4 may 2010

MI CARTA AL PRESIDENTE DEL GOBIERNO


Raquel Rodriguez
Señor presidente, sé el momento tan dificil que vive el pais,aún así le pido 5 minutos de su apretada agenda para que pueda leer cómo se sienten algunos ciudadanos "olvidados" Le hablo de la Poiliomielitis en España:


MEMORIA HISTORICA (la gran negligencia)

Y sus consecuencias Actuales.


Ahora que se está intentando recuperar a los olvidados de la guerra y que todos conocemos como Memoria Histórica , es el momento de hablar de otra memoria y de otros
olvidados..….los afectados por el virus de la poliomielitis, los fallecidos y
los supervivientes.


En el año 1956 ,mientras el mundo occidental vacunaba masivamente a los niños contra el virus, el gobierno de Franco hacía caso omiso de esta recomendación y no fue
hasta Noviembre de 1963 cuando se pone en marcha la vacunación a la población
infantil española, es decir, durante casi 8 años, desde que la vacuna capaz de
erradicar esta enfermedad, fuera puesta en circulación en los países Europeos
evitando el contagio de la población, en España fuimos casi 16 mil niños los
infectados con distinta virulencia y resultados sólo en esos 8 años …..…cerca
de mil fallecidos, y el resto con secuelas de mayor o menor grado.


Sobre esta negligencia, ningún gobierno pidió disculpas, en época franquista impensable, pero tampoco los gobiernos de la democracia, ni siquiera se quiso o se ha sabido depurar responsabilidades de aquel error de la
no vacunación y sus consecuencias.


Niños (a veces también adultos) viviendo en pulmones de acero, eran los casos mas graves, niños con secuelas que les paralizaron
piernas y brazos de por vida, muchos , los menos, también infectados , no les
quedó ni una secuela de la infección, no aparentemente, y digo esto , porque
ahora , aquellos niños que estamos entrando en la madurez de los
cincuenta nos hemos encontrado una nueva palabra POST-POLIO: A ellos ,a los que
no les quedaron secuelas entonces, les están perjudicando los efectos tardíos ,
que desconocen y que nunca achacarían a la polio que pasaron levemente y que
como no quedaron secuelas visibles, muchos de ellos también olvidaron.


Tras pasarnos nuestra infancia en hospitales, quirófanos y centros médicos, llegó para de nosotros el final de los tratamientos, nos dijeron que ya estaba, que era todo lo que se
podía hacer, que ya no tendríamos mas problemas físicos que los que
acarreábamos y habíamos asumido.

Nos olvidamos de los médicos y ellos de nosotros.

Así que, con nuestras secuelas, nos insertamos en una vida normalizada , durante décadas con nuestra cojeras y demás discapacidades nos convertimos en ciudadanos casi sanos que ,
en silencio , le dijo a la sociedad que éramos capaces , tuvimos que trabajar
duro para demostrarlo y que podíamos
estar en el mercado laboral, social y familiar, sin causar problemas.


Ahora, los supervivientes, hemos iniciado otra etapa en nuestras vidas, ha aparecido el SSP (síndrome pos-polio) algo de lo
que nunca antes nos habían hablado y, es raro,
porque ya a principios del siglo
XX algunos investigadores iniciaban los primeros resultados sobre el estudio de
dicho síndrome.

Es ahora cuando todos nosotros rondamos los cincuenta años o mas, cuando nos hemos encontrado con esa palabra y sus transtornos y con una sanidad pública que desconoce cómo tratarnos; ahora es cuando nuestros
problemas, vuelven a ser de la sociedad
, porque necesitamos profesionales con experiencia , porque requerimos
un diagnóstico, porque no queremos seguir arrastrándonos de especialista en
especialista , y que se nos trate con desdén por parte de quienes desconocen
este problema, porque necesitamos ya un
censo de afectados , en definitiva un tratamiento digno que no nos haga que,
ahora que estamos agotados, nos vuelvan a pedir que iniciemos una nueva batalla.

Ahora, es el momento, no podemos esperar más, yo pertenezco a la penúltima gran oleada de la poliomielitis en nuestro país, la del 62 y nuestro tiempo se agota, afortunadamente tras nosotros, quedan pocos afectados, por lo que a la sanidad española solo le
daríamos problemas durante unos años ,luego la polio, la post-polio y los
afectados ,sólo estarán en los libros de medicina, pero eso sí, si investigan
nuestro caso, probablemente servirá para mejorar la prevención y tratamiento en
los países que desafortunadamente siguen padeciendo éste virus, a veces letal.


¿Resumiendo: qué pedimos ahora?

Pedimos que la Historia reciente se ocupe de ayudarnos con sedes de tratamiento multidisciplinar, que los centros de evaluación, no pongan en duda la existencia del síndrome, que se informe a los médicos de atención primaria y
especialistas de su existencia.

Que se realice de una vez por todas, un censo de supervivientes y su problemática actual.

En definitiva, que nunca más volvamos al olvido.



GRACIAS

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March of Dimes

March of Dimes

Fue fundada en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil por el presidente Franklin D. Roosevelt para derrotar la enfermedad epidémica la poliomielitis (conocido comúnmente como polio).


"Al aparecer las vacunas, la profesión médica y el público en general creyó que la polio se había acabado", dice el médico Lauro Halstead del Hospital Nacional de Rehabilitación de Washington, D.C. y miembro del Comité Directivo de March of Dimes. El Dr. Halstead sufrió de polio cuando era estudiante universitario en los años 50. La enfermedad le paralizó temporalmente el brazo derecho y lo limitó a un respirador y a una silla de ruedas. "Tuve una buena recuperación y terminé la universidad y la escuela de medicina. Pero a principio de los 80 empecé a sentir nuevas flaquezas. Los doctores no entendían qué tenía y algunos sugirieron esclerosis múltiple, otros dijeron enfermedad de Lou Gehrig. Debo haber gastado un millón de dólares en exámenes y los doctores no lo descubrieron. Cada vez tenía menos fuerzas en las piernas y dolores musculares intensos que me recordaron los dolores de la polio y me comencé a preguntar si eso estaba relacionado". Entonces conocí al doctor David Wiechers, que estaba estudiando la polio, y todo tuvo sentido. Al Dr. Halstead se le diagnosticó SPP.

En 1999, en respuesta a la creciente cantidad de médicos y sobrevivientes de polio, March of Dimes convino un comité internacional directivo de expertos encabezado por el Dr. Rowland. El comité tenía el encargo de estudiar un tema de importancia crítica, la necesidad de mejorar el conocimiento existente entre el personal médico y sobrevivientes de polio sobre las mejores prácticas para el diagnóstico y atención de SPP

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