20 oct 2009

Derechos Humanos y síndrome postpolio


Derechos Humanos y síndrome postpolio
El Foro de Vida Independiente exige al CERMI implicación, trabajo y defensa efectiva de los derechos reconocidos en el estado español hacia el colectivo de personas afectadas de polio y síndrome postpolio
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La postura del Foro viene determinada tras la lectura del informe 2008 sobre los Derechos Humanos y Discapacidad aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI estatal el pasado 29 de septiembre, por lo que días pasados, tras el análisis del artículo 25 sobre Sanidad el Foro de Vida Independiente se dirigió al CERMI haciéndole participe de una serie de demandas históricas que omiten en su informe y que están siendo lesivas para este colectivo, tales como la información, tanto al personal sanitario como a los afectados de polio, y la necesidad de uso de protocolos médicos ya recomendados a través de un informe emitido por el Instituto Carlos III allá por el año 2002 a petición del parlamento, por lo que entiende que se están vulnerando sus derechos de salud contemplados en la Convención.
Así mismo, le recuerda en su comunicación la necesidad de reclamar una regulación y adecuación respecto a las prestaciones de gran invalidez para los supervivientes de la polio que por razón de su deterioro de salud se ven obligados a anticipar sus jubilaciones, sin que en estas sean tenidas en cuenta sus particulares circunstancias, lo que les obliga a procedimientos judiciales interminables e infructuosos que les privan de poder ejercer su derecho a la igualdad de oportunidades.
Del mismo modo, el Foro de Vida Independiente insta al CERMI, a la vista de la reciente aprobación por parte de la Organización Mundial de la Salud del Síndrome Postpolio, codificado como el G14, a que leve una consulta a los diferentes estamentos oficiales demandando cuál será la postura de España para implementar en nuestro sistema sanitario dicho reconocimiento mundial y a cuáles habrán de ser los plazos, mecanismos y planes para llevarlo a cabo.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!
21 de octubre de 2009
“NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS”

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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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