras discuten si “son galgos o podencos” nosotros nos morimos sin que nadie haga nada por evitarlo.
-Ensayos clínicos con fármacos como el IPLEX y el LITIO que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad…
Pero…, no están aprobados y la mayoría de neurólogos se preocupan más de “su seguridad profesional” que de ponerse en la piel del enfermo y “arriesgarse” a facilitar estos fármacos.
-Un Decreto del Ministro de Sanidad Bernat Soria, mediante el cual todo enfermo grave, para el cual no existiese tratamiento, tendría derecho a solicitar cualquier terapia que hubiera sido objeto de algún ensayo clínico y que hubiese superado la fase I de toxicidad (seguridad para el enfermo)…
Pero…, el Decreto quedó en los archivos del Ministerio sin que haya sido aprobado.
¿Podrá “un día mundial” servir para que el Ministerio apruebe el Decreto y se ponga en práctica? ¿Logrará este día sensibilizar a la Comunidad Científica para que abandonen sus disputas y se pongan del lado del enfermo? ¿Se darán cuenta los neurólogos que ante una situación tan desesperada como la de los enfermos de ELA tienen la obligación moral de intentarlo todo?
¡Bendito día mundial! si algo de esto se consiguiese.
Para la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA todos los días son “días de ELA” .
Confiamos más en nuestro trabajo diario, incansable, que en “días mundiales”.
PLATAFORMA AFECTADOS POR LA ELA (http://www.plataformaafectadosela.org/)
Junio 2009
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