12 feb 2010

encuentro con Gaspar Llamazares


Ayer dia 11 de febrero, tuvimos un breve encuentro con Gaspar Llamazares diputado por izquierda unida y Presidente de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo, aprovechamos el mismo para, en primer lugar agradecerle su interés por las personas afectadas de polio y síndrome postpolio y basicamente manifestarle nuestro malestar por la inoperancia de las autoridades politcas y sanitarias respecto a nuestro colectivo, de cómo estamos viviendo que desde 2001 se vayan produciendo periódicamente proposiciones no de ley de los diversos grupos políticos incluido el suyo y que una y otra vez estas vayan cayendo en el olvido sistemáticamente, le instamos a que fuera el el que rompiera esta dinámica de buenas palabras y ningún echo
Se comprometo con nosotros a informarse de cómo estaba el tema del sindrome postpolio , a retomar el asunto y mantenernos informados
De nosotros depende tambien ,de los afectados, de las asociaciones, de la federación, que nuestros intereses se consigan, no podemos darles tregua, no podemos esperar a que nos llamen de tal o cual organismo, tenemos que movilizarnos, abordarlos y desesperarlos
Gracias a Marco Antonio Casanova de postpolio Madrid por acompañarme

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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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