3 nov 2009

Una exposición saca a la luz el síndrome postpolio


Los afectados de la poliomielitis no han desaparecido aunque durante años han sido ocultados social y sanitariamente y quieren hacer oír su voz no solo para contar el pasado de una enfermedad que surgió en los años 50 sino también para hablar de un síndrome actual, el síndrome postpolio, del que también son víctimas como enfermos y como ciudadanos ignorados
Los afectados de la poliomielitis no han desaparecido aunque durante años han sido ocultados social y sanitariamente y quieren hacer oír su voz no solo para contar el pasado de una enfermedad que surgió en los años 50 sino también para hablar de un síndrome actual, el síndrome postpolio, del que también son víctimas como enfermos y como ciudadanos ignorados.
El presidente de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León, Jesús Martínez Paredes, ha asegurado esta mañana que no quieren volver a pasar por lo que ya han vivido, el retraso de la administración sanitaria a la hora de identificar una enfermedad y actuar para hacerla frente, y la falta de información de las propias víctimas para reclamar sus derechos. Con este motivo la asociación regional impulsada desde Segovia ha organizado una exposición en la Casa del Sello, sede de la Cámara de Comercio, bajo el título “Polio. Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa” que esta tarde será inaugurada y podrá visitarse hasta el día 15 de noviembre.
La muestra ha sido diseñada con el objetivo de ser llevada por distintas ciudades de Castilla y León porque “el principal problema que tenemos es llegar a las personas, sobre todo del medio rural, que pueden estar sufriendo el síndrome y no lo saben”, según ha indicado Martínez Paredes recordando que en torno al 90 por ciento de las personas que han padecido la polio- infección aguda causada por tres tipos de virus gastrointestinales- pueden desarrollar el síndrome posterior ocasionado por el agotamiento de las neuronas de las unidades motoras que habían quedado sin dañar en la primera enfermedad. “Es volver a pasar por lo mismo después de 20 o 30 años de haber tenido la polio, un golpe más duro”, ha indicado Martínez Paredes asegurando que el nuevo síndrome no es diagnosticado por los médicos y hasta el 2010 no será reconocido por las autoridades sanitarias como una enfermedad.
Martínez Paredes, acompañado por Francisco Brañas, secretario de la asociación regional y por el concejal de Servicios Sociales, Sanidad y Consumo, Andrés Torquemada, ha presentado también un ciclo de conferencias que se desarrollará el día 12 de noviembre y contará con la intervención de médicos y profesores que han estudiado el pasado y el presente de estas dos patologías.

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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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