1 nov 2009

COJOS POR LA GRACIA DE FRANCO


ANA LIEBANAS SERRANO
Gracias a Canal Sur y al programa “La Memoria” por dedicar unos minutos a la epidemia mas devastadora que sufrió España y que dejo a cientos de miles de niños afectados.

Niños que ahora tenemos entre 50 y 60 años en su mayoría. Niños que hemos servido de conejillos de indias a varias disciplinas médicas que sin ellos no hubieran existido y de las que ahora nos beneficiamos toda la población. La fisioterapia, la traumatología ortopédica y la rehabilitación y probablemente alguna otra. Yo no soy medico, soy afectada desde mis cuatro años. Sus efectos nos han marcado, en nuestras vidas y a nuestros familiares. A nuestros padres le supuso enormes esfuerzos personales y económicos para sacarnos adelante. En muchos casos teniendo que viajar a otras ciudades en busca del mejor especialista.

Nosotros nos hemos esforzado sobremanera para aparentar que no nos pasaba nada, para estudiar para trabajar, para tener una familia, para tener hijos. Todo con la mayor normalidad. La sociedad exige ciudadanos perfectos, y nosotros no lo eramos.

Hemos sido victimas de la caridad cristiana, de aquellos que nos decían que teníamos que tener mucha resignación, esto era una prueba que Dios nos enviaba, que no nos preocupáramos que el cielo lo teníamos ganado.

Ayudas, me da la risa, no se lo que son. El material ortopédico había que pagarlo con el dinero de la familia, el calzado especial ídem de ídem. Con lo que si todos esos medios ortopédicos fallaban o estaban mal hechos, a los pocos años venían las deformidades de huesos y músculos, con lo que el traumatólogo pasaba a ser nuestro medico especialista. Nos han hecho pasar por operaciones muchas veces necesarias, otras por estética, según lograban convencer a nuestros padres, ellos eran los que tenían la ultima palabra.

Hemos pasado lo nuestro. Y ahora que pensábamos que todo había terminado, no es así. Seguimos siendo ignorantes en como nos afecto la polio. Ahora y gracias a que existen asociaciones sobre el síndrome postpolío y neurólogos que tiene en cuenta a sus pacientes, sabemos que muchas de nuestras neuronas murieron y que las otras han trabajado en exceso ramificándose tanto que con los años esas ramificaciones se mueren, afectando a órganos y músculos. Así podemos encontrarnos fatigados, con problemas de deglución, de respiración, de articulaciones, ya que el síndrome es un conjunto de síntomas.

Ahora cuando muchos no podemos seguir trabajando nos encontramos con que la respuesta es que no tienes derecho a una pensión digna. Los médicos de las tribunales de evaluación de incapacidades tampoco saben nada de nada.

La polio, esta erradicada pero nosotros no. Aun estamos aquí. Gracias a Asociaciones a nivel mundial, a especialistas y pacientes de Brasil, que se lo han peleado. Y las posibilidades que da la red de redes, Internet, hoy sabemos que la OMS ha clasificado el Síndrome postpolio como enfermedad neurológica y clasificada como G14. España tendrá que implementarlo en 2010. Esperemos que este Gobierno no nos abandone como hizo el Franquismo.

Lucharemos para que no nos olviden.


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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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