LUIS CAEIRO IZQUIERDO, comenta el articulo de antonio avendaño

Pedrmitidme un comentario con algo de respuesta a este articulo.
Ante todo, en todo momento fui consciente de que se me estaba negando el tratamiento necesario al no darme ninguna facilidad para poder llegar al centro donde se me podía dar. En todo momento fui consciente -y hablo desde los 7 años más o menos- de que lo que se les concedía a otros por no tener un mínimo de contención y no usar condón, a la sazón prohibido, es decir a las familias numerosas se me negaba a mí. En todo momento fui consciente de que los aparatos ortopédicos eran graciables y casi siempre denegados, uno de ellos y lo digo con mucho orgullo y gratitud me lo pagaron los compañeros de mi padre por que el sistema me lo negó, el mismo sistema que pagaba un porcentaje de las celebraciones de boda de las hijas de los compañeros de mi padre: si hubiera sido chica y casable hubiera tenido necesidades como solo era discapacitado -yo no sólo cojeo, no tengo esa suerte- no tenía necesidad alguna. En todo momento fui consciente del uso entre lo piadoso y lo elegido por mano divino que se hacía de instituciones que no atendían a los afectados, hacían caridad con ello -labor positiva desde luego, teniendo en cuenta que quien debía atendernos no lo hacía- pero que no dejaban de recordártelo las mismas instituciones que cuando pasamos de moda me dijeron que no volviera por que a la gente como yo la rehabilitación no les hacía nada y que la necesitaban para los subnormales (¿hago el comentario sobre que si las piscinas calientes han aumentado la inteligencia de nuestros compañeros psíquicos o ya lo hacéis vosotros?. En todo momento fui consciente de que no se me facilitó el acceso a la educación -barreras, y denegación sistemática de becas a pesar de mis buenas notas-. En todo momento fui consciente de que "estos niños lo mejor es que no estudien". En todo momento fui consciente de que se me vacunó tarde, mal –en plena epidemia, lo que tengo entendido que es nefasto- y, ahora sé que muy probablemente, con un producto en mal estado. En todo momento fui consciente que la inmunoglobulina que se usaba en tratamientos neurológicos no me fue administrada del modo correcto –si es que se me administró-. En todo momento fui consciente de que se me negaron los calmantes en la fase aguda de la enfermedad, así como de los comentarios desagradables, las burlas y la indiferencia del elemento sanitario del franquismo. En todo momento y a pesar de lo que se me decía por todas partes fui consciente de que si yo no caminaba no era por que no me diera la realísima gana o no me esforzara y, por tanto, de la descarga de responsabilidades que decir eso a los pacientes suponía para el sistema que tan bien utilizaba el régimen de uniformes y hábitos como vimos en el reportaje de No-do que puso alguna vez nuestro compañero Jesús con su cojito recuperado por los hermanos de San Juan de Dios que bailaba flamenco, él sí había querido, yo y quienes como yo no bailábamos El lago de los cisnes es que no nos habíamos esforzado.
Hoy, a mis cincuenta años, ni puedo “reírme con indulgencia” de mi discapacidad, ni puedo dejar de tener presente que a mí, y a muchos como yo, nos ha robado el franquismo con su maldad congénita, su estupidez y su clasismo una vida entera. No, ni puedo ni quiero dejar de tener muy presente quienes son los culpables ni quienes son los que me (nos) han cargado con un sentimiento de culpa por nuestra imposibilidad de desarrollar esa vida. Sé que la mayoría de los que estamos en este foro ha logrado desempeñar un trabajo, encontrar una pareja y sacado adelante una familia con muchísimo esfuerzo, pero habéis podido hacerlo, otros muchos como yo, no. Tampoco quiero ni puedo olvidar que los herederos de los culpables están en la misma línea clasista y clerical en el tema sanitario –no voy a decir más que que vivo en Madrid-, y que me temo, con verdadero pavor, encontrarme al final de mis días como cuando viví la enfermedad: rodeado de hábitos y suplicando calmantes (cosa que también volvió a ocurrirme cuando me operaron). No, ni sonrisas ni indulgencias me puede arrancar echar una mirada atrás. En cuanto a los chistes sólo uno de Gila es válido para mí en este tema (era tan genial que hasta en esto vale su talento), su epitafio, según decía querer: ¿Está la muerte?... que se ponga.
Un abrazo
Luis

Responso civil por los ‘fusilados’ del 59

ANTONIO AVENDAÑO

El viejo chiste de Gila sobre los cojos es viejo, pero no envejece. “¿Usted es que es cojo, verdad? No señor, es que me fusilaron mal”. A miles de niños nacidos a finales de los cincuenta, la España de Franco no nos fusiló mal como a Gila pero nos dejó cojos,
que es un modo de fusilamiento silencioso y por lo civil,
que suele durar toda la vida.
Los pobres niños cojos de la dictadura nunca pudimos suponer que nuestra cojera tuviera algo que ver con la dictadura, sobre todo porque ni sabíamos lo que eran las dictaduras ni podíamos sospechar cómo se las gastaban las dictaduras con los niños. Sobre todo con los niños pobres, a cuyas pobres familias sin apenas instrucción nadie les dijo jamás que hacía años que ya se conocía y se inoculaba con éxito en muchos países una eficaz vacuna contra aquella enfermedad que había dejado a sus hijos baldados para siempre.
En aquellos años, el régimen era las dos peores cosas que se puede ser en esta vida: era malvado y estúpido. Aunque seguiría siendo malvado hasta el final, el franquismo empezó a dejar de ser estúpido en los sesenta: de hecho, en 1964 eran vacunados los niños masivamente. La racionalidad llegaba al fin a la política sanitaria franquista, pero llegaba demasiado tarde, cuando el virus de la polio ya había profanado los cuerpos infantiles de media España.
De aquel fusilamiento fallido del que salió vivo de milagro, Gila logró hacer un chiste indulgente y sin rencor. Durante mucho tiempo, los fusilados del 59 no estuvimos para chistes. Cumplidos los 50, ya podemos burlarnos con indulgencia de nuestra cojera pero, al contrario que a Gila, a nosotros siempre nos quedará un resto de rencor contra aquella maldad y aquella estupidez que devastaron nuestra infancia.

Los afectados de la polio alertan sobre el síndrome posterior a la enfermedad

«Los de la polio». Con esta denominación genérica y despegada suele englobarse a aquellos niños que sufrieron ataques de poliomielitis antes de que se generalizara y regulara la vacuna contra el virus culpable de la enfermedad, que en España comenzó a suministrarse en 1963. Muchos de ellos ya han cumplido los 45 años de edad y han llevado una vida absolutamente normal. Con limitaciones, pero normal. Tan integrados están en la sociedad que ésta se ha olvidado de ellos. Lo peor de todo es que ahora, de unos años a esta parte, vuelven a cobrar actualidad por mor de la aparición de una dolencia que los especialistas han dado en llamar 'síndrome postpolio' (SPP), un deterioro de los terminales de los nervios individuales en las unidades motoras que quedan después del ataque inicial de poliomielitis. Y, claro, el vacío y el olvido al que se enfrentan estas personas -muchas de ellas con más de sesenta años de edad- es inmenso.
En Segovia surgió hace unos años la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León, precisamente cuando algunos afectados comenzaron a percatarse de que algo en su organismo no iba bien y que podrían estar padeciendo el llamado síndrome postpolio, las tardías secuelas de aquella dolencia que padecieron de niños. El colectivo cobra hoy actualidad porque ayer inauguró en las dependencias de la Cámara de Comercio e Industria de Segovia, en la Casa del Sello, una interesantísima exposición divulgativa que trata de explicar a través de paneles informativos tanto lo que fue la poliomielitis como lo que está siendo ahora el llamado SPP. La exposición se completa con tres conferencias sobre el tema que tendrán lugar el próximo jueves, 12 de noviembre, en la Casa del Sello.
El presidente de la asociación, Jesús Martín Paredes, reconoció que les está costando mucho llegar a la sociedad, pero también reunir a todos los que en su día sufrieron el ataque de esta enfermedad infecciosa aguda causada por tres tipos de virus gastrointestinales. «Lo hemos intentado a través de Internet, pero muchos de los afectados viven en el medio rural y son gente mayor. No sabemos ni cuántos hubo en Segovia.

Ellos también fueron víctimas de la dictadura

http://www.nortecastilla.es/20091104/segovia/ellos-tambien-fueron-victimas-20091104.html
Jesús Martín Paredes aseguró ayer que los afectados por la polio, más que afectados, fueron víctimas. Víctimas de una época y de un sistema político que en España tenía un nombre: dictadura militar. «Cuando yo enfermé tenía un año y medio de edad, pero hacía diez años que se había descubierto la vacuna», asegura. Los afectados se sienten víctimas por muchas razones, tal y como recogen en un tríptico que acaba de publicar la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio en colaboración con el Ayuntamiento de Segovia, que les está prestando especial apoyo: «Somos víctimas porque no se pusieron en marcha campañas de vacunación a tiempo; porque no se nos dieron las atenciones necesarias en los primeros momentos; porque no se nos dio la rehabilitación adecuada; porque no se nos facilitó educación; porque se nos ignoró y cargaron sobre nuestras espaldas la responsabilidad de nuestras deficiencias; porque se nos convenció de que teníamos las obligaciones y los derechos de los demás ciudadanos y se nos impidió ejercerlos; porque durante muchos años el ideal era no vernos por las calles, colegios y centros públicos; porque la administración del momento no podía reconocer manchas en su impoluta sociedad y nos ocultaron bajo el manto de la 'caridad' mal entendida; porque las sucesivas administraciones se encontraron con un problema en vías de extinción», y «porque se ha querido y conseguido hacer olvidar la enfermedad».
La web de la asociación es www.poliocyl@blogspot.com

Una exposición saca a la luz el síndrome postpolio

Los afectados de la poliomielitis no han desaparecido aunque durante años han sido ocultados social y sanitariamente y quieren hacer oír su voz no solo para contar el pasado de una enfermedad que surgió en los años 50 sino también para hablar de un síndrome actual, el síndrome postpolio, del que también son víctimas como enfermos y como ciudadanos ignorados
Los afectados de la poliomielitis no han desaparecido aunque durante años han sido ocultados social y sanitariamente y quieren hacer oír su voz no solo para contar el pasado de una enfermedad que surgió en los años 50 sino también para hablar de un síndrome actual, el síndrome postpolio, del que también son víctimas como enfermos y como ciudadanos ignorados.
El presidente de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León, Jesús Martínez Paredes, ha asegurado esta mañana que no quieren volver a pasar por lo que ya han vivido, el retraso de la administración sanitaria a la hora de identificar una enfermedad y actuar para hacerla frente, y la falta de información de las propias víctimas para reclamar sus derechos. Con este motivo la asociación regional impulsada desde Segovia ha organizado una exposición en la Casa del Sello, sede de la Cámara de Comercio, bajo el título “Polio. Síndrome Postpolio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa” que esta tarde será inaugurada y podrá visitarse hasta el día 15 de noviembre.
La muestra ha sido diseñada con el objetivo de ser llevada por distintas ciudades de Castilla y León porque “el principal problema que tenemos es llegar a las personas, sobre todo del medio rural, que pueden estar sufriendo el síndrome y no lo saben”, según ha indicado Martínez Paredes recordando que en torno al 90 por ciento de las personas que han padecido la polio- infección aguda causada por tres tipos de virus gastrointestinales- pueden desarrollar el síndrome posterior ocasionado por el agotamiento de las neuronas de las unidades motoras que habían quedado sin dañar en la primera enfermedad. “Es volver a pasar por lo mismo después de 20 o 30 años de haber tenido la polio, un golpe más duro”, ha indicado Martínez Paredes asegurando que el nuevo síndrome no es diagnosticado por los médicos y hasta el 2010 no será reconocido por las autoridades sanitarias como una enfermedad.
Martínez Paredes, acompañado por Francisco Brañas, secretario de la asociación regional y por el concejal de Servicios Sociales, Sanidad y Consumo, Andrés Torquemada, ha presentado también un ciclo de conferencias que se desarrollará el día 12 de noviembre y contará con la intervención de médicos y profesores que han estudiado el pasado y el presente de estas dos patologías.

COJOS POR LA GRACIA DE FRANCO

ANA LIEBANAS SERRANO
Gracias a Canal Sur y al programa “La Memoria” por dedicar unos minutos a la epidemia mas devastadora que sufrió España y que dejo a cientos de miles de niños afectados.

Niños que ahora tenemos entre 50 y 60 años en su mayoría. Niños que hemos servido de conejillos de indias a varias disciplinas médicas que sin ellos no hubieran existido y de las que ahora nos beneficiamos toda la población. La fisioterapia, la traumatología ortopédica y la rehabilitación y probablemente alguna otra. Yo no soy medico, soy afectada desde mis cuatro años. Sus efectos nos han marcado, en nuestras vidas y a nuestros familiares. A nuestros padres le supuso enormes esfuerzos personales y económicos para sacarnos adelante. En muchos casos teniendo que viajar a otras ciudades en busca del mejor especialista.

Nosotros nos hemos esforzado sobremanera para aparentar que no nos pasaba nada, para estudiar para trabajar, para tener una familia, para tener hijos. Todo con la mayor normalidad. La sociedad exige ciudadanos perfectos, y nosotros no lo eramos.

Hemos sido victimas de la caridad cristiana, de aquellos que nos decían que teníamos que tener mucha resignación, esto era una prueba que Dios nos enviaba, que no nos preocupáramos que el cielo lo teníamos ganado.

Ayudas, me da la risa, no se lo que son. El material ortopédico había que pagarlo con el dinero de la familia, el calzado especial ídem de ídem. Con lo que si todos esos medios ortopédicos fallaban o estaban mal hechos, a los pocos años venían las deformidades de huesos y músculos, con lo que el traumatólogo pasaba a ser nuestro medico especialista. Nos han hecho pasar por operaciones muchas veces necesarias, otras por estética, según lograban convencer a nuestros padres, ellos eran los que tenían la ultima palabra.

Hemos pasado lo nuestro. Y ahora que pensábamos que todo había terminado, no es así. Seguimos siendo ignorantes en como nos afecto la polio. Ahora y gracias a que existen asociaciones sobre el síndrome postpolío y neurólogos que tiene en cuenta a sus pacientes, sabemos que muchas de nuestras neuronas murieron y que las otras han trabajado en exceso ramificándose tanto que con los años esas ramificaciones se mueren, afectando a órganos y músculos. Así podemos encontrarnos fatigados, con problemas de deglución, de respiración, de articulaciones, ya que el síndrome es un conjunto de síntomas.

Ahora cuando muchos no podemos seguir trabajando nos encontramos con que la respuesta es que no tienes derecho a una pensión digna. Los médicos de las tribunales de evaluación de incapacidades tampoco saben nada de nada.

La polio, esta erradicada pero nosotros no. Aun estamos aquí. Gracias a Asociaciones a nivel mundial, a especialistas y pacientes de Brasil, que se lo han peleado. Y las posibilidades que da la red de redes, Internet, hoy sabemos que la OMS ha clasificado el Síndrome postpolio como enfermedad neurológica y clasificada como G14. España tendrá que implementarlo en 2010. Esperemos que este Gobierno no nos abandone como hizo el Franquismo.

Lucharemos para que no nos olviden.


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